Andras bloggar

Jag hade nog så smått börjat acceptera att Benjamin inte äter. Jag vet inte om det är klokt eller inte - man får olika svar beroende på vem man frågar... Visst behöver jag acceptera och släppa och låta uppmärksamheten vändas mot Benjamins syskon som beräknas födas om en månad. Och nu verkar absolut som att han viktmässigt fixar en sondfri tillvaro. Han är en liten tjockis igen och vågen igår visade inte mindre än 8 510! Han är alltså tillbaka på sin -3-kurva som han låg på när vi slutade sondmata för snart 4 månader sedan.

Men samtidigt... ska vi vara nöjda innan han äter normalt? Innan han äter något annat än den av samhället subventionerade högenergimjölken som kostar 90 kr/litern? Jag håller på att ta sats att skriva om julhelgen till Notube. Positiva Notube som menar att  "there is nothing better than a big family around for eating!". positiva Notube som definitivt menar att kvalitet går före kvantitet och att Benjamin verkar så redo man kan bli för att äta riktig mat.

Vi är några stycken i Sverige som provat coachning från Notube. Läs om vad Fridas mamma skriver om deras erfarenheter av Notube. En resa som varit allt annat än smärtfri men som till sist lett till att Frida äter och mår bra. Mycket intressant läsning för oss eftersom vi känner igen väldigt mycket;)

Det har för övrigt varit helt avgörande och mycket värdefullt att ta del av andras bloggas om barnen och maten. Andras bloggar inspirerade även mig att börja skriva om Benjamin. Ibland kort och koncist, ibland mer självutlämnande. Vid några tillfällen har jag skrivit ett blogginlägg och sedan dröjt någon dag med att publicera det. För att vara säker på att jag faktiskt vill dela det jag delar. Läs om vad Signes mamma skriver om att lämna ut delar av sitt liv och sina tankar till allmän beskådan. Mycket intressant läsning för mig eftersom jag känner igen väldigt mycket;)

Julen som kom och gick....

Ok, jag erkänner! Jag är lite besviken... Julfirandet kom och gick och lämnade inte ett spår av förändring efter sig vad gäller Benjamins ätande. Bara en tvättkorg full av nerkladdade kläder.

Vi drog ner på flaskan i julhelgen. Inte som vid förra försöket med flaskavvänjning men ändå, han fick mindre än vanligt och framför allt lät vi det gå lång tid mellan målen. Vid våra gemensamma måltider med som mest 15 personer runt matbordet var det ibland upp mot 6 timmar sedan Benjamin hade ätit senast. Men som sagt, helt utan påverkan på hans beteende gentemot mat...

Förutom många härliga bilder av gemenskap, skratt och glädje är det några andra bilder som har etsat sig fast i mitt minne av julen:

Att alla barn är mer eller mindre kladdiga efter en måltid. Men skillnaden mellan Benjamin och hans jämnåriga kusiner är att de är kladdiga i ansiktet och runt munnen. Benjamin är kladdig överallt utom i ansiktet och runt munnen...

Att de jämnåriga kusinerna faktiskt inte längre äter smakportioner, inte längre burkmat, inte ens mosad mat. De får äta vad de vill från julbordet. De äter vanlig mat med tallrik och bestick! Ju längre tiden går desto längre från den normala utvecklingen att äta kommer Benjamin. Den som inte utvecklas står inte stilla, den som inte utvecklas hamnar efter!

Det blev liksom så tydligt i helgen; det är inte så att Benjamin befinner sig i ett tidigare stadium av ätande än jämnåriga. Det är inte så att han håller på att lära sig äta, tar god tid på sig att prova nya smaker och konsistenser. Han äter inte. Alls!

Självklara saker visst! Inget nytt men ändå... saker som gör mig påmind om att Benjamin inte äter. Ett barn som är friskt men inte äter är inte friskt, det är onaturligt! Ska man acceptera det eller ska man inte acceptera det?

Benjamins namnsdag!

Vi hade inte bestämt några namn innan våra barn föddes, varken för Frida eller Benjamin. Benjamin fanns visserligen med bland tänkbara namn men var inte alls självklart. Just namnet Benjamin stod däremot tydligt och klart i mitt medvetande ganska snart efter förlossningen.

Ska man tvunget analysera varför så blev det just Benjamin för att han var liten; 2400 g. (fem dagar över tiden lägger jag till eftersom jag ofta får frågan om han är för tidigt född...). Associationen i mitt förlossningsförvirrade huvud att en Benjamin är liten hänger säkert samman med att jag sedan barnsben vetat att Benjamin var den yngste av Jakobs tolv söner enligt 1 Moseboken. Ok - det är visserligen inte helt logiskt, det håller jag med om - man kan ju faktiskt vara yngst fast man inte är minst!

Föreställningen om en liten Benjamin har kanske att göra med sången jag hade på LP-skiva som liten. Tror det är Charlotte Höglund som sjunger:  "Jag är Benjminimini, jag är Benjaminimal... jag är alltid yngst och minst och jag är Benjmaninimal. Sist i maten (!) sist i Fia, sist i allt och veckopeng, om det är nåt jag är först i, ja det är i så fall säng....." 

Apropå Benjaminimal har jag fått frågan om namnet på denna blogg. Lägg i hop "Benjaminimal" med "minimal i maten", så blir det; Benjaminimalimaten. Lite för krångligt kanske, om jag hade haft ambitionen att nå ut till en bred läsarkrets och tjäna massa pengar och kallat mig professionell bloggare....;)

Tillbaka till namnfunderingar...

Benjamin är alltså ett hebreiskt namn. Det betyder "högra handen son" dvs lyckans eller glädjens son. Men... hans mamma gav honom först namnet Ben-Oni, som betyder "min smärtas son". Pappan ändrade senare namnet till Benjamin; "lyckosonen". Om detta namnbyte skulle jag kunna skriva mycket. "Min smärtas son" är kanske att ta i lite väl mycket men nog har han varit anledning till oro, bekymmer, grubblerier och funderingar. Smärtor för en mor!

Ibland har jag, i hemlighet, tänkt att Benjamin alltid kommer att vara "min smärtas son", att strulet med maten bara är det första i en lång rad av besvärligheter som kommer att kanta hans- och därmed också mitt - liv.

Men det kommer ett namnbyte!!! "Min smärtas son" byts ut mot "Glädjens son". Tanken på  att det gäller också vår lille son ger mig hopp och glädje. Kanske är det inte alls så att han kommer att förbli vår "smärtas son" utan istället blir "Glädjens son"? Ljuva tanke!

Jag har för övrigt inte hittat sången om Benjaminimal på nätet. Skulle vara kul att höra den igen, nån som har kvar skivan?

God jul!

Julafton...

Från köket sprids den härliga doften av julmat. Från högtalarna hörs julmusik. Från fönstret kommer ljuset och värmen av solen!

Nu är det strax dags för julbord.  Om Benjamin håller sig vaken får han sitta med. Jag försöker att inte ha för höga förväntningar på vad en julhelg med massa mat, gäster, jämnåriga kusiner kan spela för roll för Benjamin och maten. Men visst, innerst inne hoppas jag på det där genombrottet...

Men med vetskapen om att det kan dröja (hur längre....?) tänker i alla fall jag äta! Njuta av doften och smaken i all mat! Förnimma glädjen i att äta och gemenskapen det skapar.  Hoppas ni får göra detsamma!

Nu vill jag önska er en riktigt God jul!

Trött mamma tänker...

... sluta kräks! Börja äta!

Hur svårt kan det vara?

Suck!

Uppdatering

Igår fick jag samma fråga 4 gånger. "Hur går det för Benjamin nu?" Jag märkte att mitt svar på frågan blev kortare och koncisare för varje gång. Frågorna hjälpte mig att prova olika svar och se vilket som var mest sant.

Jag märkte också att det var ett tag sedan jag fick bita mig i tungan för att tårarna inte skulle börja bränna bakom ögonlocken vi den frågan. Jag märkte sedan att jag lika mycket svarar på frågan om hur det går för oss.

Svaret är."Tack, det går både bra och dåligt! Det går bra när det gäller vikten. Han dricker tillräckligt av högenergimjölken och vi är inte oroliga för viktuppgången längre. Vi känner oss mer och mer säkra på att han inte kommer att behöva varken sond eller knapp - vilket känns jätteskönt!

Det går dåligt när det gäller annan mat. Han smakar fortfarande ingenting annat - det är inget problem näringsmässigt men vi har förstått att mat i munnen hänger ihop med språkutvecklingen. Vilket naturligtvis känns trist men inte alls lika illa som att behöva sondmata! Vi blir bättre och bättre på att acceptera att läget är som det är.

Önskelistor om nötkräm och högenergimjölk

Benjamin på sin senaste leverans högenergimjölk.

Det finns föräldrar som mest av allt önskar att deras barn ska äta. Och så finns det föräldrar som mest av allt önskar att de hade något att ge sina barn att äta.

Vi har mat i överflöd till Benjamin! Skafferiet är fullt av lådor med mat. Det är dessutom inte vilken mat som helst utan högenergimjölk fullproppad med energi och näring. Kostnaden för senaste leveransen var 3379,20 kr. varav vi betalar en patientkostnad på 120 kr. Och får dessutom maten levererad till dörren. Utan kostnad. När maten slut ringer vi efter mer!

Nötkräm som räddar liv. Foto:UNICEF

Samtidigt, i en annan del av världen pågår en tyst katastrof. En katastrof som varje dag dödar 21 000 barn under fem års ålder. De flesta barnen dör av näringsbrist, diarré eller andra sjukdomar. De dör av orsaker som med enkla medel skulle kunna förebyggas. Det som saknas är vaccin, medicin, rent vatten och näringsriktig mat. Saker som UNICEF kan leverera. Saker som vi tillsammans kan leverera.

Vi kan lita på att Benjamin får det han behöver. Under kampen med Benjamin och maten har samhörigheten med mödrar i andra delar av världen vuxit hos mig. Det går inte att förstå men kanske kan jag ana något av den desperation man känner när ens barn tynar bort. Nu vill jag önska något av er som läser denna blogg. Jag vill att ni köper 6 förpackningar högenergimjölk från Unicefs gåvoshop eller en matkasse från Svenska kyrkan. Låt detta bli er julklapp till oss och ert stöd till de föräldrar som mest av allt önskar att de hade något att ge sina barn att äta. Tack!


Den här bloggposten är mitt sätt bidra. För i och med att jag publicerar den här bloggposten blir inte bara fler uppmärksammade på den tysta katastrofen utan dessutom innebär det att re:member skänker sex påsar av den nötkräm som UNICEF använder vid behandling av undernärda barn. Tre påsar nötkräm om dagen är allt som krävs för att ett barn som lider av undernäring ska kunna överleva.

Har du också en blogg och vill göra något viktigt i jul? Hämta bloggmaterial här! Tillsammans räddar vi barns liv.