Hosta i vägen...

Benjamin är förkyld igen och hostar envist. (Hur får man förresten hostmedicin i ett barn som inte äter? Att blanda ut den i vällingen accepteras inte!)

Den där konferensresan som stoppade oss förra veckan var inte så i vägen som vi först trodde. Det framkom ganska snart att den inte var något stort hinder för dem/oss att börja programmet. Men som sagt... hostan kom i vägen istället.

Igår nådde Benjamins matintag ett nytt bottenrekord. Inte ens 4 dl fick han i sig igår. Och det senaste dygnet har han förbrukat två (2) blöjor. I morse var nattblöjan torr och under dagen har vi (som vanligt) bara behövt byta en gång. Känns inte bra. Alls.

I morgon tar vi nya tag! Vi ska väga gossen och köpa upp hela Apotekets lager av handsprit.

Kanelknäcke, bladspenat och palsternacka!

Idag hade vi kokt palsternacka i bitar till lunch. (Nej, inte bara det men bland annat... nej, det var inte särskilt gott, det tyckte inte ens jag som lagade maten.) Som vanligt tar vi lite mat från våra tallrikar och lägger framför Benjamin, mer och mer slentrianmässigt eftersom vi vet att det ändå bara hamnar på golvet till slut.

Idag hände DET! Han stoppade, efter en lång tids kletande och knådande, litegrann i munnen. Nej, nej, han svalde inte - det åkte ur fortare än det åkte in. Men det kom in i munnen! Och det var han själv som gjorde det!

Jag hade bestämt mig för se det tillfället, som alltså nu inträffat, som ett framsteg. De var faktiskt idag det hände! Häromveckan nuddade han visserligen en bit kanelknäcke vid läpparna och förra helgen råkade en skjälk bladspenat komma in i munnen. Men idag var det medvetet! Han gjorde faktiskt något som han inte gjort tidigare.

Måste påminna mig om att det är ett framsteg även om det inte känns så... Även om känslorna inte är så himlastormande postiva som jag trodde att de skulle vara när detta inträffade. Jag är för trött. Och tänker för mycket på hur det kommer att bli framöver...

Vi träffade ju läkaren igår. Det var ett positivt möte. Hon inledde med att fråga hur vi tycker att det går och avslutade med att fråga om vi känner oss trygga med situationen just nu. Ärliga, uppriktiga frågor, utan förebråelser eller antydningar. Däremellan var det prat om vikten - naturligtvis - och att värdena som saltbalans och allt vad det nu var såg helt normala ut och inte visade några tecken på uttorkning eller andra tokigheter.

Men hon ställde också viktiga frågor om hur det kan bli framöver. Hur mycket mer kan/får Benjamin gå ner i vikt? Hur länge kan/får det dröja innan han går upp i vikt igen?

Ett inte alltför osannolikt antagande är att läkaren på notube har mycket mer tålamod och tillförsikt vad gäller Benjamins självständiga ätande än läkaren här hemma. Och däremellan står vi...

Konferensresa i vägen...

Förkylningen är borta, vaccinationsfebern likaså... Men nu undrar doktor MDS från Notube om vi kan vänta med  Benajmins matträning till 7 november eftersom hon kommer vara mycket upptagen med resor och konferenser de närmaste två veckorna.

Jo... vi har väl inte så mycket val! När vi slutar ge Benjamin mat behöver vi naturligtvis ha regelbunden och snabb dialog med notube. Vi kommer att behöva deras fulla stöd och support. Så visst, vi väntar väl två veckor till...

Nu är det upp till mig att välja:
Att vara bitter och irriterad på Notube som låter oss vänta ytterligare. Vara spänd över Benjamins ätande och orolig över hans viktmässiga berg-och dalbana.
Eller:
Att lita på att de har gjort bedömningen att det inte är någon fara med att låta Benjamins matträning vänta ytterligare. Att vara avslappnad och njuta över ett barn som i alla fall inte längre behöver sondmatas. Ta Benjamins viktkurva med ro och långsamt låta honom själv komma fram till hur mycket mat hans lilla kropp behöver. Han verkar ju inte det minsta bekymrad över sitt ätande och icke-ätande!

Imorgon ska vi träffa hans läkare här i Sverige. Den medicinskt ansvarige läkaren. Det blir spännande...

Upp och ner. Ner och upp...

Tidigt på morgonen den 5 september drog Benjamin (för sista gången?) ur sonden. Samma förmiddag var jag och vägde honom på BVC. För första gången i sitt liv låg han över -3SD-linjen (-3 standardavvikelser) på BVC- diagrammet över tillväxtkurvor. 7.930 g för att vara exakt.

Det är drygt sex veckor sedan. Sedan dess har vi vägt honom regelbundet. Varje vecka. På samma våg.
Vågen har visat, i tur och ordning:

7 930 g
7 720 g
7 565 g
7 760 g
7 620 g
7 570 g
7 690 g

Sambandet mellan vikten och mitt humör är ungefär lika med 1.0 - alltså så starkt ett samband kan bli. Vikt upp =humör, mod och förhoppningar upp. Vikt ner = humör, mod och förhoppningar ner.

Just nu är jag alltså på ganska bra humör eftersom vågen visade 120 g mer än förra veckan;)

Humöret kan också bero på att jag ser fram mot den årliga tjejhelgen med goda vänner i ett Småland klätt i höstskrud!

Vaccination i vägen...

Benjamin mår bättre, ingen förkylning i vägen för matträningen längre. Men en vaccination på torsdag gör att vi avvaktar ännu några dagar med att komma igång ordentligt med programmet från notube.

Under tiden dricker han ungefär 500 dl per dag. Det är 300 dl mindre än vad läkaren vill och 500 mindre än vad dietisten rekommenderat. Vill inte riktigt tänka på vad som händer med hans vikt under tiden. Tror inte att den ökar precis...

Men han mår bra! Idag tyckte jag mig höra att han sa "ma" och nyss upptäckte vi en tredje tand. I morse var Frida överförtjust i att han hade stått upp utan stöd - vilket visserligen berodde på att hon ryckte undan hans stöd och han for framstupa i golvet...

På torsdag ska vi vaccinera och väga. På söndag ska vi rapportera om läget till notube. På måndag ska vi träffa läkaren. Men tisdagens njurundersökning har vi lämnat återbud till.

Friskt och sjukt!

Vi sondmatade Benjamin i ganska precis 9 månader. Under hela denna tid stötte vi aldrig på begreppen sondberoende eller sondavvänjning! Inte förrän i mitten av augusti...

...då min svägerska nämnde om flickan som börjat äta. Vi hade hört talas om henne tidigare. Hon åt ingenting och kräktes våldsamt. Då trodde jag inte att hon och Benjamin hade något gemensamt - förutom att de sondmatades. Nu är jag övertygad om att de led av samma tillstånd, samma diagnos - sondberoende.

När vi hörde och läste om sondberoende och sondavvänjning förändrades vår inställning till Benjamins problematik radikalt! Jag vill till och med använda ordet paradigmskifte. Så omvälvande var mötet med de enstaka barnen från Sverige och de många barnen runt om i världen vars berättelser vi fick förmånen att ta del av via nätet. Vi började sakta med säkert se Benjamins problematik med andra ögon. Vi ändrade sakta men säkert vår inställning till hans matvägran. Och vi såg Benjamin, inte sonden, tejpen, kräket, oförmågan, oviljan, problemen. Vi såg det friska!

Vi har förstått att begreppen sondberoende och sondavvänjning är mer eller mindre okända i Sverige. Vi har också förstått att förhållningssättet och metoden från notube är så gott som okänt inom sjukvården i Sverige. Vi har också förstått att det finns läkare som känner till men inte tror på förhållningssättet och metoden.

Idag har jag, hör och häpna, läst om en läkare som överhuvudtaget inte verkar vilja, kunna, förmå se det friska hos ett barn som gått från ett totalt beroende av sondmatning till ett självständigt och naturligt ätande. http://linaslivilimbo.bloggplatsen.se/2011/10/15/6451496-ett-e-brev-e-som-i-enough/

Förkylning i vägen...

Jaha! Så blev Benjamin förkyld, hostar och snörvlar...

Vi får rådet från notube att vänta med alla förändringar med maten tills han är frisk och kry igen. Och en uppmuntran; det är bra att han dricker så pass mycket ur flaskan som han gör!

"...The only problem is that it contracts the rules and suggestions of age appropriate feeding techniques, but in Benjamins early life so much has been extraordinary that we probably must respect that he is demanding to do it "his way". Look for Frank Sinatras song "I did it my way" and it will make you feel happier and relexter."

Kvalitet före kvantitet!

Jag sätter på datorn mitt i natten när jag ändå inte kan sova... Nyfiken på om det kommit någon respons.
23:40 (!) har det kommit svar.

Nästa steg är att öka hans nyfikenhet och motivation att äta. Ta bort nappflaskan helt och hållet dagtid! Ge honom olika slags "fingerfood" som kex, äpple, ostbågar att låta honom greja med. Målet är nu att öka kvalitet i hans motivation och inte bry sig så mycket om vilka kvantiteter han får i sig. Erbjud bara flaskan när han vill sova.

Jo, det var ungefär det vi väntade oss. Vi var förberedda. Men jag är glad att det är jag som är på jobbet idag och Bosse som är hemma. Att inte ge sitt barn mat. Alltså... Det går inte att beskriva.

Ligger vaken ett par timmar till...

Fler frågor...

Nu är vi igång på riktigt. Kontot på notube är aktiverat och konversationen har satt igång.

Det börjar med en fler frågor, t.ex:

• What is his general developmental level?
• Can he walk yet?
• How are his communicational skills?
• Which food will he hold?
• How does he react to spoon feeding?
• Is the milk he receives enriched?
• Why was spoon feeding not started while he still was on the tube?
• Please try to give me a bit more information on the specific problem. 

Vi besvarar så gott vi kan. Tonen blir vresigare och vresigare. Huvudvärken tilltar. Jag blir helt slut. Och på riktigt dåligt humör. Hela dagen!

Jag ville ju att de skulle säga vilken knapp vi skulle trycka på för att han skulle börja äta igen...

Hjärntvättad!

Tänk dig att du har brutit benet och därför har gips. När benet är läkt, vad gör du då?
1. Tar bort gipset och tränar upp det för att kunna gå igen?
2. Låter gipset sitta kvar och väntar på att du ska kunna gå igen?

Självklart eller hur?

Tänk dig att ditt barn behöver sondmatas. När den medicinska orsaken till sondmatningen är borta. Vad gör du?
1. Tar bort sonden och låter barnet träna sig att äta?
2. Låter sonden sitta kvar och väntar på att ditt barn ska kunna äta igen?

Lika osannolikt det är att du ska kunna börja gå utan att ta bort gipset - lika osannolikt är det att ditt barn börjat äta så länge sonden sitter kvar.

Så självklart, tänker jag... Och detta betalar vi massa pengar för därför att hjälpen inte finns att få i Sverige.
De har lyckats, notube, att övertyga mig om att detta är det enda rätta. Hjärntvättad? Kanske det...

Första kontakten med notube

Så där, pengarna inbetalda och processen är igång. Vi fyller i ett formulär med en massa frågor:

Medicinsk bakgrund, längd, vikt, högsta vikt någonsin, lägsta vikt de tre senaste månaderna, viken slags mat han får, hur mycket mat, hur många kalorier, på vilket sätt han får mat, hur ofta han får mat, hur lång tid det tar att ge honom mat...

Hur han reagerar när

...när han ser mat ...är han känner doften av mat ...när han matas ...när han smakar mat ...han sväljer Hur vi reagerar när han inte äter... Pust! Jag blir trött av alla frågor.

Arg och rädd

02:01. Ännu en sömnlös natt... Läkaren som vi visste kände till metoden från notube hade inte tid eller möjlighet att ta över vårt ärende, än mindre tid att sätta sig in i metoden tillräckligt för att vilja göra det.
Vi reflekterade igår över hur arga och besvikna andra föräldrar som gått igenom/går igenom samma sak kan låta. Arga och besvikna på den svenska sjukvården och inställningen till dessa barn. Jag känner mig mest rädd. Rädd att bli övertalad att sondmata Benjamin igen innan jag känner mig helt övertygad om att det är det bästa för honom. Rädd för att svika mig själv och honom. Rädd att misslyckas?

Nu betalar vi.

Benjamin har varit utan sond i en månad. Det går sådär... Han är helt klart mer intresserad av nappflaskan, men han dricker inte tillräckliga mängder. Och stoppar ingen mat i munnen.

Vi klarar det inte längre själva. Nu behöver vi råd, stöd och hjälp. Nu betar vi 23000 till notube för en nätbaserad coachning för sondavvänjning och matträning.