tisdag 29 november 2011

En storasyster fyller år!

I morgon fyller Frida; världens finaste, tålmodigaste och stoltaste storasyster 4 år!

En storasyster som fått finna sig i en hel del, som fått stå ut med lite mer än man hade önskat. Som fick finna sig i att mamma och/eller pappa åkte till sjukhuset några dagar inte bara en, utan två, tre, fyra fem gånger. Som fick stå ut med att inte leka, busa eller gosa med sin lillebror på grund av "slangen". Som inte ville att lillebror skulle röra hennes kläder, saker eller ens vara på hennes matta på grund av allt kräkande. Som blivit undanskuffad och övergiven så många gånger när lillebror plötsligt dragit i sonden eller kräkts.

Sedan vi slutade sondmata för snart 3 månader sedan har visserligen deras relationen förändrats. Benjamin har utvecklats så mycket och de kan på ett nytt sätt umgås på samma villkor. Det är en fröjd att se hur de "kryper ikapp", hur Benjamin jagar Frida när hon cyklar på 3-hjulingen inomhus, hur de leker tillsammans i badkaret. (Med sonden kunde ju Benjamin knappast bada överhuvudtaget). Hur Frida skrattar när Benjamin försöker dra henne i håret och försöker tolka hans små läten.

När jag läser om en annan storasyster som idag för första gången har fått mata sin syster inser jag att det aldrig någonsin varit aktuellt heller för Frida. Hur hon så gärna velat hålla flaskan men blivit bortföst varje gång lillebror skulle äta- så rädda har vi varit om varje matningstillfälle... Fortfarande, fast det nu går mycket bättre har vi inte velat eller vågat låta henne mata. Och nu har hon har slutat fråga!

Frida är inte heller stor, varken i längd, vikt eller i maten. Det är på ett sätt ganska skönt, för det gör oss lite mer trygga i att Benjamin är som han är. Det är varken rimligt eller troligt att han blir nån tungviktare. Frida verkar ha förstått vilken makt det ligger i maten. Att inte vilja äta och inte tycka om... hur mycket uppmärksamhet man kan få av det! Det är ju verkligen inget ovanligt för en 4-åring i och för sig men det ligger ju nära till hands att tänka att det finns fler dimensioner i Fridas matnojjor. Men det får vara som det är! Vi har lärt oss nya beteenden vad gäller hennes måltider också. Och det är bara irriterande, inte oroande. Hon är ju bara vanligt tjafsig med maten...

Och i morgon fyller hon 4 år! Den rosa älv-dräkten och den bruna käpphästen väntar på henne. Det är viktigt med presenter! Det är viktigt med rosa rosor på prinsesstårtan! Det är viktigt att bli uppmärksammad. Men det är så svårt att inte ha dåligt samvete över all uppmärksamhet hon inte får. Och det är så lätt att låta saker och sötsaker ersätta det hon egentligen behöver: Lite tid och närvaro. Av en matvägrande sons trötta föräldrar, av deltidsarbetande och bloggande splittrade föräldrar och av en 4-årings ständiga prat och pockade på uppmärksamhet irriterade föräldrar....

fredag 25 november 2011

Glad advent!

En liten sång att nynna på i helgen!

(Alltså, det är meningen att man ska klicka på länken här ovanför. Inte försöka lista ut vilken adventsmelodi som texten nedan passar till;) Ska inte avslöja vem det var som försökte med "Bereden väg för Herran" osv osv..)


Benjamin, sluta aldrig kämpa
Benjamin, åh nej
Jag vet att jag klarar alla hinder
Benjamin, med dig

Benjamin, sluta aldrig kämpa
Benjamin, åh nej
Du vet att du klarar alla hinder
Benjamin, med mig

torsdag 24 november 2011

Nån slags chocktillstånd!

Alltså... jag vet inte riktigt hur jag ska uttrycka mig. Jag är nog fortfarande i nåt slags chocktillstånd.

Jag var på Bvc idag. Tyckte att magen hade blivit så stor (Benjamins alltså - min ligger precis på genomsnittskurvan) och kinderna så runda.

Bvc-sköterskan var upptagen. Det dröjde och dröjde. Jag och Frida började bli hungriga så vi använde vågen i korridoren istället. Men den kunde jag inte lita på. Det kunde inte vara sant. Även om glädjetårarna trängde fram i ögonvrån försökte jag intala mig att vågen kunde vara trasig. Han kan inte väga mer än 8 kg när han i fredags (på sjukhusvågen) vägde 7255.

Vi väntade lite till. Tittade på alla bebisar som hade barnrytmik på familjecentralen. Men jag såg inte bebisarna. Såg bara deras kroppar. "Hur gammal kan den där vara? Hur mycket väger den? Och den?"

Till slut var det ledigt och vi fick låna den vanliga vågen. Jag blev helt stum när vågen stannade på precis 8000. Försöker fortfarande ta in och förstå detta faktum.  Så mycket har Benjamin aldrig vägt tidigare!

Vad har hänt? Ja, det undrar jag också!
En stor förklaring är att han äter annat än tidigare. Vi har bytt mat till Nutrini (1-6 år) som har 50 % högre kaloriinnehåll än Infatrini som vi hade tidigare. Men det är inte allt. Han äter lite mer än tidigare. Det slutar oftast på över 600 ml, tittar jag tillbaka var det mycket sällan över 600.
Även om  det inte borde påverka viktuppgången äter han också annorlunda än tidigare. Han dricker stora mängder åt gången. Nyss slukade han 170 ml i ett svep. Det är nog också rekord. Protokollen nuförtiden har 4-5 rejäla mål om dagen. Tidigare var det ett evigt duttande dagarna i ända. Även om vi förökte får det att gå lång tid mellan målen så att han skulle bli hungrig så drack han inga stora mängder.
Han karar att dricka från nappflaskor med större hål, maten kan komma fortare och han verkar inte bli störd av det längre. Det gör att måltiderna inte behöver ta så lång tid. Han äter snabbare än tidigare.
Och han har börjat stoppa mat i munnen. Han tuggar inte, sväljer inte men smakar! Ostbågen igår var lite mjuk, lite uppblött av saliv när vi väl slängde den.

Den stora viktuppgången har naturligtvis med den nya maten att göra. Men de andra förändringarna - har det med förra veckans "bantningskur" från Notube att göra??? Eller är de rena tillfälligheter??? Svaret på den frågan kommer vi väl aldrig att få. Men visst är det intressant?

onsdag 23 november 2011

Gissa vad! Gissa vad!

  • Majsmjöl
  • Vegetabilisk olja
  • Ostpulver (ost, jästextrakt, färgämne (E 160a, E 160c))
  • Mjölkpulver
  • Salt
  • Stärkelse (potatis)
  • Druvsocker
Vad blir det?

Och det var inne i den lilla munnen och vände. Inte en, inte två, utan flera gånger!

tisdag 22 november 2011

Gamla saker och nya bilder.

Ikväll, efter att Benjamin somnade gett efter ännu en dag med 900 kalorier, har jag gått på upptäcksfärd i huset. Samlat ihop saker som jag inte vill använda mer. Som jag inte ska använda mer! En del kan jag kasta, en del ska jag stuva in långt in i nåt förråd tills det blir dammigt och bortglömt. En del ska jag så småningom ge bort...

Jag hittade följande:


Resultatet av kvällens upptäcksfärd i skåp och lådor, skrymslen och vrår.

  • En amningspump. Förhatliga amningspump. Som jag verkligen avskydde den där förskräckliga amningspumpen. Jag blev aldrig kompis med den!
  • Flera olika sorters nappflaskor. Dyrast var "Calma" från Medela. Jag var så förväntansfull när jag packade upp den: "Calma gör hela skillnaden!". Visst! Mest uppmärksamhet fick två-stegs-raketen, flasknappen med flera olika finesser - som faktiskt funkade hyfsat bra tills han började tugga sönder den.
  • Sprutor, sprutor, sprutor.... Först små, sedan lite större, sedan jättestora!
  • Tejp i det oändliga. De sista månaderna med sondmatning hade vi alltid tejp med oss. I varje väska, varje ficka. En utflykt utan extra tejp kunde, på ett ögonblick, förvandlas till en utdragen sond och en plåga för både oss och Benjamin när vi skulle sätta i den igen. Värst var när andra änden (den som skulle ner i magsäcken) kom ut genom munnen...
  • Lackmuspapper. För att kontrollera att sonden låg i magsäcken och inte i lungorna.
  •  
  • Sist men inte minst: Sonden. Eller slangen som vi kallar den. Två stycken hittade jag, hängande vid skötbordet, med tejpen kvar och allt. Den sista har hängt där sedan 5 september, den andra ännu längre. Äckligt eller hur? Nu ska de glada ankorna slippa det sällskapet!


När jag stuvat undan all denna utrustning, både fysiskt och mentalt ska jag istället försöka att hitta en annan bild i mitt inre. En vacker bild där vår älskade Benjamin äter och gläds över maten!

måndag 21 november 2011

Andas ut.

Dagens protokoll 640 ml= 960 kalorier.
Inga fler kräkningar.

Verkar som vi kan andas ut!

Och under tiden ägnar sig Benjamin på heltid åt att lära sig stå själv:
   
 


Hålla andan

Vi kontollräkande flera gånger. Slutsumman på matprotokollet igår kväll blev 670 ml! Det är inte illa det! Av den nya maten med ännu högre energiinnehåll dessutom. (Nutrini 1,5 kal/ml). Omräknat i kalorier blev det 1005 kal. Ettusenfem kalorier. Det både räcker och blir över det!

Vi håller andan!

Tänk om. Tänk om. Tänk om... detta är början på en uppåtgående trend! :)



När vi ska lägga oss hittar vi en sovande Benjamin indränkt i kräk. Pyamas, lakan, täcke, kudda, madrass, allt är blött. Vad är nu detta? Fungerar han så att han kräks ut varenda överflödig kalori, vare sig den kommit in genom sonden eller flaskan? Är den nya maten för tung?

Vi håller andan!

Tänk om. Tänk om. Tänk om... det är magsjuka! :(

lördag 19 november 2011

Den stora tröttheten!

Den genomsnittliga energinivån i huset har väl varit tämligen normal idag. Bara väldigt ojämnt fördelad!!!

Benjamin piggnade till så fort han fick en rejäl vällingportion igår eftermiddag. Frida är pigg och glad och pratar oavbrutet som vanligt. Två kvällar i rad har jag och barnen krypit ner i dubbelsängen innnan kl 19. Frida har härjat runt och byggt kojor i sängen medan jag och Benjamin somnat. Till sist har hon väl tröttnat och när jag vaknat framåt 19:30 (inlindad och överbyggd av diverse kuddar och täcken och gosedjur som inte fanns där när jag somnade) hittar jag henne sovande, även hon omgiven av täcken och kuddar och gosedjur i något hörn av sängen. Man kan fråga sig vem det är som nattat vem...Sen har hon  ialla fall sovit mer än 12 timmar /natt och således varit på strålande humör på dagarna.

Strålande humör är däremot långt ifrån mitt och Bosses allmäntillstånd. Vi har bokstavligen turats om att sova idag. Bosse kräks och skyller på den dagsgamla pizzan han åt i går. Jag funderar på hur mycket som är psykosomatiskt. Jag vankar omkring som en zombie av trötthet. Under gårdagskvällens väldigt opretentiösa dockteater som jag och Frida ibland roar oss med efter kvällsmaten noterade jag hur mina repliker långsamt övergick i ett osammanhängande svammel av obegripligheter. Jag höll alltså på att somna mitt under föreställningen!

Det är naturligtvis fredagens sjukhusbesök, och hela den gångna veckan, som dränerat oss på all energi. Det började i "mätrummet". Vi drog båda efter andan när vågen visade 7255 g. Så pass att sköterskan, som inte var insatt i patientens situation, kommenterade vår reaktion med något i stil med. "Oj, det var visst inte så positivt." Nä,det var det ju inte. 7255 gram är 675 gram mindre än utgångsvikten när vi slutade sondmata. Och 255 gram från Notubes generellt vikt-positiva  nedre gräns. Och då ska man veta att de inte fäster så stor uppmärksamhet vid viktnedgång och accepterar ganska mycket av den varan. Det ingår liksom i deras koncept.

När jag satte på blöjan efter vägningen lade jag märke till att de där självhäftande flikarna som man fäster blöjan med gick omlott...

Läkaren var naturligtvis bekymrad. Hon rekommenderade starkt att vi gav honom så mycket han ville av flaskan. Helst direkt. Och skulle han få magsjuka eller feber nu så måste vi komma in akut. Vi pratade om mycket annat också; om saltbalanser (som såg bra ut), om viktkurvor, om undersökningar och utvecklingsstörningar, om remissen till logopedmottagningen, om vårdgarantin (som nyss nämnda mottagning inte hållit), om stående läkarintyg från föräkringskassan för tillfällig föräldrapennig, om förväntnignar och besvikelser. Och om handlingsplan på kort och lång sikt. Om flaskmatning, om sondmatning och om knappen. Operationen som ligger där på Sahlgrenska och vilar....

Så träffade vi en sköterska som vi kommer att ha mer kontakt med framöver. Ett möte som till en början kändes helt fel (= knappmatning är minsann ett riktigt bra alternativ!) men som efterhand vände till något mer positivt. (=det kanske kommer att gå vägen med bara flaskan i alla fall.)

Vid det här laget var vi rejält trötta. Båda hade dessutom glömt plånbok så nån fika kunde vi inte heller unna oss. På väg ut från barnmottagningen vinkade vi på läkaren och sköterskan genom ett fönster. "Undrar hur snacket om oss går nu?" funderade Bosse.

Väl hemma skrev vi direkt till Notube och lät datorn stå på för att hysteriskt ofta kolla om det kommit något svar. "I think we should give him a brake to catch up with energy and motivation!! This would also push his weight up again, so I suggest to give him a full weekend of as many bottles again as he likes and then we discuss how we can support alternative feeding techniques for him."

Så vi fortsätter tillbringa helgen med att äta, vila och tänka. Nästa inlägg kommer att handla om strategier. Om funderingar kring ätovilja och sondberoende, om metoden från Notube, om flaskmatning, om viktkurvor och kalorier. Om tankar som surrar och val som måste göras och beslut som måste fattas.

Till dess kan den som vill roa sig med att se på när Benjamin roar sig med risgrynsgröt. http://youtu.be/vtUZApNfBik
Den som dessutom orkar vara lagd åt det positiva hållet kan ju notera att fingrarna med risgrynsgröt faktiskt åker in i munnen!

fredag 18 november 2011

7255

Vågen sa 7255.
Återkommer om vad läkarna sa.
Och vad vi säger.
Huvudpersonen säger fortfarande ingenting.

torsdag 17 november 2011

Elände!

Varning! Den som vill ha positiv läsning som sjuder av optimism och framtidstro slutar läsa nu!

Hur jag än vänder och vrider på situationen just nu kan jag inte hitta nåt positivt. Jo, en positiv sak hände idag. Fast efter en stund vändes även det till ett nederlag...

Försök inte muntra upp mig med att "varje dag" och "hela Benjamin" ett mirakel. Det går jag nämligen inte med på just nu! Jag har bestämt mig för spy ut all min ångest! Och jag har redan varnat dig som fortfarande läser; du får skylla dig själv om du tycker jag är för negativ och saknar perspektiv och bla bla bla...

"Idag behöver jag och Benjamin ett mirakel. Minst!" Så uppdaterade jag min status på facebook vid 8-tiden i morse. Då hade jag varit vaken i 3 timmar och försökt hitta ett förhållningssätt till en gnällig och trött Benjamin.

Jag hade hoppats på ett mirakel! Jag hade hoppats att idag få se ett litet, litet tecken på förändring! En aldrig så liten brödsmula in i munnen eller ett aldrig så litet leende efter en aldrig så liten förnimmelse av smaken av smör-socker-mjölkmixen på den lilla läppen som idag har putat av missnöje mer än någonsin tidigare.

Benjamin har nu varit på nån slags svältdiet i 6 dagar. Syftet är att "try to support the development of self regulated eating skills to help him make the necessary transition to age appropriate eating behavior."

I dagens långa rapport till Notube beskriver jag en trött liten håglås pojke som tappat energi och glädje samt även intresse och nyfikenhet på mat. Han är inte längre det minsta intresserad av ett ens leka med mat. Idag har han sovit eller slumrat till 4 gånger under dagen och somnade av utmattning i min famn strax innan 19, utan napp och utan att gnälla eller gny.
Vi har ingen aning om hur lång tid detta kommer att ta. Vi har ingen aning om hur länge vi ska behöva i denna trånga lilla instängda värld av lika lönlösa som krampaktiga försök att förmedla en positiv inställning till mat. (Ni hör hur illa det rimmar! Krampaktigt förmedla något positivt...)

I morgon kl 09:00 ska vi träffa läkaren här i Sverige. Tänk dig själv att vara medicinskt ansvarig för ett barn och höra följande: "Ja, alltså han ju tappat 7 % viktmässigt och jo, han är kanske lite trött, slö och håglös, nja, nej vi ser inga tendenser på att han kommer att börja äta snart, inga beteendeförändingar hittills. Hur länge vi ska fortsätta? Eh.. det vet vi väl inte riktigt... Men jo, vi tror väl kanske eventuellt på att det kommer att gå vägen detta. Eller ja, vi hoppas i alla fall."

Behöver jag tillägga att jag inte ser fram mot morgondagen? Hade betydligt hellre varit på den inspirerande föreläsningen på jobbet! Hade betydligt hellre varit ungefär pecis var som helst utom där... Dessutom har vårt högkostnadskydd för sjukresor gått ut så vi kan inte kvittera ut några pengar som plåster på såren;)
Men vad är egentligen det värsta som kan hända? Kanske du - som trots upprepade varningar - fortsätter att läsa detta tänker. Är det så illa att återuppta sondmatningen? Ja, det är det! Att sondmata ett barn som
1) Inte har någon medicinsk anledning till att sondmatas...
2) Uppenbarligen inte mår bra av det...
3) Ändå inte går upp särskilt mycket i vikt av sondmatningen...
är inte bara illa. Det är att ta ifrån Benjamin hans mänskliga rättighet till ett fritt och självständigt liv!

Vad var det som var positivt då? Jo, jag hade precis börjat fundera på när Benjamin egentligen bajsade senast och frågade min vän barnsjuksköterskan (som för övrigt pysslade om mig hela dagen - tack Johanna - dagen hade varit betydligt mer miserabel utan ert sällskap) om det kunde vara ett problem i sig, att inte bajsa alltså. När jag känner den omisskännliga doften... Fattade först inte att det var Benjamin eftersom jag inte bytt bajsbjöja på länge, sedan bytte jag med glädje. I bilen på vägen hem inser jag vidden av denna bajsblöja. Den innebär en ännu lägre vikt på sjukhusvågen imorgon. Vad väger bajset? 50 g? 100 g? Att subtraheras till de ynka 7425 som Bvc-vågen visade i tisdags. Gram som kanske kommer ha ett direkt samband med läkarens inställning till det här... experimentet?
Men... vem vet... ett mirakel kanske sker imorgon?

Är du kvar? Tack för att du lyssnat! Nu har jag skrivit av mig tillräckligt mycket elände för att förhoppningsvis hålla mina känslor och tankar i någorlunda balanserat skick ett tag till.

tisdag 15 november 2011

I min lilla lilla värld...

Det är inte bara Benjamin som är liten. Min värld är också rätt liten - för att inte säga minimal...
Ska jag sammanfatta dagen blir det nämligen; 25 gram, en kissblöja och flera klunkar vatten.

Om det är någon som skulle vara intresserad av att läsa om min lilla lilla värld tar vi en sak i taget:

25 gram: Idag la jag Benjamin på vågen, hade förvarnat Bvc-sköterskan (men det var väl riktat till mig själv egentligen;) med att det inte kommer att se roligt ut och att det minsann var läkare både i Sverige och i Österrike som hade stenkoll på Benjamin så hon behövde i alla fall inte oroa sig. Förvånad och lättad ser jag att vågen stannar på 7425 g, alltså 25 gram mer än förra tisdagen. Och detta trots att Benjamin hållits på svältdiet i fyra av dessa sju dagar. Notube har satt en gräns på 7000 gram. Mindre än så får Benjamin inte väga. Nu har vi mer marginal än vi trodde innan vi når den nedre gränsen.

En kissblöja: Igår frågade vi Notube om de kunde säga ungefär hur länge det brukar ta innan det händer något.

"Yes, the breakthrough comes faster, as little food the children have. On Zero calories it can take up to 48-72 hours but this is extreme, mostly around 1-2 days. But he is not receiving zero calories!"

Två ganska utmärkande egenskaper hos mig är att jag har dåligt tålamod och att jag är tävlingsinriktad. Ovanstående kommentar från Notube får följdaktligen effekten att jag blir besatt av tanken att ge Benjamin så lite mat som möjligt. Idag har den lille stackaren fått 50 ml för att kunna somna middag och 50 ml för att somna natt. Det blir en (1) dl på hela dygnet. På Bvc noterade jag att blöjan var torr. Helt torr. Men det var med glädje jag senare på dagen konstaterade att han i alla fall kissat en gång.

Flera klunkar vatten: Vi frågade också om hur vi ska veta när vi behöver ge honom vatten. Svaret blev att sätta honom i badkaret. "If he is thirsty , he will drink the bath water, please no soap adding!" Sagt och gjort. Två långa badpass idag. Det är härligt att se Benjamin bada. Han har verkligen roligt i och med vattnet. Och det verkar som han får i sig en del också. Flera klunkar. Idag började han dessutom "koka kaffe" med munnen i vattnet.

Detta är min lilla lilla värld:  25 gram, en kissblöja och flera klunkar vatten. Det sägs att hoppet är det sista som överger en. Och det kan man väl hålla med om. Det känns inte som det är några stora framsteg precis. Men än har vi inte helt tappat tron på att detta kommer att gå vägen. Men visst, emellanåt känns det som ren och skär galenskap hela det här spektaklet.

Det är för väl att jag jobbar varannan dag så att min värld inte imploderar helt och hållet!

söndag 13 november 2011

Vaksamhet och väntan

Vaksamhet och väntan. Det är dagens tema. Vaksam på förändringar. Vänta in Benjamin.

De senaste månaderna visar att Benjamin inte kommer att nå fram till att äta tillräckligt enbart med hjälp av flaskan. Han behöver alltså äta annan mat också. För att hjälpa honom att äta annat behöver vi avvänja honom från flaskan. Tillbaka till ursprungliga strategin "kvalitet för kvantitet" alltså!

Föregående helg visade att Benjamin dessutom troligen kommer att vara tillfredsställd med så lite som 300 ml om dagen och alltså inte behöver förändra sitt beteende om han får dricka så pass mycket (lite) på flaskan. Nu är det således mindre än 300 ml/dygn som gäller. Han får bara det han behöver för att hålla sig vid gott mod och att somna gott.

Igår blev det 200 ml. Idag 250. I bilen på väg hem från dagens lek-picknick lät han mig ha mitt finger i sin mun tills han somnade. Så mycket "främmande materia" har han aldrig haft i munnen tidigare, förutom de lena, släta, smaklösa ytorna på nappen och nappflaskan. (Vi ska förresten försöka undvika att han leker med plast. Organiskt material, typ trä och tyg, som har någon slags smak är att föredra -  om utifall att han skulle prova att stoppa något i munnen.) Det är den enda beteendeförändringen vi kan uppvisa hittills...

Vaksamhet och väntan. Det är vårt tema nu. Det är också, som av en tillfällighet, temat för denna söndagen i Svenska kyrkan.

Den som för övrigt läste eller hörde dagens gammaltestamentliga text ur Amos bok i Bibeln kan dra en parallell mellan Benjamin och Herrens folk, som texten handlade om:

"Ja, den tid kommer, säger Herren Gud, då jag sänder hunger över landet — inte hunger efter bröd, inte törst efter vatten, utan efter att höra Herrens ord. Då skall de irra från hav till hav, driva omkring från norr till öster och söka efter Herrens ord, men de skall inte finna det."  Amos 8:9-12

Den hunger vi ger till Benjamin - det är en hunger efter att ta ett steg till ett mer utvecklat ätande. En hunger som inte ska bli tillfredställt av vällingflaskan utan av riktig mat, som ska göra att han inte bara blir tillfredsställd för stunden utan också utvecklas och går upp i vikt!

Som att Gud inte bara vill att vi ska bli tillfredställda av det materialla. Som att Gud inte vill att vi ska söka efter lycka, välmående, friskhet ger han oss en hunger efter sig själv som gör att vi kan utvecklas och öka i andlig mognad.

Men Benjamin förstår inte... Han irrar omkring "från hav till hav, från norr till söder", men förstår ännu inte att det han söker finns precis framför honom, i vaniljyoghurten, i nutellan, i bitarna av leverpastej osv osv... Han hittar inte för att han letar efter flaskan, men den ger vi ju honom inte.

Han söker lika förvirrat som vi söker efter andlig tillfredställelse.

Gud!
Hjälp Benjamin att äta mat!
Hjälp oss att söka dig!

lördag 12 november 2011

Helgfrid!


God morgon och trevlig helg!
Notera sega råttan i förgrunden. Även en pojke som inte äter ska väl få lördagsgodis!

Tidig lördagsmorgon. Det är tyst och lugnt i huset. Fridfullt både inuti och utanför mig. Frida är på semester hos mormor och morfar, Bosse fick sovmorgonen och Benjamin gör inte mycket väsen av sig. Han sitter här bredvid mig och kladdar med sin frukost. Idag har han faktiskt fått i sig några ml vaniljyoghurt utspädd i vällingen!

Benjamin gör överhuvudtaget inte mycket väsen av sig! Benjamin är en pigg, nöjd och glad liten pojke. Ivrigt och ihärdig kryper han runt i det stora huset. Trappan är roligast! Några gånger har vi glömt stänga grinden och då passar han på. Snabbt och tyst kryper han dit, ivrigt och enträget kravlar han sig upp uppåt; trappsteg för trappsteg. Tar en liten paus vid avsatsen och ser sig nöjt om. "Ingen förälder i närheten? Bra -  då fortsätter jag!" Uppåt, uppåt. Äntligen framme!

Efter ett tag, ibland efter ett bra stunds letande, hittar vi honom däruppe, tyst och nöjd, upptagen med nån liten grej som hamnat på golvet. Det är för övrigt ganska många grejer på golvet. Vi bryr oss liksom inte om allt som hamnar där. Vinkorkar, pusselbitar, pärlor, legobitar, kapsyler - allt som man som småbarnsföräldrar brukar få örnögon på för att inte barnen ska stoppa det i munnen. Men vi har ju liksom inga barn som stoppar nåt i munnen. (Jag skulle bli överlycklig om jag hittade, t.ex en legobit i Benjamins mun;) Och själva är vi inte så noga med där med städning... Att städa när man har barn är ju som att skotta när det snöar!

Nej, Benjamin gör inte mycket väsen av sig. Han mår bra! Han sover gott, i natt 11 timmar. Träffar man honom kan man inte se något annat än en pigg, glad och nöjd liten bebis. Visst, man gissar väl att han är några månader yngre än vad han är, både beroende på storlek och utveckling, men det bryr han sig inte om! Han bryr sig inte om att han inte äter tillräckligt, han bryr sig inte om kurvor upp eller ner eller gram hit och dit. Han gör inte mycket väsen av sig. Det är bara min oro som emellanåt gör lite för mycket väsen av sig!

Men inte just nu. Nu är det helg. Tyst och lugnt i huset. Vi har engagerat jämnåriga storätande barn att leka picknick med Benjamin både lördag och söndag för att han ska få lite inspiration. Vi ska ta det lugnt och äta gott! Vi ska tända ljus och dricka kaffe. Vi ska umgås med vår vackra, välmående Benjamin och följa rådet från senaste uppdateringen från notube:

"In this phase children like to "work" with food the whole day, its good, its not playing, its catching up with lots of sensory perceptions about smell, taste and touch. Its very important and good.

Just continue, wait, watch and wonder! He will be fine!

torsdag 10 november 2011

Snurrigt!

På måndagen börjar det bli riktigt jobbigt. Benjamin är ledsen, trött, gråter och har börjat hosta och snora igen. Vi börjar undra varför vi inte får någon respons på våra små rapporter om hur det går. Konstaterar att det verkligen är nu som vi behöver hjälpen och stöttningen som mest.

Jag vaknar tidigt tisdag morgon beredd på en slitsam dag men intet ont anande om vad som komma skulle.. Kollar mailen som hastigaste för att se om det kommit några uppdateringar från Notube under natten. Läkaren där skriver nämligen ofta sent på kvällen eller tidigt på morgonen, något jag kommer att återkomma till.

Fortfarande halvvaken väcks jag bryskt av ett mycket märkligt meddelande, förkortat:
"Ok, this is what I figured out... The choice of drinking tube formula is basically excellent...His weight seems very acceptable to me...Please let me know what your questions are before we close the ticket."

"Close the ticket" kan inte tolkas som något annat än att de vill stänga ärendet. Eh... Va? Jag blir arg, ledsen, besviken, förvirrad. Känner mig lurad och - ja faktiskt - kränkt!

Vi kommer överens om att inte svara i affekt utan vänta tills Bosse kommer hem från jobbet. Hela dagen är ett töcken av känslor, förvirring och frågor:  Vad menar hon? Hur ska jag göra med maten? Hur ska vi svara?

På eftermiddagen får vi iväg ett svar med frågor om hur hon menar och uttryck för vad vi känner och tycker.

För att få tiden att gå promenerar vi till BVC för en viktkontroll; 7400. Nu har han gått ner mer än ett halvt kg. Tillbaka till vikten för 4 månader sedan. Fyra slitsamma månader för att få i gossebarnet tillräckligt med mat. Tanken svindlar när jag inser detta. Det isar i ryggraden när jag föreställer mig den svenska läkarens reaktion. Jag känner mig fysiskt illamående.

Sedan åter en lång väntan på svar medan modet faller, tålamodet brister, hoppfullhet sjunker... Det här kommer inte att fungera! Den värsta känslan, förutom att tänka på sondmatning igen, är känslan av att ha blivit lurad, lurad på 5300 gram och 25 000 kr.

På kvällen kommer äntligen ett långt svar tillbaka där läkaren på notube börjar med att be om ursäkt och skyller på att hon brutit ett revben och är sängliggande. Kan faktiskt inte ens tycka synd om henne....  Sedan en liten utläggning om tänkbara orsaker till att Benjamin väljer att inte äta vanlig mat och ett förslag på ny stategi. Vi återgår till att ge honom flaskan så mycket han vill. Dock ingen förklaring till varför hon skrev det där om att stänga vårt ärende...

Det är med blandade känslor jag tar upp Benjaminimal famnen och låter honom dricka så mycket han vill. Mest av allt känns det skönt och väldigt tillfredsställande. Men efter hand en gnagande känsla av att vi gav upp för tidigt. Det är ju detta vi tror på och som det hela går ut på. När barnen är tillräckligt hungriga så äter de... Benjamin förlorade 200 gram dessa dagar. Det kommer att ta tid att ta igen det. Och om vi ska försöka samma sak igen kommer han tappa ytterligare i vikt. Jag gråter på natten.
I ärlighetens namn är vi rätt besvikna över den här coachningen. Jag hoppas innerligt att vi någon gång kommer att konstatera att vi ändå blev hjälpta och fick stöd. Men så kände vi definitivt inte i tisdags och inte riktigt nu heller. Det känns om läkaren där har alldeles för mycket att göra (varför svarar hon annars så konstiga tider på dygnet?), att hon blandar ihop olika barn, att hon inte har tid att förmedla sin komptens. För den tror vi ändå finns.

Idag gjorde jag för övrigt en spontan grej av en presentation jag hade på jobbet. Fick flera kommentarer efteråt att det var modigt gjort. Är det något jag gör just nu som är modigt så är det att fortsätta tro att Benjamin kommer att klara av att äta tillräckligt mycket på egen hand.

Det är modigt! Men är det klokt???

söndag 6 november 2011

lördag 5 november 2011

Knäpp händerna och håll tummarna!

Nu är det ingenting i vägen. Nu har vi inget att skylla på. Nu börjar vi coachningen från notube på riktigt.

Idag har Benjamin bara fått välling till frukost och kvällsmat. I övrigt har han inte ätit någonting. Undvek dessutom bestämt att suga på tummen, både när han mosat en banan med fingrarna och när han låtit en chokladbit långsamt smälta i handen. Nosade på en ostbåge gjorde han i alla fall. Alltid något!

Jo, han har varit hungrig. Ja, han har gnällt och gråtit. Men nej, han vill inte äta. Inte idag. Kanske imorgon?

Knäpp händerna och/eller håller tummarna (vilket ni nu tror mest på;) för att Benjamin ska komma igång med maten och inte tappa alltför många gram - ok?

fredag 4 november 2011

Debet och kredit

För en månad sedan satte vi in en summa pengar på en konto i Österrike för att få hjälp med Benjamin och maten. Nu har vi fått vårdbidrag beviljat från försäkringskassan. På ungefär lika mycket. Fördelat över ett år.

Vårdbidrag för att han behöver "särskild tillsyn och vård i minst sex månader". Varför ansökte vi inte om vårdbidrag tidigare? Laryngomalacin skulle ju gå över av sig själv... När det väl var "läkt" skulle Benjamin börja äta utan problem igen. Var planen. Att det skulle finnas något som sondberoende fanns inte i vår vildaste fantasi. Och inte i sjukvårdens heller...

Pengarna som vårdbidraget består av  är naturligtvis välkomna i sig. Men vad viktigare är - bekräftelsen! På att det är slitsamt. Tärande. Tröttsamt. Tidskrävande. Både med sondberoende och med sondavvänjning.

Och i morgon startar vi för övrigt med programmet från notube på riktigt...

tisdag 1 november 2011

Radioaktivitet

För ett år sedan hade Benjamin en urinvägsinfektion. För att bedöma njurarnas funktion efter urinvägsinfektioner hos små barn görs en njurundersökning sk njurscintigrafi ungefär ett år efteråt. Det gjorde vi idag.

Benjamin fick en liten dos radioaktivt ämne genom en plastslang i ett blodkärl. För att han inte skulle dra loss slangen fick han bandage runt hela handen så det såg ut som han amputerat den. Sedan skulle vi vänta tre timmar för att ämnet skulle samlas i njurarna innan man tog bilder med en gammakamera.  Under de 20 minuter som man tog bilderna skulle Benjamin ligga helt stilla, alltså helst sova! Jag själv fick ett blyförkläde för att skydda min gravida mage mot min radioaktive son.

Det hela kändes tämligen surrealistiskt:  Där vankade jag omkring på sjukhuset, stor och otymplig som en elefant med detta stela förkläde utanpå min tjocka mage och försökte hålla min radioaktive son vaken trots att hans ögonlock höll på att falla igen av trötthet...