Funderingar på Benjamins namnsdag

Tack för  era kommentarer under året! Ni ska veta att jag uppskattar dem! Verkligen! Även om jag alltför sällan svarar tillbaka. Jag funderar ibland på om skulle fortsätta skriva om det inte vore för det gensvar jag får.

Ofta får jag kommentarer som går rakt in i hjärtat. Som gläder, värmer och berör. Ibland händer det att jag får kommentarer som är lite mer svårsmälta.

En sådan kommentar fick jag via facebook på mitt inlägg innan jul. Genom ett missförstånd hade en läsare uppfattat min text och bilden på de två vågskålarna som en "...inbjudan till att förväxla värdet/existensen med förmågan/avvikelsen". Den kommentaren fick mig att tänka. Först tänkte jag mest hur mitt inlägg kunde uppfattas på det viset? Jag tror ju att en människas värde ligger just i det att hon finns till, oberoende av förmågor och prestationer.

När vi så småningom rett ut missförståndet fortsatte mina tankar, fast nu på ett annat plan och egentligen frikopplat till själva kommentaren. Jag vill rannsaka mig själv: Finns det saker jag gör, säger, skriver som bottnar i tanken att människans värde faktiskt beror på hennes förmåga, prestation? I så fall vill jag veta det för att kunna ändra det. Jag vill att mina handlingsmönster reflekterar det jag tror på; ett orubbligt människovärde. Jag anar att det är ett livsprojekt....    

  
Jo, klart jag vill att Benjamin ska kunna äta. Klart jag vill att  han ska vara en kille med förmågor och begåvningar. Men jag vill inte att Benjamin ska vara någon annan än precis den han är - Benjamin! 

Som har namnsdag idag!

Namnsdagsbarnet själv har för övrigt blivit förkyld. Han snorar och har feber och... kräks!

God Jul!

Benjamin och hans systrar önskar alla läsare en riktigt god jul!

De två vågskålarna

Först var det det här med maten, att Benjamin inte äter. Sedan kom det här med utvecklingen, att Benjamin inte riktigt hänger med i utvecklingen. Två områden som jag (vilket ni vet...) under hela Benjamins liv av och till känt oro, frustration och rädsla inför och haft många funderingar över.

Det är som en sådan där gammeldags våg med två vågskålar. Är det mycket fokus på det ena så blir det andra lite lättare.

Just nu, så här några dagar inför julen - den stora ätandets högtid (hoppas att ni kan läsa in mina ironiska undertoner) väger det här med Benjamin och maten mycket lätt.

Det beror på att den andra vågskålen har blivit desto tyngre!

Benjamins utvecklingsförsening blir oss nämligen allt tydligare. De senaste dagarna har känslan krupit närmare. En känsla som sakta men säkert håller på att landa i en visshet. En känsla av att det inte bara handlar om en utvecklingsförsening vilket i så fall skulle innebära att Benjamin kommer att ta igen, komma ikapp. En känsla av att det är något mer, något annat. Som Benjamin inte kommer att ta igen. Någon form av utvecklingsstörning alltså.

Denna vågskål tynger ner allt mer och lyfter upp den andra vågskålen. Att Benjamin inte äter. Det väger lätt!

Långsamhetens lov!

För fyra månader sedan vågade Benjamin föra mat till munnen!

För en månad sedan vågade han ha mat mellan läpparna utan att hålla i den med händerna med händerna!

Idag, på sin dopdag, vågade Benjamin för första gången ha mat inne i munnen! Närmare bestämt en hel centimeter "pommes pinnes" som han hade inne i munnen uppemot en halv minut - med stängd mun!

Han tuggade inte - det vet han ju inte hur man gör. Han svalde inte heller - han har ju hittills bara svalt flytande föda. Men han kräktes inte heller, och såg inte ut att tycka det var alltför obehagligt.

Det går inte snabbt. Det går snarare väldigt långsamt. Här skulle det kunna vara på sin plats med en klok och tänkvärd reflektion över långsamhetens lov. Med en hänvisning till boken med samma titel:

"Vem hinner egentligen njuta av livet? Vad händer med den som alltid tvingar sig att vara effektiv eller nyttig? Varför pratar så många om sin längtan efter långsamhet för att i nästa sekund jaga vidare genom livet?"

Men den reflektionen får ni stå för själva. För själv är jag just nu bara irriterad på den oändligt långsamma långsamheten när det gäller Benjamin och maten.

Barnkalas!

Storasyster har fyllt 5 år och haft både vuxen- och barnkalas. Kalas handlar en del om att äta gott och när man är 5 år - också om att äta rätt Och då menar jag inte näringsriktigt rätt utan rätt till färg och form. Jag och Frida har de senaste veckorna hållit till i köket och bakat; prinsesstårta, chokladtårta, rulltårta, lussekatter, och vaniljbullar. När vi inte bakat har vi pysslat; marsipanrosor, rosa maränger, chokladbollar rullade i rosa glitterströssel och godispåsar...

Benjamin har också varit med i köket. Kletet kring munnen, bör jag dock tillägga, är inte han själv skyldig till. Det har hans envisa mamma kletat dit i ännu ett lönlöst försök...

Det har varit roligt att baka och pyssla. Det absolut roligaste är ändå att diska efteråt (tycker Benjamin alltså, inte jag...) Att få leka med vatten är så roligt att han skrattar högt!

 Vi är mycket stolta och nöjda med resultaten och glada över kalasen!

På bankalaset idag fick de små prinsessorna dekorera sin rulltårtebit själva med spritsad grädde, marsipanrosor, mash-mallows, gelehallon och rosa-vita sockerkulor. Vindruvor och banan fanns också som alternativ men de fick lillasyster äta upp efteråt för de i princip var orörda..

Alla njöt av godsakerna med god aptit. Alla utom Benjamin... Hans kost har idag bestått av Enfamil. Kolhydraterna i Enfamil utgörs av gelatiniserad risstärkelse speciellt behandlad för att minska/stoppa kräkningar. Detta sker genom att risstärkelsen tjocknar i magens sura pH-miljö. För Benjamin är förkyld, hostar och ... kräks!

Forskningsanslag sökes!

Det är ingen som råkar ha lite forskningsanslag som ligger och skräpar? För här är ett uppslag till ett i mina ögon angeläget forskningsämne:

"Vad säger forskningen om matvägrande barn med sond och knapp, varför klarar vissa barn att gå från sond till att äta själva och vissa barn inte. Hur skiljer sig arbetssättet ute i landet och utlandet… Är Stina och hennes matkompisar ett undantag från regeln eller behövs det förnyad forskning i ämnet sondberoende och sondavvänjning?" 

Läs i så fall om Stina och hennes matresa som nu är slut.

Själv skulle jag verkligen behöva forska i ämnet arbetsmotivation. För att förstå vad det är som gör att den där egentligen så angelägna arbetsuppgiften som ligger på mitt skrivbord bara blir just liggande, vecka efter vecka. Månad efter månad. En anmälan till socialstyrelsen. Det var tänkt att vara mitt sätt att påpeka de brister i vården vi upplevt när det gäller Benjamin, laryngomalacin och sonden. Varför försvann motivationen? Känns det inte så angeläget längre... Är jag osäker på uppgiften... Är den otydlig för mig... Vågar jag inte... Eller är det möjligen så att motivationen kommer tillbaka nu när jag berättat om uppgiften? 

Vi får väl se. Men låt föralldel era forskningsanslag gå till Stinas mamma först och främst. Hon är nog mer motiverad att forska än vad jag är. Dessutom skulle resultatet av en sådan forskning troligen bidra mer till ett bättre samhälle än vad min skulle göra...

Vardag i november...

Är det någon mer än jag som lagt märke till att det blir allt glesare mellan inläggen här?

Det beror inte på att jag inte vill. Det beror faktiskt inte heller på att jag inte hinner. Det beror nog mer på att jag inte behöver. Vi är inne i en rätt skön vardagslunk här hemma i höstrusket. Benjamin och storasyster går på förskolan tre timmar varje förmiddag. Så länge lillasyster sover är det lugnt och tyst i huset och jag kan ibland tänka färdigt en tanke eller två.

När barnen kommer hem är det desto mer intensivt. Tre barn med tre olika slags mat. Oftast äter ju storasyster samma som vi vuxna så i så fall stannar det vid tre rätter;) Lillasyster äter mest av alla. Hon äter verkligen allt. Gärna det som Benjamin ratar. Gärna chips och kakor. Gärna från hans tallrik. Hon bör ju fortfarande äta lite mindre av salt än vi andra och helst inte så mycket socker heller. Så det gäller att hålla maten på rätt tallrik så att säga...

Det är ju annars ungefär det som vardagen går ut på. Att laga maten, servera maten och plocka undan efter maten. Ta hand om utgifterna;) Innan man börjar om igen. Med Benjamin är det på ett sätt enklast. Vi bara öppnar en flaska tillsammans med hans små övningsportioner (en havrering, ett chips, en sked med tre droppar sås på osv). Han äter vad han äter och sedan är det inte mer med det. Ingen disk att tala om heller direkt.

Vardag alltså. Lugn och skön lunk så här före jul. Vi tar dagen som den kommer och avslutar den förhoppningsvis innan vi blir för trötta. Vi har det bra helt enkelt!

Jag har inte så mycket som jag behöver skriva. Känner inte något stort behov av att skriva av mig. Däremot finns det såklart en del att berätta om Benjamin, det gör det alltid. Till detta ber jag om att få återkomma.

Ha det gott till dess!

Tallriksmodellen

Benjamins variant av tallriksmodellen:

Lååångsamt!

"Så roligt att Benjamin har börjat äta!"

Vad ska jag egentligen svara på det? "Ja, det är verkligen roligt!" eller "Ja, jo ,äta... det... är väl en definitionsfråga. Han tuggar ju inte... Och sväljer inte.. Men visst, han stoppar mat i munnen! Det har han gjort i 3 månader nu... Och han kräks faktiskt inte lika ofta nu när det råkar lossar en smula som hamnar i munnen.Vi kanske hade trott att det skulle gå lite fortare framåt bara.

För det går så lååångsamt! Tänk ett det långsammaste ni kan föreställa er! Och så halverar ni den farten! Ungefär så långsamt går det med maten.

Benjamin har ändå fattat det där med munnen! Han vet var skeden ska vara! Han är nyfiken och vill gärna ha egen tallrik och egna bestick. Han leker ofta att han äter med hjälp av en sked och en tallrik. Han har slickat på en bok med en bild av en smörgås och han har varit framme och nosat på bröstet när jag ammat Klara.Och något av det roligaste som finns är att mata andra....

Han vet. Han vill. Men han förmår liksom inte att göra det själv.

Men så ibland så noterar vi små framsteg. Nu kan han till exempel släppa mat som han har i munnen. Låt mig visa vad jag menar:

Under Klaras stol... vad kan jag hitta här månne?

Nam nam!

Titta på mig! Tiita vad jag har i munnen!

No hands!!!!

Blä föressten!

Knäckebröd till kvällsmat!

Pappa äta!

Och storasyster äta!

Jätteroligt!!!

Tack och hej till NoTube (Graz)

Lika tacksam jag var över sonden när den sattes i Benjamins lilla näsa i december 2010, lika mycket avskydde jag den när den åkte ur för sista gången i september 2011. Jag såg med förväntan fram mot att Benjamin skulle få en knapp på magen istället. Detta var ju det enda sättet för Benjamin att få i sig tillräckligt med mat.

Trodde vi. Trodde sjukvården. Men det fanns faktiskt de som trodde något annat!

Efter nio månader av sondmatning och (märk väl!) det egentligen inte längre fanns någon medicinsk orsak till den, fick vi höra talas om NoTube och metoden från universitetssjukhuset i Graz, Österrike. Sondberoende? Sondavvänjning?  Vi tilltalades av tankegångarna och det vi hörde, läste och såg gav oss förhoppningar. Kanske var Benjamin sondberoende? Kanske kunde han avvänjas från sonden?

Sagt och gjort. Den 5 september 2011 använde vi sonden för sista gången. Efter någon månad med viktnedgång då Benjamin fortfarande inte stoppat något i munnen och fortfarande inte drack mer än tidigare tog vi beslutet att kontakta NoTube för en internetbaserad coachning för att få hjälp i vår situationen. Till saken hör att vi då hade  fått en tid för knapp-operation och vi kände oss nog lite stressade inför den. Att stoppa in sonden i näsan igen ville vi verkligen inte.  Men om vi tackade vi nej till knappoperationen skulle vi kanske behöva vänta lika länge på en ny tid om det ändå skull behövas. Vi behövde hjälp, betalade 25 000 till NoTube (och jag började blogga för att dela med mig av våra erfarenheter.)

Elva månader och 165 meddelanden senare stänger vi vår kontakt med NoTube. De har velat stänga flera gånger tidigare vilket vi inte accepterat. Nu känns det ok och faktiskt också lite skönt. Konversationen med NoTube har trots allt tagit mycket tid och energi. Men nu är det slut och dags att göra en summering.

Att summera våra erfarenheter av NoTube känns inte så enkelt. För det första är det svårt att sammanfatta - jag måste dela upp summeringen i flera delar för att kunna ge en rättvis bild av våra erfarenheter. För det andra är det svårt att hålla isär mitt missnöje med NoTubes sätt att hantera coachingen med min besvikelse över att kontakten med NoTube inte gav mer synliga resultat med annat missnöje. Benjamin äter ju faktiskt fortfarande inte. Men det är ju trots allt ändå inte NoTubes fel... För det tredje är jag rädd att verka alltför kategorisk. Att det råder delade meningar om NoTube är nämligen ett understatement. Det finns de som förkastar både filosofin, synsättet och metoderna. Jag vill understryka att det jag skriver är just mina upplevelser, mina ord och min tolkning av det hela.

Filosofin och synsättet från NoTube (Graz): 

NoTubes filosofi bygger på grundprincipen att barn kan äta själva. Det finns vissa medicinska undantag men i princip är det så att om kan barnet att svälja sin egen saliv så kan det också lära sig att äta. Men barn kan hamna i ett tillstånd som kallas sondberoende vilket är ett resultat av en längre tids sondmatning i spädbarnsåldern. Tillståndet definieras som aktiv vägran att äta och dricka, avsaknad av intresse och motivation eller ovilja att visa tecken på ätutveckling eller förmåga att dricka och äta. Det karakteriseras av öppet ointresse, undvikande av mat, kväljningar, kräkningar, överkänslighet, petighet och andra avvisande beteenden. 

Hade vi inte hört talas om filosofin och synsättet fån Notube hade vi troligen tvångsmatat (eh... förlåt... sondmatat;) Benjamin fortfarande, fast genom en knapp på magen. För oss är det så oändligt värdefullt att ha gett tillbaka kontrollen över maten till Benjamin, gett tillbaka honom hans självständighet i ätandet. Det var svårt! Svårt trots att det kanske ändå var ett relativt enkelt beslut för oss med tanke på att Benjamin i övrigt är fysiskt frisk och att han faktiskt kunde dricka själv Vi visste ju att han kunde! Men ändå svårt. Att släppa för att låta honom ta över. Att släppa kontrollen (även om vi har långt kvar. Långt!) Men sonden visste vi ju exakt hur mycket mat Benjamin hade fått i sig. Vi försökte parera kräkningarna med att sonda långsamt och lite i taget. Men enligt NoTube så är ju själva kräkningarna ett tecken på sondberoende. Vi är så tacksamma över att vi hörde talas om NoTube och därigenom slutade sondmata honom. Tacksamma, stolta och glada!

Metoden från Notube (Graz): 

Metoden kallas sondavvänjning. Det går ut på att sakta men säkert minska på mängden mat genom sonden och så småningom upphör man helt med sondmatningen. För Benjamins del såg sondavvänjningen lite annorlunda ut eftersom vi upphörde med sondmatningen från en dag till nästa eftersom han ju drack lite grann själv. Självfallet går barnet ner i vikt. Självfallet! En del barn går ner lite i vikt och andra tappar ganska mycket och blir små smala och spinkiga barn. (NoTube har en tumregel att 10% viktminskning är ok, vilket naturligtvis blir fler gram för att barn som väger mycket från början.)

Det är här som krocken blir så tydlig. Krocken mellan viktnedgång och självständighet. Ingen vill att ett litet barn ska gå ner i vikt. Men den uppståndelse som viktnedgång skapar - på Bvc, inom sjukvården (och hos oss som föräldrar inte minst) är inte rättvis. Det är faktiskt inte farligt att gå ner i vikt, inte ens för ett litet barn. Inte om det för övrigt är friskt och piggt. Och definitivt inte om syftet är att barnet ska lära sig att äta själv. 

Men... Benjamin svarade inte på metoden genom att äta eller dricka mer än tidigare. Det som hände var att Benjamin "fastnade" i att dricka från flaskan. Och där är han ju kvar som ni vet. Men tack vare att det han dricker innehåller så många kalorier så klarar han sig på det. Vi har även provat flaskavänjning enligt samma princip som sondavvänjning, alltså att låta bli att ge Benjamin flaskan för att genom hunger motivera honom att äta fast föda. Tyvärr svarade inte Benjamin på detta heller. Efter en vecka med minimalt med näringsintag gav vi honom flaskan igen eftersom han var så slö och trött att han mest sov mest hela dagen.

Man skulle kunna tro att vi är skeptiska till metoden från NoTube eftersom Benjamin inte riktigt svarade på den. Men så är definitivt inte fallet. Jag har sett tillräckligt många barn som börjat äta utan sond att jag är en ivrig förespråkare av den. Dessutom är det faktiskt så att om vi inte provat så hade vi inte vetat att Benjamin faktiskt klarar av sitt näringsintag själv! 

Netcoachning från Notube: 

NoTube är en nätbaserad coachning genom vilken man får en inloggning där man konverserar i ord och med video med expertis från Graz. Vi har ägnat mycket tid åt kontakten med Notube. Vi har lagt ner mycket möda på att i ord och bild beskriva Benjamins beteende och reaktioner gentemot mat. Vi har omsorgfullt svarat på alla deras frågor (ibland om och om igen), vi har lagt mycket energi på att hitta rätta nyanser på engelska.

Vi upplever tyvärr inte att de har varit lika noggranna tillbaka. De har ställt samma frågor till oss flera gånger men inte svarat på alla våra frågor. Vi upplever inte att de har varit lika noggranna i språket. Inte sällan har vi fått svar mycket sent på kvällen eller mycket tidigt på morgonen vilket föranleder en att tro att de sköter detta med vänsterhanden. Det har dessutom varit en del missförstånd och någon gång har jag till och med tänkt att de kanske blandat ihop oss med en annan "patient". 

Jag kan visserligen konstatera att Benjamin kanske inte var deras direkta målgrupp eftersom han hade varit utan sonden en hel månad innan vi kom igång med kontakten, men lika fullt accepterade de oss som kund när vi gett en första beskrivning av situationen. 

Det har naturligtvis varit värdefullt att ha NoTube som ett bollplank under nästan ett års tid. (Deras policy är annars att stänga ärendet efter 3-4 veckor). Vi har haft deras stöd. De har övertygat oss om att Benjamin inte behöver sondmatas. Vi har tillsammans vridit och vänt på alla sorters sätt att erbjuda Benjamin mat. Så visst har kontakten varit värdefull. Men så här i efterhand tycker jag i alla fall att 25 000 var för mycket pengar för en coaching som inte gav mer synligt resultat än vad den gjorde i vårt fall. Är jag missnöjd? Ja, jag menar att själva hanteringen av kontakten hade mycket övrigt att önska. Men självklart rymmer missnöjdheten också en del besvikelse över att Benjamin inte börjat äta. Men det är ju som sagt inte deras fel..

Jag hoppas att fler kommer att prova sondavvänjning. Jag hoppas att de får gehör för tankegångarna från sjukvården. Har man inget annat stöd så är NoTubes nätcoaching ett bra alternativ. För ett medicinskt stöd behöver man! Det är viktigt. Det är till och med så att NoTube kontaktar den läkare man har på hemmaplan innan man gör några interventioner. Det måste finnas en medicinskt ansvarig läkare att snabbt kunna vända sig till vid behov under sondavvänjning.

Men jag hoppas att ingen ska behöva använda NoTubes nätcoaching. Jag hoppas nämligen att kunskaperna och erfarenheterna om sondberoende och sondavvänjning kommer att anammas och spridas och så småningom bli ett välkänt begrepp inom sjukvården. (Dessutom har jag en kompis som är beredd att ställa upp som projektledare i en sådan kompetenshöjande satsning!)

För att sondmata att barn som skulle kunna äta själv är både dyrt, onödigt och oetiskt!

Ögonblick från min vardag...

Det var bara lillasyster som satt kvar i sin stol i köket efter maten igår, både Benjamin och storasyster hade redan avslutat måltiden. Köket såg ut som vanligt, det vill säga allt annat än rent. Jag stod vid diskbänken och försökte få undan den värsta oredan.

Då ser jag Benjamin i ögonvrån, noggrant och omsorgsfullt plockar han upp bitar under lillasysters stol. Små bitar av potatis och äpple. En efter en plockar han upp bitarna. Böjer sig under stolen, sträcker sig och... ger maten till lillasyster som glatt fortsätter sin måltid.

Det var fint och sorgligt på samma gång. Benjamin vet att lillasyster gillar mat. Han vet att hon äter! Han såg att det låg mat på golvet och hjälpte henne genom att plocka upp den. Han är så fin, omtänksam och hjälpsam den lille mannen.

Och samtidigt som glädjen över Benjamins omsorg om sin syster sticker det till i mig. "Det är ju du som ska äta Benjamin! Det är du som ska stoppa i dig maten från golvet eller tallriken eller var du nu än hittar mat." En kort stund, innan han gav maten till lillasyster hann jag bli förväntansfull. "Nu! Kanske nu! Äter han..." Det är som jag aldrig lär mig att Benjamin inte äter. Där och då blev jag medveten om hur tröttande det är.  Tröttande att hoppas. Tröttande att tro att han en vacker dag kommer att börja äta på riktigt.

Det var som att ögonblicket ville säga mig något. Jag fick tag på en känsla eller en tanke som verkade viktig för mig. Jag var helt och hållet där och då. Mitt bland disken och matrester! I mig själv.

Då kommer storasyster! "Titta mamma vad kort jag är!" "Ja titta", sa jag, eftersom hon hade tagit av sig den ärvda träskon som hon klampat omkring med tidigare. "Så kort du blev när du tog av dig skon." (Just skon i singularis...den andra träskon blev nog kvar hos sin förra ägaren häromdagen misstänker jag).

"Nej! Ser du inte mamma, så kort jag är här!" säger storasyster igen och pekar... på sitt hår! Och då ser jag!  Hon har klippt av luggen. Den långa lockiga luggen. Luggen som hon sparat ut och som snart nådde bakom öronen. Den var borta!

Ögonblicket av medveten närvaro var plötsligt borta. Lika borta som luggen.

Då gick jag och satte på kaffe!

Utvecklingsbedömningar

Häromdagen traskade en glad och snorig Benjamin in till Bvc-psykologen. Raskt klättrade han upp i stolen mittemot henne och så var det igång. Utvecklingsbedömning med hjälp av den svenska versionen av det amerikanska testet för utvecklingsbedömning: Merrill-Palmer – Revised Scales of Development. Testet innehåller en del för kognition och en för grovmotorisk utveckling.

Benjamin byggde faktiskt ett torn av tre klossar efter att psykologen tålmodigt visat hur man gör. Han fick i de runda stavarna i de runda hålen men inte de fyrkantiga stavarna i de fyrkantiga hålen. Han uppfattade inte riktigt det som handlade om olika färger och inte pusslet med fyra olika geometriska former. Han listade inte ut hur han skulle få ut brickorna ur lådan eller hur han skulle få den roliga gubben att ploppa ut genom kameran eller hur han skulle stäng in den igen. Han pekade på hästen men pekade inte ut barnet som sov.

Det i särklass roligaste var dock att slänga ner alla testets delar på golvet. Om och om igen. Klossar, pinnar, brickor och allt vad det var. Allt hamnade på golvet. Benjamin hade riktigt roligt särskilt som både vi och psykologen tålmodigt plockade upp alla delar om och om igen.

Kanske betedde han sig inte riktigt som en tvååring generellt skulle göra men han visade tydligt att han är intresserad av kontakt och samarbete vilket psykologen glatt konstaterade. Han förstod inte vad han förväntades göra men han interagerade till exempel genom att ge klossarna till psykologen (vilket för övrigt var riktigt smart för hon var ju faktiskt bättre på att bygga torn;)

Besöket lämnade psykologen med en del material att sammanställa. Genom att studera Benjamins lek och reaktioner på testets olika delar kommer hon göra en uppskattning på vilken ålder som Benjamin mentalt befinner sig på. Vi kommer att träffa psykologen igen om ett par veckor för återkoppling.

Mig lämnade besöket relativt oberörd. Inget konstigt och inga nyheter (förutom de tre klossarna på varandra). Men hemma blir jag desto oftare berörd. Som igår när Benjamin för första gången tog en leksakstelefon (varifrån kommer de alla rosa leksakstelefoner - det vimlar av av dem hr hemma), satte den mot sitt öra och pladdrade. Glädjen bubblade inom mig och jag blev alldeles varm av lycka. Han förstår! Hade jag bara haft kameran inom räckhåll hade ni fått se själva.

Och häromdagen kom han med lillasysters napp, gav till henne och sa tack. Jag häpnade! Nu övar vi på tack flera gånger om dagen: "Aikk" låter det och ibland kommer det med ett "T" också. "Ait"! Han riktigt anstränger sig för att få till det i den lilla munnen med den lilla tungan som är så ovan vid att jobba och forma både mat och ord. För några månader sedan hade han ett ljud som lät som "Tittut!" men det har inte kommit igen. Och så säger han ibland "Ma" fast det är lite oklart vad det egentligen betyder. Så jag räknar tack som hans första ord. Visst är det lite fint. "Tack!" Tack!!!

Utvecklingen går alltså framåt. Sakta men säkert. Benjamin visar nu med all önskvärd tydlighet vad han vill och vad han inte vill. Han leker med sina systrar. Leker jage med storasyster och parallellek med Klara (när små barn leker samma sak bredvid men inte med varandra). Han tar på sig våra skor på sina små fötter. Han klättrar upp på stolar. Han kan peka ut magen, näsan och foten (om man sjunger ramsan i just den ordningen). Likaså tittar på Klara när vi sjunger om henne. Han vet vad hästen säger "Iiii" och katten "Iaoo" och hunden "Obb".

Vi har också konstaterat att hans "tendenser" alltmer avtar. Han är fortfarande fascinerad av allt som snurrar men inte lika mycket. Han kan fortfarande gå till dörren och dra den fram och tillbaka en kort stund men inte längre upp till 15-20 minuter (en halvtimme är nog rekordet). Vi ser honom heller aldrig snurra på kontorsstolen längre. Han fastnar överhuvudtaget mindre sällan i saker och verkar alltmer intresserad av människor.

Och han är fortfarande väldigt väldigt söt!

Lite mer om testet:
Den svenska versionen av MP-R är en kulturell och språklig bearbetning av den amerikanska förlagan. Utvecklingsbedömningen består dels av ett kognitivt testbatteri, dels av en skala för bedömning av grovmotorisk utvecklingsnivå.

Det kognitiva testbatteriet är utformat så att man erhåller ett generellt utvecklingsindex som speglar ett barns allmänna kognitiva utvecklingsnivå. För att kunna bedöma ett barns utveckling inom olika områden är batteriet indelat i tre domäner: Kognition, Finmotorik och Receptivt språk. Dessutom finns tre tilläggsskalor som återger barnets förmågor inom funktionsområdena Minne, Bearbetningshastighet samt Visuomotorik.

Det kognitiva testbatteriet är konstruerat utifrån principen att ett barn inte behöver besvara uppgifterna verbalt, utan visar sina förmågor genom att exempelvis aktivera leksaker eller peka på stimulusbilder. För att genomföra en utvecklingsbedömning med MP-R är man alltså inte beroende av ett barns expressiva språkliga förmåga, utan kan bedöma hans eller hennes allmänna kognitiva utveckling utan denna influens.

Den grovmotoriska skalan är uppbyggd kring olika viktiga motoriska utvecklingsfaser. Under barnets första två år bedöms postural kontroll och rörelseförmåga. I treårsåldern tillkommer en tredje dimension; viljestyrd kontroll av större motoriska rörelser. Under administreringen av skalan ska man även observera på vilket sätt ett barn genomför uppgifterna; han eller hon kan använda ett omoget rörelsemönster för att klara dem. Dessa kvalitativa observationer poängsätts inte utan ska ses som indikatorer på eventuella motoriska problem.

Resultatet utvärderas i jämförelse med normer (IK-skalan). Dessutom genereras så kallade utvecklingspoäng, vilka gör det möjligt att följa ett barns utveckling över tid.

Ett år med Benjaminimalimaten

Jaha du kära blogg.... Nu har vi varit tillsammans i ett år! I ärlighetens namn trodde jag inte att det skulle hålla så länge mellan dig och mig. När vi blev tillsammans tänkte jag mig en mer kortvarig relation. Men allteftersom vi delat glädje och sorg så har vi liksom vuxit ihop. Nu känns det tomt och fattigt att tänka sig ett liv utan dig.

Det händer ibland att jag tycker illa om dig. Ibland tänker jag fula tankar om dig. Jag tänker: "Jävla blogg. Jag vill inte vara tillsammans med dig längre. Jag vill inte berätta mer om min son. Vill inte längre blotta mina tankar och känslor. Det som skulle vara en blogg om en pojke som lär sig äta har blivit en blogg om en pojke som inte lär sig äta. Och inte riktigt hänger med i utvecklingen... Dumma blogg. Det är ditt fel alltihop..." Så tänker jag. Ibland.

Men oftast tycker jag om dig. Ibland längtar jag efter dig. Längtar efter den tysta timmen efter det att Benjamin och hand systrar somnar och disken är avklarad (även om det alltsomoftast är lite si och så med det sistnämnda...) När det är tyst och jag kan tänka färdigt mina tankar. Tänka och skriva. Sortera och formulera. Då och då tar jag ett glas vin och en bit choklad tillsammans med dig. Jag är säker på att du gillar  det lika mycket som jag;)

Det händer också att jag tycker lite för mycket om dig. När jag kommer på mig själv med att summera dagen i form av ett blogginlägg. När jag umgås mer med dig än med min man. När jag känner ett behov av att kolla eventuella reaktioner på ett blogginlägg direkt när jag vaknar på morgonen. Eller när prestigen tar överhand och jag sitter och filar på en formulering längre än vad som är rimligt. Så blir det också ibland.

Självklart tänker jag ofta på vad som är klokt och inte klokt att skriva. Du är ju trots allt inte en dagbok utan en helt öppen och blogg som vem som helst kan läsa. Verkligen vem som helst. Tanken svindlar... Det är lätt att vara efterklok men svårt att vara före-klok. Jag gör så gott jag kan och hoppas att jag inte behöver ångra dig eller något jag skrivit. Min huvudregel är att jag skriver det jag känner och tycker. Det jag ser och hör. Det jag uppfattar och förstår just nu. Det luriga med dig är att jag omöjligen kan förutse alla sammanhang jag eventuellt kommer att ångra det jag skriver. Men jag väljer att skriva ändå. Jag väljer att dela med mig. För att jag vill. Den allra svåraste avvägningen vad gäller det som jag ändå kan förutse är att skriva så att jag med stolthet och glädje kan visa dig för Benjamin och hans systrar när den tiden kommer.

Nu är det på sin plats att göra en liten utvärdering av vårt första år tillsammans. 169 inlägg har det blivit och 200 kommentarer. En djupare kvantitativ utvärdering i form av statiskt följer sist i detta inlägg. Det visar bland annat att vi haft som mest haft 3928 sidvyer på en månad (augusti 2012). En hel del sidvyer är troligen är misstag kan man sluta sig till efter att ha granskat varifrån våra läsare kommer. (Jag vet att jag har läsare i Schweiz, Israel och Danmark och Norge men USA, Finland och Ryssland?...) och även vad man googlat på. Till exempel är det 10 stackars trädgårdsintresserade googlare kommit till dig efter att ha sökt på "Köksträdgård".

Även om jag hyser en viss fascination över statistik så ger denna kvantitativa utvärdering inte så värst mycket. Det ger mig mer att konstatera att mina tre syften med dig faktiskt uppnåtts.

1. Först och främst har jag verkligen fått skriva av mig om alla tankar och känslor som är förknippade med att ha barn som inte äter och som inte riktigt följer med i utvecklingen.


2. Jag vet att det finns de som av olika anledningar vill följa med i vad som händer med Benjamin och maten. Tack vare dig är det möjligt.

3. Sist men inte minst vet jag att det finns åtminstone ett par stycken som genom våra erfarenheter fått hopp om en sondfri tillvaro. Ödmjukt önskar jag att ni blir fler!

Ett år. Tänk vad vi har delat du och jag kära blogg. Sorger och bedrövelser men också glädjeämnen och lyckorus. Lite spännande ska det bli ett se vad vi kommer att blicka tillbaka på när ännu ett år har gått. Om vi håller ihop så länge, du och jag. Men det tror jag nog...

Just det - jag har en ettårspresent till dig. En ny bild. Det var väl på tiden! Varsågod!

Här är statistiken:

Sidvyer per månad:

Post	Sidvyer
Sverige	26091
USA	893
Finland	382
Ryssland	315
Schweiz	298
Danmark	170
Storbritannien	134
Israel	71
Tyskland	64
Norge	59

Mer » Inlägg Post Sidvyer Utvecklingen! 4 mar 2012, 5 kommentarer 225 Bildbevis 10 sep 2012, 9 kommentarer 203 Lillebror har blivit storebror! 2 feb 2012, 7 kommentarer 183 Sista kapitlet med Notube? 30 apr 2012, 4 kommentarer 164 Eventualiteten 1 apr 2012, 3 kommentarer 164

Sökord

Post	Sidvyer
benjaminimalimaten	1264
sondberoende	31
laryngomalaci	17
sondmatning	17
benjaminlitenimaten	16
benjaminimal	14
notube	12
www.benjaminimalimaten.blogspot.se	12
benjaminimalimaten.blogspot.com	11
köksträdgård	10