torsdag 26 januari 2012

Orofacial regulationsterapi - i drömmen och i verkligheten.

I natt jag drömde något som... jag drömt så många gånger förut. Jag drömde att Benjamin åt;)

Men låt oss ta det från början....

Hos logopeden igår gick vi igenom ett program för orofacial regulationsterapi. Eller munmassage. Syftet är att dämpa eller förhindra överkänslighet i munnen och liknar det som vi borde gjort med Benjamin redan när vi började sondmata, om vi vetat.... Vi ska alltså med våra fingrar massera Benjamins kinder, läppar, tandkött och gom, i den utsträckningen han tillåter det. Desensibilisering kallas detta och är det första steget.

Så ska vi så småningom börja med smakstimulering vilket är det andra steget. Vi ska notera allt han smakar på och reaktioner på det. Eftersom han inte stoppar något i munnen får vi använda typ dropp-pipetter och ta några droppar i taget. Jag får kämpa för att inte betrakta det hela som helt meningslöst eftersom vi vid det här laget vet att han reagerar på samma sätt vid all kontakt med mat. Men visst - det kan ju bli annorlunda nu. Och vi har inte provat att spruta in annat än medicin i munnen på honom...

Tillbaka till drömmen; Den började med att jag står vid kylskåpet och letar gamla rester som kan fungera som smakstimulering. Tydligen fastnar jag för potatismos och köttbullar för detta är vad jag stoppar i en gammal sondspruta och sakta sprutar in i munnen på Benjamin som, klängandes runt mina ben, tar emot och sväljer. I nästa drömsekvens sitter Benjamin i sin matstol och börjar med sina egna fingrar stoppa i sig brödbitar En efter en försvinner de och jag rusar till fryser, tar farm mer, tinar, lägger på smör, skär upp i mindre bitar och serverar. Benjamin stoppar helt oberörd i sig, tugga efter tugga av tant Sonjas goda tekakor. Jag ropar på Bosse att hämta kameran... och vaknar!

Det är drömmen det. I verkligheten anar jag att vi har låååång väg kvar, en väg som kräver mycket tålamod, ödmjukhet, uthållighet och envishet. Kanske ska jag vara glad över att jag nu inte vet hur långt det är kvar, för då kanske jag redan skulle ge upp.

tisdag 24 januari 2012

Senare samma dag....

Ibland hjälper det tydligen att skriva av sig!

Några timmar efter mitt förra inlägg var det dags för mat. Tro det eller ej men Benjamin drack i eftermiddags en hel flaska Nutrini! Två deciliter = 300 kalorier! Det tog visserligen en dryg halvtimme men flaskan, den tog slut! Och han har inte kräkts (så värst mycket...). Fröjd i sinnet!

Och hos barnmorskan gick det också bra. Lillebror eller lillasyster ligger med huvudet neråt igen. Redo att möta denna världen. Startklar för sin livs viktigaste resa!

Resfebern verkar däremot ha drabbat storasyster. Således ingen förskola för henne i morgon. Och vi som vill vara med hos logopeden båda två imorgon förmiddag. Med hjälp av en helt fantastiskt mormor verkar det ändå som vi löser pusslet även denna gång... Livspusslet.

Kräk och blod

Förra veckan var Benjamin förkyld med feber och hosta. Sånt händer. Alla barn blir förkylda och då vill dom oftast inte äta. Helt normalt... Också helt normalt att föräldrarna blir lite oroliga och försöker med alla medel få barnen att äta eller dricka vad de vill. Glass och saft och sådana nyttigheter.

Förra veckan, när Benjamin var sjuk kändes det faktiskt som vi blivit lite normala när det gäller Benjamin och maten. Klart han inte vill äta när han är sjuk. Det kändes gott att verkligen känna att det var ok!

Men sen vändes den normala oron till den där svidande känslan av kombinationen av ovisshet och oro. Benjamin är frisk igen. Det vill säga han har ingen feber och är pigg och glad. Utom... just det - när han ska äta. De senaste dagarna har han fått kväljningar bara han ser nappen eller flaskan. Det har han inte gjort tidigare. Och matlusten har inte riktigt återvänt. Vi har börjat föra protokoll igen och det är inget roligt. Inte alls de mängder han behöver. Och så kräks han. Igår var det blodstimmor i kräket. Jag kastade mig på telefonen och ringde sjukvårdsupplysningen som ganska snart lugnade mig. vid upprepade kräkningar kan slemhinnorna retas så att det blir en liten repa som ger blodstimmor i kräket.

Det var ju lugnande besked. Men ändå. Jag tycker synd om Benjamin som kräks så det blöder. Jag tycker synd om honom som gråter av hunger men kväljs när han får mat.

Och så tycker jag synd om mig själv! Jag ska strax gå till barnmorskan för troligen sista gången. Jag ska föda barn vilken dag som helst. Jag vill bara sitta vid fönstret i solen och dricka te. Inte torka blodfärgat kräk!

lördag 21 januari 2012

Knappbarn på facebook

Pust - förkylningen är över! Det blev ingen inläggning på barnmottagningen (och ingen bebis i nåt badkar heller - ingen bebis överhuvudtaget ännu). Kräkningarna har gått över och matlusten har återvänt...

När vi funderade som bäst på om vi skulle bli inlagda eller inte sa vi till varandra: Ingen sondmatning! Vad de än gör så får de inte sätta sond! Vi kan inte riskera att hamna på ruta 1 igen. (Även om det inte känns som vi kommit så värst mycket längre än ruta 2..)

Läs gärna vad Fridas mamma skriver om knappbarn. Om hennes upplevelse av att så få verkar vara intresserade av att försöka få sina barn att äta själva, utan sond eller knapp. Om hennes uppmaning att dra ut i korståg mot onödiga sonder, knappar och misär.

Under hösten som gick gjorde vi tre viktiga saker som förändrade livet för framför allt Benjamin:
1. Vi slutade sondmata.
2. Vi ställde in knappoperationen.
3. Vi fick dietisten att skriva ut näringsdryck med extra kalorier.

Vi och Benjamin har en lång väg kvar innan resan till ett åldersadekvat ätande är slut, det inser vi. Men vi vet att han klarar sig utan sond eller knapp! Det är helt och hållet tack vare filosofin och synsättet från Notube.

onsdag 18 januari 2012

Svårlöst ekvation med viss humorik!

Nämnde att Benjamin är förkyld.. I går kväll var febern hög och andningen tung. Det gav mig en kuslig påminnelse om RS-virusen förra vintern. Låg vaken halva natten och försökte klura ut hur vi skulle lösa situationen med ett barn inlagd på barnmottagningen, en 4-åring hemma och ett tredje barn på väg att se dagens ljus...

Vilket skulle vara det minst dåliga alternativet?

1. Jag är med Benjamin på barnmottagningen. och Bosse hemma med Frida.... Värsta scenariot att vattnet går mitt under ronden och ingen har tid att ta hand om Benjamin så jag hasar mig fram genom sjukhuskorridorerna med ett feberrosigt barn i famnen och ett på väg ut... Funderar på om det finns nån genväg mellan barnmottagningen och förlossningen så jag slipper passera cafeterian....

2. Bosse ligger inne med Benjamin och jag är hemma med Frida. Förlossningen går med racerfart och jag föder barn i badkaret på övervåningen. Efter att misslyckats med att få Frida, 4 år, att låsa upp ytterdörren för ambulanspersonalen stapplar jag själv nerför trappan med en oklippt navelsträng och en kladdig bebis...

Som ni säkert känner till är tankarna inte alltid så konstruktiva på nätterna;) Så här efteråt i dagens ljus verkar alla scenario rätt osannolika och mest av allt komiska. Och i samråd med vårdcentralen och barnmottagningen avvaktar vi någon dag med att besiktiga andningen. Vill tro att kulmen är nådd och Benjamin är på bättringsvägen igen!

Ps Måste erkänna att jag faktiskt försökte visa Frida hur man låser upp ytterdörren idag;)

tisdag 17 januari 2012

Hallå kommunikation? Hallå samarbete? Hallå teamarbete?

Äntligen stod vi på logopedmottagningen!

Förra veckan skrev jag att jag skulle återkomma om detta när tankarna var mer samlade. Det blir de inte. Tankarna. Samlade alltså. De är fortfarande ett sammelsurium. Men nu skriver jag ändå....

Till slut fick vi alltså träffa en logoped. Vi fick en återbudstid med en dags varsel så troligen har Benjamins läkares påtryckningar hjälpt.

Det första intrycket var en försynt, försiktigt och troligen nyutexaminerad men trevlig;) logoped. Jag kände hur jag gaskade upp mig för att vid tillfälle påpeka att vi behöver mer kvalificerad hjälp än vad vi uppfattade att hon kunde ge. Men ganska snart vände det. Hon var ärlig och sa att hon hade rådfrågat sin mer erfarne kollega inför Benjamins problematik. Vi förstod att de hade erfarenhet. Och vi fick prata och lyssna.

Logopeden berättade ganska snart att de blivit förvånade när de läst Benjamins journal. De brukar rekommendera sondmatning i högst 2 månader. Eh... två månader? Vi sondmatade i 9 månader.... Hallå kommunikation?

Till saken hör att det är själva nässonden de rekommenderar max två månader. Efter det bör man få knapp på magen om behoven kvarstår. Vi vet ju inte om Benjamins ätovilja beror på att han sond(tvångs-)matades eller om det var själva slangen i näsan som ställt till störst problem. Eller något annat... Vi vet inte på vilket sätt det påverkat Benjamin (och oss) om han fått en knapp efter två månader.

Men faktum kvarstår att det överhuvudtaget inte nämnts något om några två månader eller annan tidsmässig begränsning på sondmatandet.

Tillbaka till logopeden. Mötet förra veckan var ett inledande möte där vi lärde känna varandra, vi tog del av deras tankesätt och metoder,  vi fick svara på massa frågor. Flera av dessa kände vi igen från Notube. Många är omöjliga att svara på. T.ex om Benjamin kan tugga eller vilka smaker han föredrar. Men vi gjorde så gott vi kunde. Den fråga vi var mest oense om var huruvida vi upplever att han ofta är förkyld;) Vilket han för övrigt är nu;(

Logopeden skulle fundera vad vi berättat och våra svar och så fick vi en ny tid; nästa onsdag. (I värsta fall får jag väl promenera ner från BB-avdelningen för att vara med;) Hon gav oss en del material och så skulle hon överväga en remiss till Mun-h-center i Göteborg.

I fredags, alltså två dager efter besöket på logopedmottagningen ringer Benjamins läkare. För det första visste hon inte att vi träffat en logoped. För det andra hade hon (nu) "hittat" Mun-h-center och skrivit en remiss dit. Hallå samarbete? Blir spännande att se om vi då får två kallelser från Mun-h om det går två remisser dit. Alltid sysselsätter det nån administratör att behandla två remisser på samma patient. Det är verkligen inte mitt bekymmer, jag bara fnissar lite ironiskt och inser att jag blivit lite blasé.

Vi fick en del material med oss hem. Några papperskopior och en liten broschyr på 26 sidor som vi fick låna. Tack logopedmottagningen - tack att ni inte slösar på våra skattepengar;)

I det skriftliga materialet vi fick och en del annat jag läst den senaste veckan betonas vikten av stimulering i munnen vid sondmatning. Massa råd och tips som vi inte sett tillstymmelse av tidigare. Bland annat ett enkelt, pedagogiskt utformat informationsblad till föräldrar med rubriken "Munstimulering för barn som sondmatas" Konkreta men enkla tips och råd. Att jag inte gick i taket när jag såg detta! Detta har nog varit det svåraste att smälta... inte ett ljud om detta. På 9 månader! Bara att vi skulle hålla igång Benjamins sugreflexer genom att erbjuda flaskan. Hallå teamarbete???

onsdag 11 januari 2012

Utökad vokabulär!

Oralmotorik, tuggträning, tuggpåse, sensomotorisk stimulering, munmassage, desensibilisering, taktil överkänslighet...

Många nya ord i dag... 

Vi borde träffat en logoped för minst ett år sedan!

Återkommer när tankarna är mer samlade.

tisdag 10 januari 2012

Logoped funnen!

Imorgon ska vi faktiskt till logopedmottagningen! Ville bara tala om det!

Jag ska förbereda mig ikväll genom att läsa en FoU rapport om ett projekt inom barn-och ungdomshabiliteringen i Skaraborg för förbättrade insatser för barn med uppfödningsproblem.Spännande eller hur?

fredag 6 januari 2012

Logoped sökes!

Benjamins läkare var nöjd och glad men också missnöjd och arg efter besöket häromdagen. Hon var glad över att se en pigg och tjock liten Benjamin som visade sig från sin bästa sida. Kom ihåg att förra gången hon träffade Benjamin låg han utsvulten, slö och medtagen i vår famn - nu kröp han ivrigt runt och sysselsatte sig med allt som kom i hans väg.

Utvecklingsmässigt var hon alltså nöjd och glad med det hon såg. Det finns inte längre anledning att tro att det finns någon underliggande medicinsk anledning till att Benjamin är lite sen i utvecklingen. Han tar det lite lugnt med utvecklingen både motoriskt och psykologiskt men det är kanske för att han har ett så rikt inre liv;)

Vågen visade visserligen lite mindre än på Bvc förra veckan, men om det berodde på en snål sjukhusvåg eller en kort kräk- och feberperiod förra helgen spelar mindre roll. Viktutvecklingen ser nu generellt så pass bra ut att också läkaren konstaterade att han klarar sig fint utan sond eller knapp. Benjamin har visat att han fixar det själv! Det känns naturligtvis väldigt skönt att få detta "erkännande " även från henne.

Nöjd och glad läkare alltså. Så är jag!

Missnöjet och ilskan då? Det var mot logopedmottagningen det. Det är fem (5!) månader sedan hon skrev remissen dit och vi har inte hört ett knyst.  "Minst sagt oacceptabelt" för att citera en väns kommentar på facebook. Läkaren skulle ringa och "skälla" direkt efter vårt besök.

Missnöjd och arg läkare alltså. Så är jag?

Nja.... Det är inte bara sant. Min reaktion på detta är mer nyanserad. Å ena sidan är jag också missnöjd och arg. Visst! Men det beror mycket på att andra är missnöjda och arga. Själv är jag inte så bra på att vara missnöjd och arg. Det är visserligen något jag försöker jobba på men fortfarande tar den andra sidan i mig överhand. Den sidan som gör jag istället för att - med all rätt - tycker att väntetiden är usel istället fundera över vad jag själv skulle kunna gjort annorlunda. 

Jag måste erkänna att jag inte vet ett dugg om hur en logoped arbetar eller viken typ av "behandling" som skulle kunna hjälpa Benjamin. Jag måste dessutom leta ganska perifert i min bekantskapskrets för att överhuvudtaget hitta någon logoped. Jag har i ärlighetens namn nästan varit skeptisk till logopedbehandling för jag vet att Benjamin är så känslig för allt som har med munnen att göra att jag varit rädd att det skulle bli värre av att hålla på att stoppa "strutar" i munnen på honom (Ni hör ju själva - jag vet inte ett dugg om vad logopedkåren gör eller tänker!)

Jag har också varit för upptagen med att tro på hjälpen från Notube att jag inte ägnat någon större uppmärksamhet åt behovet av logoped. Och nu klandrar jag mig själv för det. All energi vi lagt på kontakten med Notube - kanske skulle det vara en bättre investering om vi lagt den på att komma till en bra logopedmottagning?

Den som läser noga kan också skönja en onyanserad optimism som jag helt ogenerat bär på. Nu är det helt plötsligt logopedbehandling som kommer att vara lösningen och nyckeln till att Benjamin börjat äta. Nästan så att jag kan vara lite glad över det innan vi ens träffat nån logoped. Det är fördelen med att vara optimist!

Jag tycker själv att det ska bli väldigt spännande att se vad jag skriver efter vårt möte med en logoped. När det nu blir;)

tisdag 3 januari 2012

Frågor och svar från Notube

Jag tog sats och skrev till slut om julen till Notube och passade också på att ställa lite mer övergripande frågor. Den som är intresserad och orkar kan läsa både frågor och svar nedan. Jag har markerat och kommenterat några saker som jag tycker är intressanta eller på ett eller annat sätt.

Imorgon är det för övrigt dags för läkarbesök igen.

1. Do you meet lots of children drinking but not eating?
Since we are in Graz probably the European centre for exactly these problems, we see this quite frequently and the oldest only drinking child we saw was 9 years old (!), many only are referred and come before starting school, so most of them are much older than Benjamin. Most come between 4-7 years old, nearly only boys.

2.Is your experience that bottle weaning usually is as successful as tube weaning?
*Basically yes, it depends on his personality and your will power but he might need some additional therapeutic support.

3. What do you think will be the consequences for Benjamin's development if he continues only drinking.
*Well, on a nutritional level, he must drink enough which means about 1000cals/day. Not sure if he is there yet. (Nej, det är han inte!) Then his growth will be fine and follow his genetic determination. On a psychosocial and speech development level, it would be recommendable to get him specific treatment asap.

4. Do you still think you can help us (or does it seem like Benjamin belong to the 4 % of children not beeing succesfull with help from you)?
*I think we can, the question is if NETcoaching alone can support you as parents enough to make the necessary changes or if Benjamin needs some specific therapeutic support. When the tube came out in september as you wrote us he was not well enough prepared orally, so he only was able to get rid of the tube successfully but not catch up in age appropriate eating skills.He kind of got stuck in the middle of the transition with drinking. This shows that there is absolutely no medical or neurological problem but "only" a behavioral and developmental one.

5. What would you recommend us to do now?
*I would "fill him up now" and see if he can gain weight by only drinking and drinking more! At the same time I would introduce crackers, cookies, fruits, sausages, anything he will hold himself as you describe at the xmas dinner! Maybe this can be supported by local speechtherapy and occupational therapy to increase his manual-oral curiosity and courage. (Jo, vi fick remiss till logoped i somras och har, trots upprepade påstötningar, inte hört ett ljud från nån logoped.)

Then (maybe in 2 months from now) I would suggest a second consequent "fade out"/wean of bottle drinking, when he is in a good weight situation. If this does not work again, you will probably need to come for a 3 week intensive therapy course here in Graz, either IN- or Outpatient, which could be done in april or may. (Till en liten nätt kostnad på ungefär 150 000 (behandling + boende) - tror inte det;)