Mun-H-Center

I måndags var vi alltså  båda två- (eller alla 4 rättare sagt - två föräldralediga vuxna och två föräldraberoende bebisar)  på Mun-H-center på Ågrenska i Göteborg.  Jag har varit där tidigare. Då som konferensgäst. Då var jag en till synes stark, oberoende och självsäker yrkeskvinna. Nu var jag en ganska liten, beroende och osäker förälder.

Ågrenska ligger mycket vackert beläget på Lilla Amundön. Det var dessutom en sådan där vacker  och sällsamt fridfull vinterdag när hela naturen och man själv liksom landar. Allt det fridfulla och vackra står i skarp kontrast till den verklighet av kamp, smärta, ovisshet och oro som jag kan tänka mig finns bland de som kommer dit. Eller inte? Kanske är det tvärtom ett ställe att landa i som målgruppen så väl behöver?

Om mottagandet brukar vara det som vi fick så är det mycket som talar för att det är just så. Så snart vi klivit in genom dörren kommer en kvinna mot oss och frågar om det är vi som ska träffa Lotta. "Jo, det är det!" svarar vi överumplade av detta personliga tilltal, vana som vi blivit av nummerlappar, patientbricka och personnummer. Efter en kort stund kommer Lotta och frågar om vi vill ha kaffe eller te. "Ja, tack!" svarar vi, väldigt kaffe och tesugna efter en timme i bilen. Inte nog med denna välkomna dryck - vi fick också två (2!) små chokladbitar var att knapra på. (Jag blev så häpen att jag glömde bort att äta den. Smusslade dock ner den i väskan efter besöket- och den smakade ännu bättre efter Statoils korv och potatismos som vi åt på hemvägen)

Mun-H-center är ett nationellt orofacialt kunskapscenter för sällsynta diagnoser samt nationellt resurscenter för orofaciala hjälpmedel. Eftersom alla ändå undrar kan jag lika gärna börja med att skriva att H står för hälsa. Så nu vet vi det också. Orofacialt betyder mun och ansikte. Centret är kopplat till folktandvården och mycket av kunskapen och hjälpmedeln handlade just om tandhälsa. Man vänder sig till barn och vuxna med sällsynta diagnoser och orofaciala problem.

Men Benjamin har ingen sällsynt diagnos, jag tror inte ens att man kan säga att han har orofaciala problem. Sondberoende räknas nämligen inte som en sällsynt diagnos, inte som en diagnos överhuvudtaget om vi ska gå efter vår erfarenhet av hur man hanterar sondmatning. På ett sätt tror jag faktiskt att vi hade fått mer hjälp om han hade haft en sällsynt diagnos. Då hade kanske målet varit att underlätta hans ätande.  Men han har ingen sällsynt diagnos. Han kan äta (det finns i alla fall inget som talar för motsatsen). Han bara inte gör det. Och målet är att han ska äta. Och då finns det inte så mycket hjälp att få. Mer än tålamod och uthållighet. Och det kunde de tyvärr inte hjälpa oss med;)

Vad fick vi för hjälp då? Ja... inte så mycket mer än vad vi redan inhämtat på egen hand och vad vi fått genom logopeden på sjukhuset som själv sa att hon inte var särskilt erfaren inom området. Nu träffade vi Lotta Sjögreen som har skrivit flera böcker/häfen, varav jag läst två; "När barnet har svårt att äta" samt "Munmotorisk stimulering" -  hon är således specialist. Och ska jag försöka se det positivt så är det också en trygghet att veta att man träffat specialisten som konstaterat att det inte är något fel på hans munmotorik. Vilket vi visserligen visste! Bra att veta att även specialisten egentligen inte har något mer att komma med. Mer än kaffe med chokladbit.

Planen för den närmaste framtiden är:

• Begränsa måltiderna till ca 30 minuter. En måltid innebär alltså att vi erbjuder flaskan... Inte bra för varken aptiten, hans tålamod med oss eller tänderna att låta en måltid hålla på så mycket längre.
• Desensibilisering via massage. Vilket alltså innebär munmassage som logopeden tidigare rekommenderat oss. Vi berättade att det verkar fungera bäst om vi inte använder våra bara fingrar utan någon slags tyg. Då fick vi en liten tygkanin som en fingerdocka nästan. Kanske kan det göra träningen lite roligare för oss i varje fall;) 
• Desensibilisering via vibration. Vi fick en liten makapär som heter Hummingbird som vibrerar. Ska egentligen användas tillsammans med tandtråd. Bra tips för små och stora som behöver snabb och effektiv tandtrådning! Den ska vi under lekfulla former använda mot hans kinder, napp, läppar och så småningom även i munnen.  (Hmm...vibrator under lekfulla former - det låter onekligen mer spännande än vad det är;)
• Borta tänderna morgon och kväll. Tandborstning innebär alltså att ta fram tandborsten och visa att den ska vara i munnen och försöka få honom intresserad av att ha den i munnen... För att göra det till en vana och för att tandborstning också fungerar som desensibilisering. Vi fick en "välvd" specialtandborste som liksom borstar alla sidor samtidigt. Säkert bra den dagen den väl kommer så långt;) Bra tips till alla små och stora som behöver en snabb och effektiv tandborstning!

Men en tandborste, en Hummingbird och en fingerdockekanin lämnade vi det vackra Amundön, den klara havsluften, den tunna ishinnan på havet, tystnaden och lugnet vid småbåtshamnen. Viktigare än sakerna i påsen var den något ökade motivationen och föresatsen att fortsätta våra små övningar med Benjamin så ofta vi får tillfälle.

Bara han tillfrisknar från sin senaste förkylning!