"Notube då?" eller "Pepparkakshus!"

Jodå, vi har fortsatt kontakt med Notube. Det vill säga, vår "ticket is still open", vi kan kommunicera när vi vill. Men det är glest mellan replikerna i dialogen. Under 2012 har vi bara skrivit två gånger (och fått två svar).

Det känns helt enkelt inte som vi kommer vidare med hjälpen därifrån! De har inget mer att ge, vi har inget mer att hämta. Vi har gjort ett helhjärtat och två halvhjärtade försök till att avvänja Benjamin från flaskan enligt Graz-metoden. Syftet var att få honom att prova annan mat i munnen. Som ni vet vid det här laget gör han fortfarande inte det. Inget alls!

För ett par månader sedan frågade vi om de fortfarande trodde att de kunde hjälpa oss. Det tror de naturligtvis, men troligen inte endast via nätcoachningen. De råder oss att åka dit, till Graz i Österrike, på en 3-veckors intensivbehandling. Fördelen med denna är att det finns många olika professioner som träffar och jobbar med honom då. Som arbetsterapeut, psykolog och logoped...

Det känns ganska avlägset. Framförallt för att vi lär få stå för kostnaderna själva, och 170 000 SEK finns inte direkt i bakfickan;) Dessutom verkar det ju som att han klarar sig genom att enbart dricka sondnäringen och då är det såklart inte lika angeläget som det hade varit om han var helt sondberoende.

Det enda rådet från Notube som kvarstår är att fortsätta exponera Benjamin för ätbara saker. De skriver att vi ska:

"... getting rid of all plastic toys and starting to "work" with him with biological material like dry food, cookies, mashy food, playing and doing nice collages and painting pictures with juices ect. This is all things occupational therapists would do. We first need to get his hands and mind interested and this can only happen by involving him in kitchen work, helping you cut things ect."

Ärligt talat så vet jag inte hur de tänker sig detta...Visst, vi är inte så petnoga med städningen men när all mat kommer på alla ställen utom i munnen måltid efter måltid, dag efter dag, vecka efter vecka, månad efter månad känns det lite tröstlöst. Det blir ju så kladdigt!!!

Jag vet ärligt talet inte vad vi ska hitta på. Ska vi byta ut alla leksaker mot torkad frukt? Hälla juice i badkaret och låta honom bada i? Byta ut hans lakan mot lasagneplattor? Tillverka en tröja av lufttorkad skinka? Bygga ett pepparkakshus som han kan bosätta sig i?

Hmm...Det sista är kanske ingen dum idé ändå! Vi har ju ändå tänkt att vi ska skaffa en lekstuga till barnen. Vi ska kanske tänka om och faktiskt bygga ett stort pepparkakshus istället. Där allt går att äta, som vi kan stoppa Benjamin i...

Benjamins nya lekstuga!

Någon frivillig byggherre som vill åta sig detta projekt?

Förresten går en helt vanlig lekstuga också bra om någon har en sådan stående någonstans! Vi letar förgäves efter en begagnad lekstuga utan alltför omfattande renoveringsbehov.