söndag 4 mars 2012

Utvecklingen!

Idag är Benjamin 18 månader och en dag. På Bvc görs en 18-månaders kontroll och jag måste erkänna att jag har tjuvkikat. Tjuvkikat på hur utvecklingsbedömningen görs. När man är 18 månader förväntas man:
  • Gå säkert utan stöd
  • Bygga torn av 2-3 klossar
  • Klotterrita
  • Tala 8-10 enkla ord, förstå mer
  • Peka ut kroppsdelar när någon frågar
  • Ta av sig strumpor eller mössa på uppmaning
Jag kan välja (eller kan jag det?) att reagera på olika sätt på detta. Jag kan välja att se allt som Benjamin inte gör eller välja att se det han gör och de utvecklingssteg han tar.

Valen ser i så fall ut ungefär så här:
  • Nej, han går inte säkert utan stöd - men tycket det är väldigt roligt att gå med stöd och tog häromdagen 8 stapplande steg utan stöd!
  • Nej, han bygger inga torn - men slår klossarna mot varandra och plockar dem i och ur sin låda.
  • Nej, han klotterritar inte - men är bra på att banka på tangentbordet till datorn.
  • Nej, han talar inte - men låter mycket; Ada ada ada, mamamamama, uh uh uh.
  • Nej, han verkar inte förstå så mycket mer heller - men han tittar uppåt när man frågar var lampan är (och när man frågar var mamma är och när man frågar vad vadförnåtsomhelst är)
  • Nej, han pekar inte ut några kroppsdelar - men har förstått att lillasysters napp ska vara någonstans i närheten av munnen...)
  • Nej, han tar inte av strumpor eller mössa på uppmaning - men stoppar ofta händerna i övriga familjens skor och "går" omkring med dem.
Okej - ni fattar! Benjamin gör ingen av de sakerna som en normalt utvecklad 18-månaders människa förväntas göra.

I eftermiddags tog jag en promenad med mina båda bebisar i vagnen och sorterade mina tankar efter samtalet med den goda väninnan som är psykolog och jobbar med utvecklingsbedömningar. Då slog det mig plötsligt. Det slog mig att det kanske inte är så att utvecklingsförseningen beror på att han har fått/får lite för lite näring. Det kanske är tvärtom!


Det kanske är tvärtom!!!

Att ätproblemen beror på en utvecklingsstörning. Att förstå hur det skulle hänga ihop är förvisso svårt men människan är en komplicerad varelse och det finns många samband som vi inte förstår.

Utvecklingsstörd? Tänk om han är det... Utvecklingsstörd, dum i huvudet,  imbecill, förståndshandikappad, inte riktigt som oss andra.

Tanken liksom överföll mig. Jag märkte att jag mentalt klamrade mig fast vid barnvagnen - som om jag var rädd att ramla, eller falla att marken under mig skulle ge vika. Vi har hållit tanken på behörigt avstånd. Vi har tänkt att utvecklingsförseningen naturligtvis beror på att han inte äter tillräckligt och att när han väl gör det så kommer han att komma ikapp. (Notube skriver "his total daily intake is enough so sustain himself, but not guite enough to thrive well.") Vi vet att det har gjorts mängder med undersökningar och att man inte hittat något som avviker. Så på det sättet kan det ju inte vara! (Får det inte vara?)

Men vi är ju inga strutsar precis som med huvudet djupt i sanden varken ser eller hör. Vi ser. Andra barn, Bvc-mallen. Utvecklingsförseningen är ju där. På alla områden. Och var går gränsen mellan utvecklingsförsening och utvecklingsstörning?

Jag håller hårt i vagnen och ler mot min lille pojke som tittar på bilarna som kör förbi. Tilltalar honom "Benjamin!" och vädjar om ett svar. Men som vanligt kommer ingen reaktion. Han reagerar ju inte ens på sitt eget namn! Jag håller ännu hårdare i vagnen och känner tårarna bränna bakom ögonlocken. Många tankar och känslor far runt. Känns som jag har huvudet i en torktumlare. Sorg, oro, rädsla, ilska, ömhet... Vilken känsla är den mest framträdande?

Efter några hundra meter kommer en del av svaret på den frågan. Jag är rädd! Rädd att jag inte ska tycka om honom. Rädd att han inte ska tycka om sig själv. Rädd för att ingen ska tycka om honom!

Och jag har så långt kvar! Så långt kvar till att på djupet förstå vad det faktiskt innebär att mitt eget, Benjamins och andra människors värde inte ligger i vad vi kan göra utan i att vi är.

Så långt kvar min käre Benjamin! Är det du som ska lära mig?

5 kommentarer:

  1. Så svåra frågor och så få svar. Det gör ont i mig när jag läser.
    Var på Lina Sandell kväll i kyrkan och när jag se på det du skriver går tankarna till hennes texter och sånger. Hennes liv var långt ifrån okomplicerat och hennes sånger viker inte för det svåra även om de samtidigt talar om glädje och tröst. Jag önskar att ni kan få känna av det ibland, hur Gud makar in er under vingen och ni får ligga när hans hjärta och vara små och hjälplösa också ibland.
    Kram
    /Mia

    SvaraRadera
  2. Sofia, vad du är modig som vågar skriva ut de "förbjudna" tankarna. Jag blir väldigt berörd och får klump i hals och mage. Jag har tänkt lite så om Frida, men inte beroende på hennes utveckling, utan på alla "fel" i henne, senast med njuren. Det är jobbiga tankar.

    Man ska ju vara som alla andra, och ändå ska man vara sig själv...

    Kram

    SvaraRadera
  3. Älskade Sofia!
    Så svårt att formulera vad jag vill säga utan att det låter klyschigt eller hurtigt.

    Sänder en stor stor kram. Förstår din oro och din ängslan.

    Men… ingen kan vara lyckligare än Benjamin som har fått komma till er familj. Ingen har det bättre, med den kärleken och den omsorgen som han får - av er och av alla omkring er.

    Det är Benjamin. Rätt och slätt. Inte Benjamin som kan eller som inte kan… utan bara Benjamin!

    Benjamin - älskad unge och en av Guds utvalda!
    Kram!!!

    SvaraRadera
  4. Vad fint du skriver, så ärligt och öppet. Jag känner igen många av dina tankar, även om jag inte kunde sätta ord på dem lika bra som du gjort. Min dotter kunde nog inte många av de där sakerna heller när hon var 18mån. Det kändes som om det inte hände mycket alls rent utvecklingsmässigt, när hon väl lärt sig sitta, men runt 2års åldern så släppte mycket. Hon lärde sig gå utan stöd (22mån) och ett par mån efter det började talet komma och sen gick det snabbt fram. Jag hoppas att det kan bli likadant för Benjamin. Och blir det inte så, så är jag övertygad om att du kommer älska honom iallafall.

    Styrka till dig!

    SvaraRadera
  5. Jag hade svårt att läsa det här inlägget. Jag är livrädd för hur livet kommer bli. Kommer V att bli som alla andra eller kommer hon bli den konstiga, onormala, den som inte är som alla andra? Kommer hon bli mobbad? Kommer hon få ett bra liv eller kommer hennes liv bli dåligt? Kommer hon att hata sig själv för att hon inte är som alla andra?
    Jag är så rädd att det inte finns ord för det.

    SvaraRadera