I augusti 2011, efter 9 månader av sondmatning, fick vi höra talas om begrepp som sondberoende och sondavvänjning. Begreppen används främst av Notube; en del av ett universitetssjukhus i Graz, Österrike. Deras filosofi går i korthet ut på att de allra flesta barn kan äta själva bara de får chansen. Vi kände starkt för dessa tankegångar och anammade deras synsätt. Metoden som de är mest kända (eller ökända) för är att man helt enkelt slutar ge barnen mat via sonden och inväntar deras egen matutveckling. Detta är huvudmetoden. Men det finns också psykologer, arbetsterapeuter, logopeder, sjukgymnaster med flera yrkesgrupper som arbetar med barnen och föräldrarna som åker till Graz för behandling.
I september 2011 slutade vi på eget initiativ sondmata Benjamin och väntade på att han skulle börja äta. I oktober 2011, när Benjamin varit utan sonden i en månad under vilken hans vikt sjönk sakta men säkert och ingen förändring skedde på matfronten (alltså - han har ju hela tiden druckit litegrann ur sin nappflaska... helt utan mat var han naturligtvis inte!) så kontaktade vi Notube för att få en nätbaserad coachning. Vi betalade ca 25 000 för detta och började resan med Notube. Det var också i denna veva som jag började blogga. För att dela med mig av våra erfarenheter om hur ett sondberoende barn börjar äta...
Ni som följt oss under hela tiden vet att kontakten med Notube inte bara varit positiv. Det har varit några fnurror på tråden som man brukar säga. Men vi har fått ventilera alla de frågeställningar vi har kring Benjamins ätande och vi har gjort ett ordentligt försök att motivera honom att smaka på mat genom att inte ge honom minimalt med mat i nappflaskan. Vi fick avbryta detta eftersom han blev allför matt och hågös utan att det skedde några synbara förändringar i intresset för att stoppa mat i munnen. Vi har också blivit trygga i att Benjamin inte behöver sondmatas - han kan själv!
För en tid sedan ville Notube
stänga vårt ärende vilket vi motsatte oss eftersom i princip inget förändrats vad gäller Benjamins matvanor. Frånsett att han visat att han faktiskt går upp vikt tillfredställande genom att bara dricka sin näringsdryck, vilket naturligtvis är bra.
Dr MDS på Notube uppmanade oss att om inte vi förändrar något kommer inte Benjamin att göra det heller. Efter det har vi faktiskt inte hört av oss. Vi har nämligen väntat på ett datum för gastroskopi. Eftersom detta görs under sövning behöver Benjamin vara i god form inför denna undersökning. Vi har helt enkelt inte vågat att göra några förändringar för att inte riskera alltför mycket tappad vikt och energi till den undersökningen.
Det var naturligtvis både oartigt och oklokt att inte höra av oss till Notube och förmedla detta. (Möjligen är det så, om jag rannsaka mig och vara helt ärlig, att väntan på den där gastroskopin också varit något av ett svepskäl att inte göra några förändringar för Benjamins mat. Det var riktigt jobbigt förra gången, att se honom så trött och håglös utan mat.) Men vi är redo. Vi vill göra ett försök till!
Eftersom vi inte hörde av oss fick vi häromdagen ett nytt meddelande att de stänger vårt ärende. Förståeligt! Vi skrev, bad om ursäkt och förklarade. Efter det fick vi
meddelandet ni kunde läsa i förra inlägget. Vi får alltså ett tag till med Notube med en ny kontakt som heter Eva.
Det kändes positivt. Ny kontakt var nog helt nödvändig. Vi kom inte längre med den doktor MDS och hon kom inte längre med oss. Jag misstänker att tröttheten på varandra var ömsesidig. Det känns också bra att få direktkontakt med en annan profession. Vi vet ju att deras team av olika professioner diskuterar varje "patient" men hittills har vi bara fått svar från en läkare som verkar vara huvudansvarig för nätcoachningen.
Under helgen som gått har vi återigen haft en intensiv kontakt med Notube. Vi har skickat videofilmer på Benjamin i matsituationer och även när han leker, går omkring och interagerar. Eva har naturligtvis läst igenom den tidigare korrespondensen (107 inlägg har det blivit hittills), ställt några uppföljande frågor och kommit med vägledning.
Evas förlag på förhållningssätt är nu följande: Nappen måste bort, den får bara användas när han ska sova! Benjamins nappflaska ska finnas tillgänglig hela tiden. Han ska få ta den när han vill och göra vad han vill med den. Detta kan verka självklart kanske men det roligaste Benjamin vet är att vända flaskan upp och ner och leka plask. Därför har vi inte låtit honom göra det särskilt mycket tidigare. Tanken är att öka Benjamins självförtroende vad gäller nappflaskan.
Dessutom ska vi försöka ignorera Benjamins gnäll - vill han något ska han visa det på något sätt; komma till oss, röra vid oss eller på annat sätt aktivt visa att han vill något. Så småningom ska vi också försöka byta till en flaska eller en pipmugg med backventil som ett första steg att låta Benjamin kontrollera sitt ätande.
Fortsättning följer....
