Sun Maid

I morse vaknade Klara 05 och ville inte somna om. Gäsp! Steg upp framåt 06 för att omfamna den nya dagen;) Drack en kopp te på altanen och njöt av soluppgången och den klara morgonluften. Pysslade lite i köket medan Klara jollrade pigg och glad. Packade en liten matsäck till storasyster som skulle åka på semester till mormor och morfar några dagar. (Frågan är väl vem som har mest semester...) Banan och russin för att hålla humöret uppe på bussen och tåget. Mysig matsäck för en 4-åring.

När jag så småningom ätit frukost och resten av huset så småningom hade vaknat gick jag och Klara och la oss igen och somnade gott.

Vi hade en kusin på besök. Kusinen och Benjamin hittade matsäcken som jag gjort i ordning och började leka med russinen. De kastade upp russinen i luften och försökte fånga dem med munnen. När jag kom ner var det russin utspridda över hela köksgolvet... men vänta lite... även Benjamin deltog i leken. Han lyckades faktiskt fånga ett och annat russin i munnen. Och behöll dem i munnen. Och han till och med tuggade lite på dem. Russin!!!

Min första reaktion var att skrika högt. Men jag hejdade mig för att inte störa leken. Sen kom gråten, glädjegråten flödande. En gråt av glädje och lättnad, en gråt som varit instängd länge. Då gick jag undan för att inte visa att det är något konstigt alls med att äta russin. Sedan kom impulsen att hämta kameran för att föreviga detta magiska ögonblick. Föreviga den underbara synen av russin på golvet och russin i munnen. Föreviga för oss, för Benjamin och för er kära läsare.

Sen vaknade jag. Det är bara dessa drömmar om Benjamin som äter som är så verkliga. Bara dessa drömmar som jag kommer ihåg så väl och så detaljerat. Bara dessa drömmar... Bara drömmar.

Lillasyster 6 månader

Idag firade vi att lillasyster Klara fyllde 6 månader med en utflykt till havet. Skickar med några bilder från vår utflykt med våra fina barn i sina nya solhattar. Min tacksamhet, stolthet och glädje över Klara, Benjamin och Frida känner inga gränser!

Klara 6 månader

Frida

Storasyster

PsSolhattarna kommer från Benjamin och Mollis

Hjulen har börjat rulla

Idag ringde Benjamins läkare som vi träffade igår. Hon hade funderat lite på Benjamin sa hon. Jag har lite svårt att återge hur hon resonerade och jag har inte den rätta sjukvårdsvokabulären. Dessutom har jag svårt att samla mina tankar. Men jag gör ett försök:

Benjamins läkare hade sedan igår tagit reda på mer om Folke Bernadotte regionhabilitering i Uppsala. De har ett specialistteam som arbetar med barn som kan men inte vill äta. Hon hade fått en positiv bild av det hon hade läst. Däremot trodde hon att det kunde bli svårt för Benjamin att få komma dit i nuläget. För att få komma till specialister i ett annat landsting krävs att det inte finns resurser att hjälpa honom på hemmaplan och att man fastställt att det verkligen är just det han behöver. För att göra denna bedömning krävs att Benjamin liksom kommer upp en nivå (eller kommer ett steg djupare, beroende på hur man vill uttrycka sig) i sjukhusvärlden. För Benjamins del innebär detta kontakt med en barnneurolog och sannolikt även en psykologutredning.

Det var ju bra. På det sättet att det händer något. Att hjulen har börjat rulla. Att Benjamins ätproblem tas på allvar. Visst. Bra.

Men det är inte i den positiva riktningen mina tankebanor och känslovirvlar gått denna varma, vackra sommardag. För det handlar nämligen inte enbart om ätproblemet. Det handlar om utvecklingen. Benjamins utveckling. Det känns som att läkaren gett en tydlig signal att hon bedömer att Benjamins utvecklingsförsening inte bara är en försening. Det känns ju inte bra. Inte bra. Alls.

Det känns som att någon tryckt på knappen som fått hjulen att börja rulla. Barnneurolog, utvecklingsbedömning, utredning, specialistteam...

Men jag vill inte att hjulen ska börja rulla, inte framåt. Jag vill bakåt. Jag vill backa. Jag vill stoppa, stanna! Backa tillbaka bandet. Jag vill till en punkt där någon lugnt och tryggt självklart säger att Benjamin kommer snart börja äta. Hans utveckling kommer helt säkert att komma ikapp. Han fick en tuff start i livet men nu har det rättat till sig och nu går vi vidare. Där vill jag vara. Den vägen vill jag välja. Kan någon lägga i backen tack! Nu! Innan hjulen rullar för fort!

Läkarbesök

Idag är jag trött. Det beror väl både på den plötsliga värmen och allt farande och flängade både till sjukhuset med Benjamin och Bvc med Klara under dagen. Men kanske mest just på att vi träffat Benjamins läkare igen. Då blir jag alltid lite trött.

Lite för trött för att skriva om alla samtal och alla tankar. Men några stolpar får det ändå bli:

Vi vägde pojken. Dagens viktnotering var 8715 gram vilket är nästan 300 gram mindre än för 2 månader sedan då han ju vägde 9000 gram. Det sluttar lite neråt på den där kurvan. Inte mycket men ändå...

Vi samtalade om maten och ätandet. Vi nämnde Folke Bernadottehemmet i Uppsala som jobbar med ätovilja. Läkaren nämnde knapp. Vi sa "inte knapp föränn vi varit på FB". Får se om det landar i en remiss dit...

Vi pratade om utvecklingen. Utvecklingsförseningen som blir allt tydligare. Fortfarande är det bara att gå som kan bockas av från Bvc:s 18-månaders checklista. Och även gången är lite vinglig. Benjamin går lite som om han nyss lärt sig gå. Ramlar. Går in i saker. Trillar. När det gäller utvecklingen är det bara att vänta och se...

Vi talade om orsaker till ätstörningen, vi talade om bristen på tidig logopedkontakt, om alltför långvarig sondmatning, om Laryngmalaci och om Notube...

Vi frågade om tillväxthormoner och läkaren sa att hon också tänkt på det. Sen togs det blodprover för att kolla halterna av tillväxthormoner...

Sedan sa vi hej då och på återseende. Och detsamma säger jag. God natt!!!

Förändring

Jag har sedan i förrgår fått flera reaktioner på den kommentar från Notube som jag citerade: "The change first has to be in the heads of the parents." 


För att göra den meningen rättvisa måste jag tillägg att de orden fanns i ett sammanhang. Den var en del av en konversation mellan oss och Notube, det var ett svar på eller en understykning av en kommentar som Bosse hade skrivit, nämligen; "any change in him must take place within us as well..." Vi försöker på olika plan förstå vad det är som händer i Benjamin och i oss.  Både vi och Benjamin stävar efter att komma till en punkt där vi verkligen tror att han kan (och vill).

När det gäller Notube så är detta  något av deras signum: Att tro på att barnet kan (och vill) äta. Så gott som alla (några medicinska undantag finns dock) barn kan äta!  När det gäller sondberoende är det framför allt en utmaning för föräldrarna att våga sluta sonda och våga fortsätta utan sond. Och istället tro på barnet. Som någon sa "Metoden passar nästan alla barn men inte alla föräldrar!". För på ett plan är det ju mer bekvämt att sondmata. Då vet de vuxna att barnet får mat.

Även om det var längesedan vi slutade sondmata Benjamin finns det spår av sanning i denna filosofi som också gäller oss. På ett plan är det mer bekvämt att låta det vara som det är och låta Benjamin gå omkring med flaskan hela dagarna. För då vet vi att han får mat. Det är en stor utmaning för oss att göra förändringar vad gäller Benjamin och maten. Som till exempel att inte ge honom flaskan. (Känslorna och tankarna inför detta kräver ett eget inlägg).

Förändring... Det finns en mycket bra, relativt kort (166 sid) men en aning svårtillgänglig bok om förändring. ("Förändring" av Paul Watzlawick) jag vill å det varmaste vill rekommendera denna bok till alla som arbetar med människor och alla som arbetar med förändringsarbete (Hör på det alla på mitt jobb!!!)

I boken talas om två typer av förändring (och nu kommer jag att bli lite filosofisk); den ena som äger rum inom ett system som självt förblir oförändrat, den andra förändrar också själva systemet som helhet.  Det säger sig självt att en förändring av första ordningen (som han kallar det) endast är en pseudoförändring och endast en förändring av andra ordningen kan ge en bestående lösning på problemet.

"Think outside the box" helt enkelt (eller ja, enkelt och enkelt...)

Nåväl, ni får läsa mer själva. Men känslan hos oss är att vi kommit in i en återvändsgränd, en frustration så tärande att vi behöver hitta en lösning av andra ordningen. För som det är nu kan vi inte ha det! http://youtu.be/NhWgHnfhyq0 Vår stora utmaning är att få syn på systemet som vi själva är en del av. Få syn på och förändra. Men just nu har jag ingen som helst aning om hur det ser ut.

Ps. Hör av dig om ni vill låna boken;)

Osorterade tankar

Nyss hemkommen från en kvällspromenad vilken jag hoppades skulle hjälpa mig att sortera mina tankar och få mig på bättre humör. Misslyckades med båda föresatserna. Jag har inte heller lyckats reda ut om och i så fall hur de osorterade tankarna och det dåliga humöret hänger ihop.

Jag är i alla fall arg, ledsen och uppgiven. De osorterade tankarna fladdrar runt i mitt huvud som fåglar som inte hittar någon plats att vila på. Vad gör vi för mycket och vad gör vi för litet?

Några kommentarer från senaste inlägget från Notube har bitit sig fast:

"The change first has to be in the heads of the parents." 

Det gäller inte bara Benjamin. Det gäller oss. Är vi för bekväma, för lata, för rädda att ändra vår inställning och våra beteenden? Vi träter på varandra för att vi inte inte vet vilket förhållningssätt vi ska välja. Vad krävs?

"Eating is not a game any more..." 

Nej, det är det sannerligen inte. Vi har varit defensiva ett tag. Nu är det dags för en offensiv. Vi  låter bli att ge honom flaskan på förmiddagen. Vi håller fast Benjamin och ger honom "smakportioner" med sked eller fingrar tills han kväljs. Masserar örtsås och potatismos på kinder och läppar. Jag vet inte om det är rätt. Hittar inte känslan i magen - gör vi honom en tjänst eller är det ett övergrepp?  

"The older he gets, the difficulter it becomes!"

Det råder delade meningar om huruvida matvägrande barn börjar äta tids nog eller inte. Vem ska man tro på? Har vi tid att tro på de förstnämnda? 

Och så mitt i alla tankar finns knytnäven i magen efter reportaget jag läste häromdagen om sondmatade barn i flyktingläger. De sondmatas för att de gett upp och slutat äta. Så småttigt mitt dåliga humör, min vrede, ledsenhet och uppgivenhet framstår i förhållande till dessa människor och deras armod. Vad har jag egentligen att inte vara glad och tacksam över? 

Jag stannar där. För nu anar jag en plats inuti där mina nu något mer sorterade men fortfarande fladdriga tankar kan landa. En plats där min själ kan vila på gröna ängar och jag kan komma till ro. Vad har jag egentligen att inte vara glad och tacksam för? 

Kiss

Nä, inte bloggar man om kiss. Inte om man inte en dag (idag) plötsligt förvånad konstaterar att man aldrig tidigare varit med om att sin snart 2-årige son kissar när man byter blöja. En liten liten stråle såg jag idag för första gången!

Äter man inte så mycket så kissar man ju inte heller så mycket. Det säger ju sig självt. Jag minns en gång när Benjamin var bebis och skulle lämna urinprov. Två timmar tror jag att jag satt tålmodigt med en mugg framför snoppen. Benjamin hann både somna och vakna innan jag äntligen fick de där dropparna...

Fördelen är ju att blöjkostnaderna hålls nere. Max tre om dagen går det åt. Vi byter blöja på morgonen och kvällen och vid nr 2. som oftast sker en gång om dagen. Vissa dagar inte alls. Och dom är inte tunga dom där blöjorna vi byter. Bara väldigt gula.

Drömmar kan se olika ut. Tänk att få byta flera blöjor varje dag! Tänk att få en stor kraftig stråle kiss i ansiktet vid blöjbyte. Vilken glädje!

Uppriktigt om sondmatning

I helgen fick vi en fråga om hur stor del vi tror del Benjamins ätovilja beror på sondmatningen. Det en bra fråga. En mycket relevant fråga om du frågar mig.  Det är också en fråga som vi naturligtvis aldrig kommer att få något svar på.

Ändå är det en fråga jag ställt mig själv tio tusen gånger. På vilket sätt hjälpte sondmatningen? Och på vilket sätt stjälpte sondmatningen?

Sondmatning april 2011

Ofta tänker jag att vi borde sondmatat honom hans tre första månader i livet. Då som han verkligen behövde det som mest. När han var liten, frusen och antagligen aldrig riktigt fick känna sig riktigt tillfredsställd och mätt. Men då visste vi inte om Laryngomalacin. Det visste vi först när han var tre månader. Och det var då vi började sondmata. Då, när vi skulle slutat, tänker jag. Slutat för att lämna över kontrollen till Benjamin. Men det var då vi började. Och höll på i nio (9) månader. Under månader när han skulle börja lära sig att äta vanlig mat med fastare konsistens. Jag minns att läkaren sa att obehaget att äta möjligen skulle avta när han går över till fastare konsistenser. Men det gjorde han aldrig. För då hade vi genom den långvariga sondmatningen förstört hans matlust. Gjort honom överkänslig mot allt vad heter mat i munnen och stimulerat hans kräkreflexer till max

Men jag klandrar oss inte! Vi trodde vi gjorde det för Benjamins bästa. Vi trodde vi hjälpte honom. Han måste ju bli stor och stark, tänkte vi. Och tryckte och tryckte in mer och mer mat in i hans lilla mage. Visst,
såg vi det som alla andra också såg. Att han var tjock och fet! Liten, men tjock. Och ändå handlade allt om att gå upp i vikt. Vi fick rådet att låta det gå några dagar utan sondmatning och se hur det gick. Vi lät bli att sondmata några dagar. Han tappade 50 gram och genast fick vi rådet att börja sonda igen. 50 gram?!

Jag har svårt att låta bli att rysa när jag läser om gavage; på Linas blogg eller på wikipedia;

Men jag klandrar oss inte. Vi hade inte hört talas om sondberoende och sondavvänjning. Vad värre är har inte den svenska sjukvården det heller. Det är nämligen inte särskilt känt vilka konsekvenser ett långvarigt sondmatande kan få. Inte särskilt känt att det tar längre tid än några dagar och fler än 50 tappade gram när ett barn ska lära sig äta.


 Men jag klandrar oss inte. Vi visste inget annat. Men jag ångrar att vi inte ifrågasatte och problematiserade sondmatningen tidigare. Det ångrar jag!

Så vad är svaret på frågan vi fick i helgen? Jag tror att sondmatningen är en stor del av orsaken till Benjamins problem att äta. Jag  tror att den är huvudorsaken. Jag tror inte att laryngomalacin i sig skapat ett sådant motstånd mot att äta. Jag tror att barns drivkraft att äta är så stort att de övervinner det obehag som laryngomalacin orsakade.

Jag är helt övertygad om att det var fel att sondmata honom så länge som vi gjorde.

Bara lite feber

Hej, jag heter Benjamin och har haft lite feber idag. Uppåt 39,5. Men jag har inte kräkts ett endaste dugg och jag har ätit ungefär som vanligt. Lite lagom sjuk alltså. Det gillar min mamma. (Pappa har inte märk så mycket för han har också varit sjuk.)

Det enda som är konstigt var att febern började igår bara någon halvtimme efter det att jag hade fått i mig flera droppar glass genom den där silikonskeden som tvunget skulle in i min mun flera gånger. Efter det kräktes jag en gång och sen kom febern... Men det var ju en ren tillfällighet - det är bara min överanalyserande mamma som inte kan låta bli att koppla ihop skeden i munnen med febern i kroppen. Hon är inte lite tokig hon!

Men idag kräks jag inte. Har bara lite feber. Och är lika söt som vanligt! God natt!