Tack och hej till NoTube (Graz)

Lika tacksam jag var över sonden när den sattes i Benjamins lilla näsa i december 2010, lika mycket avskydde jag den när den åkte ur för sista gången i september 2011. Jag såg med förväntan fram mot att Benjamin skulle få en knapp på magen istället. Detta var ju det enda sättet för Benjamin att få i sig tillräckligt med mat.

Trodde vi. Trodde sjukvården. Men det fanns faktiskt de som trodde något annat!

Efter nio månader av sondmatning och (märk väl!) det egentligen inte längre fanns någon medicinsk orsak till den, fick vi höra talas om NoTube och metoden från universitetssjukhuset i Graz, Österrike. Sondberoende? Sondavvänjning?  Vi tilltalades av tankegångarna och det vi hörde, läste och såg gav oss förhoppningar. Kanske var Benjamin sondberoende? Kanske kunde han avvänjas från sonden?

Sagt och gjort. Den 5 september 2011 använde vi sonden för sista gången. Efter någon månad med viktnedgång då Benjamin fortfarande inte stoppat något i munnen och fortfarande inte drack mer än tidigare tog vi beslutet att kontakta NoTube för en internetbaserad coachning för att få hjälp i vår situationen. Till saken hör att vi då hade  fått en tid för knapp-operation och vi kände oss nog lite stressade inför den. Att stoppa in sonden i näsan igen ville vi verkligen inte.  Men om vi tackade vi nej till knappoperationen skulle vi kanske behöva vänta lika länge på en ny tid om det ändå skull behövas. Vi behövde hjälp, betalade 25 000 till NoTube (och jag började blogga för att dela med mig av våra erfarenheter.)

Elva månader och 165 meddelanden senare stänger vi vår kontakt med NoTube. De har velat stänga flera gånger tidigare vilket vi inte accepterat. Nu känns det ok och faktiskt också lite skönt. Konversationen med NoTube har trots allt tagit mycket tid och energi. Men nu är det slut och dags att göra en summering.

Att summera våra erfarenheter av NoTube känns inte så enkelt. För det första är det svårt att sammanfatta - jag måste dela upp summeringen i flera delar för att kunna ge en rättvis bild av våra erfarenheter. För det andra är det svårt att hålla isär mitt missnöje med NoTubes sätt att hantera coachingen med min besvikelse över att kontakten med NoTube inte gav mer synliga resultat med annat missnöje. Benjamin äter ju faktiskt fortfarande inte. Men det är ju trots allt ändå inte NoTubes fel... För det tredje är jag rädd att verka alltför kategorisk. Att det råder delade meningar om NoTube är nämligen ett understatement. Det finns de som förkastar både filosofin, synsättet och metoderna. Jag vill understryka att det jag skriver är just mina upplevelser, mina ord och min tolkning av det hela.

Filosofin och synsättet från NoTube (Graz): 

NoTubes filosofi bygger på grundprincipen att barn kan äta själva. Det finns vissa medicinska undantag men i princip är det så att om kan barnet att svälja sin egen saliv så kan det också lära sig att äta. Men barn kan hamna i ett tillstånd som kallas sondberoende vilket är ett resultat av en längre tids sondmatning i spädbarnsåldern. Tillståndet definieras som aktiv vägran att äta och dricka, avsaknad av intresse och motivation eller ovilja att visa tecken på ätutveckling eller förmåga att dricka och äta. Det karakteriseras av öppet ointresse, undvikande av mat, kväljningar, kräkningar, överkänslighet, petighet och andra avvisande beteenden. 

Hade vi inte hört talas om filosofin och synsättet fån Notube hade vi troligen tvångsmatat (eh... förlåt... sondmatat;) Benjamin fortfarande, fast genom en knapp på magen. För oss är det så oändligt värdefullt att ha gett tillbaka kontrollen över maten till Benjamin, gett tillbaka honom hans självständighet i ätandet. Det var svårt! Svårt trots att det kanske ändå var ett relativt enkelt beslut för oss med tanke på att Benjamin i övrigt är fysiskt frisk och att han faktiskt kunde dricka själv Vi visste ju att han kunde! Men ändå svårt. Att släppa för att låta honom ta över. Att släppa kontrollen (även om vi har långt kvar. Långt!) Men sonden visste vi ju exakt hur mycket mat Benjamin hade fått i sig. Vi försökte parera kräkningarna med att sonda långsamt och lite i taget. Men enligt NoTube så är ju själva kräkningarna ett tecken på sondberoende. Vi är så tacksamma över att vi hörde talas om NoTube och därigenom slutade sondmata honom. Tacksamma, stolta och glada!

Metoden från Notube (Graz): 

Metoden kallas sondavvänjning. Det går ut på att sakta men säkert minska på mängden mat genom sonden och så småningom upphör man helt med sondmatningen. För Benjamins del såg sondavvänjningen lite annorlunda ut eftersom vi upphörde med sondmatningen från en dag till nästa eftersom han ju drack lite grann själv. Självfallet går barnet ner i vikt. Självfallet! En del barn går ner lite i vikt och andra tappar ganska mycket och blir små smala och spinkiga barn. (NoTube har en tumregel att 10% viktminskning är ok, vilket naturligtvis blir fler gram för att barn som väger mycket från början.)

Det är här som krocken blir så tydlig. Krocken mellan viktnedgång och självständighet. Ingen vill att ett litet barn ska gå ner i vikt. Men den uppståndelse som viktnedgång skapar - på Bvc, inom sjukvården (och hos oss som föräldrar inte minst) är inte rättvis. Det är faktiskt inte farligt att gå ner i vikt, inte ens för ett litet barn. Inte om det för övrigt är friskt och piggt. Och definitivt inte om syftet är att barnet ska lära sig att äta själv. 

Men... Benjamin svarade inte på metoden genom att äta eller dricka mer än tidigare. Det som hände var att Benjamin "fastnade" i att dricka från flaskan. Och där är han ju kvar som ni vet. Men tack vare att det han dricker innehåller så många kalorier så klarar han sig på det. Vi har även provat flaskavänjning enligt samma princip som sondavvänjning, alltså att låta bli att ge Benjamin flaskan för att genom hunger motivera honom att äta fast föda. Tyvärr svarade inte Benjamin på detta heller. Efter en vecka med minimalt med näringsintag gav vi honom flaskan igen eftersom han var så slö och trött att han mest sov mest hela dagen.

Man skulle kunna tro att vi är skeptiska till metoden från NoTube eftersom Benjamin inte riktigt svarade på den. Men så är definitivt inte fallet. Jag har sett tillräckligt många barn som börjat äta utan sond att jag är en ivrig förespråkare av den. Dessutom är det faktiskt så att om vi inte provat så hade vi inte vetat att Benjamin faktiskt klarar av sitt näringsintag själv! 

Netcoachning från Notube: 

NoTube är en nätbaserad coachning genom vilken man får en inloggning där man konverserar i ord och med video med expertis från Graz. Vi har ägnat mycket tid åt kontakten med Notube. Vi har lagt ner mycket möda på att i ord och bild beskriva Benjamins beteende och reaktioner gentemot mat. Vi har omsorgfullt svarat på alla deras frågor (ibland om och om igen), vi har lagt mycket energi på att hitta rätta nyanser på engelska.

Vi upplever tyvärr inte att de har varit lika noggranna tillbaka. De har ställt samma frågor till oss flera gånger men inte svarat på alla våra frågor. Vi upplever inte att de har varit lika noggranna i språket. Inte sällan har vi fått svar mycket sent på kvällen eller mycket tidigt på morgonen vilket föranleder en att tro att de sköter detta med vänsterhanden. Det har dessutom varit en del missförstånd och någon gång har jag till och med tänkt att de kanske blandat ihop oss med en annan "patient". 

Jag kan visserligen konstatera att Benjamin kanske inte var deras direkta målgrupp eftersom han hade varit utan sonden en hel månad innan vi kom igång med kontakten, men lika fullt accepterade de oss som kund när vi gett en första beskrivning av situationen. 

Det har naturligtvis varit värdefullt att ha NoTube som ett bollplank under nästan ett års tid. (Deras policy är annars att stänga ärendet efter 3-4 veckor). Vi har haft deras stöd. De har övertygat oss om att Benjamin inte behöver sondmatas. Vi har tillsammans vridit och vänt på alla sorters sätt att erbjuda Benjamin mat. Så visst har kontakten varit värdefull. Men så här i efterhand tycker jag i alla fall att 25 000 var för mycket pengar för en coaching som inte gav mer synligt resultat än vad den gjorde i vårt fall. Är jag missnöjd? Ja, jag menar att själva hanteringen av kontakten hade mycket övrigt att önska. Men självklart rymmer missnöjdheten också en del besvikelse över att Benjamin inte börjat äta. Men det är ju som sagt inte deras fel..

Jag hoppas att fler kommer att prova sondavvänjning. Jag hoppas att de får gehör för tankegångarna från sjukvården. Har man inget annat stöd så är NoTubes nätcoaching ett bra alternativ. För ett medicinskt stöd behöver man! Det är viktigt. Det är till och med så att NoTube kontaktar den läkare man har på hemmaplan innan man gör några interventioner. Det måste finnas en medicinskt ansvarig läkare att snabbt kunna vända sig till vid behov under sondavvänjning.

Men jag hoppas att ingen ska behöva använda NoTubes nätcoaching. Jag hoppas nämligen att kunskaperna och erfarenheterna om sondberoende och sondavvänjning kommer att anammas och spridas och så småningom bli ett välkänt begrepp inom sjukvården. (Dessutom har jag en kompis som är beredd att ställa upp som projektledare i en sådan kompetenshöjande satsning!)

För att sondmata att barn som skulle kunna äta själv är både dyrt, onödigt och oetiskt!