Benjamin har återigen utmanat sig själv. Han har fört en sked med mat mot munnen. Låt mig beskriva i detalj; igår vid kvällsmaten hade han en docksked med ett uns lingonsylt på. Med ett uns menar jag ungefär en klick motsvarande 2 kvadratmillimetrar. Lingonsylt. På skeden. Som Benjamin förde mot munnen och nuddade mot läpparna!!
Vid frukosten i morse var det ett par droppar mjölk på teskeden. Som Benjamin förde mot munnen och nuddade mot läpparna!!
Tilläggas bör att Benjamin ofta och gärna biter och tuggar och suger på rena skedar!
Små steg för mänskligheten men stora steg för Benjamin!!!
Kan det vara så att Benjamin förstår att det börjar bli allvar nu? När hans mamma återigen har fört lååånga samtal, denna gång med logoped nummer 5 på Folke Bernadotte regionhabilitering och logoped nummer 6 på BarnReHabSkåne samt dennes chef.
Denna veckas totalt fem långa samtal är för övrigt redo att summeras till ett svar på brevet som vi fick i början av veckan. Men det får vänta till i morgon. Nu är jag för trött...
torsdag 30 maj 2013
tisdag 28 maj 2013
Någon slags plan...
Igår kom ett brev. Idag blev det ett låååångt samtal med logoped nr 2 på Mun-H-Center på förmiddagen och ett låååångt samtal med logoped nr 4 på eftermiddagen.
Lite klokare har jag nog blivit. På vad vi vill. På vad vi tror är det bästa.
Vi kunde snabbt konstatera att det inte finns några resurser som kan jämföras med Folke Bernadottehemmet i vår region. Mun-H-Center har i alla fall inte de resurserna och den kompetensen. Vi kommer att kontakta läkaren och meddela att vi vill ha en remiss till Folke Bernadottehemmet nu! Vi behöver de två veckornas intensiva fokusering på Benjamins och vårt förhållningssätt till maten och ätandet tillsammans med den samlade kompetens och erfarenhet som finns där.
Vi tror samtidigt att Benjamin behöver en tuff men bestämd knuff i rätt riktning. Knuffen heter flaskavvänjning och metoden kommer från Notube, Graz och liknar metoden för sondavvänjning. Varken vi eller logoped nu 2 (som för övrigt har varit i Graz tillsammans med en patient) tror att Folke Bernadotte kan hjälpa oss med detta. De arbetar inte på det sättet. Det är det förresten få i Sverige som gör. Det råder en "nolltolerans mot malnutrition" inom sjukvården.
Så; vad återstår. Vi tänker allt från en flaskavvänjning på egen hand här hemma till en vistelse i Graz. Och allt däremellan. Vilket skulle kunna innebära någon slags kontakt med Bvc, regionhabilitering, nutritionsteam på det stora sjukhuset eller barnmottagning på det mellanstora sjukhuset...
Dessutom tror jag att jag behöver kontakta till Bvc-psykologen igen för att be om några samtal för egen del. Min hjärna har fastnat den vinkelvolt som ovanstående reonemang innebär. Dessutom är jag både trött, arg, ledsen och rädd i en kombination som jag inte begriper mig på, lika lite som jag begriper mig på vad Benjamin själv vill...
Lite klokare har jag nog blivit. På vad vi vill. På vad vi tror är det bästa.
Vi kunde snabbt konstatera att det inte finns några resurser som kan jämföras med Folke Bernadottehemmet i vår region. Mun-H-Center har i alla fall inte de resurserna och den kompetensen. Vi kommer att kontakta läkaren och meddela att vi vill ha en remiss till Folke Bernadottehemmet nu! Vi behöver de två veckornas intensiva fokusering på Benjamins och vårt förhållningssätt till maten och ätandet tillsammans med den samlade kompetens och erfarenhet som finns där.
Vi tror samtidigt att Benjamin behöver en tuff men bestämd knuff i rätt riktning. Knuffen heter flaskavvänjning och metoden kommer från Notube, Graz och liknar metoden för sondavvänjning. Varken vi eller logoped nu 2 (som för övrigt har varit i Graz tillsammans med en patient) tror att Folke Bernadotte kan hjälpa oss med detta. De arbetar inte på det sättet. Det är det förresten få i Sverige som gör. Det råder en "nolltolerans mot malnutrition" inom sjukvården.
Så; vad återstår. Vi tänker allt från en flaskavvänjning på egen hand här hemma till en vistelse i Graz. Och allt däremellan. Vilket skulle kunna innebära någon slags kontakt med Bvc, regionhabilitering, nutritionsteam på det stora sjukhuset eller barnmottagning på det mellanstora sjukhuset...
Dessutom tror jag att jag behöver kontakta till Bvc-psykologen igen för att be om några samtal för egen del. Min hjärna har fastnat den vinkelvolt som ovanstående reonemang innebär. Dessutom är jag både trött, arg, ledsen och rädd i en kombination som jag inte begriper mig på, lika lite som jag begriper mig på vad Benjamin själv vill...
måndag 27 maj 2013
Brev som väcker ilska.
Vi fick ett brev idag. Där stod följande:
"Jag har diskuterat angående remiss till Folke Bernadottehemmet i Uppsala med min chef NN. Hennes åsikt är att så långt det är möjligt i första hand utnyttja regionens resurser.
Fick rapport från logoped NN att ni rekommenderats söka ny kontakt med Mun-H-Center för ytterligare hjälp därifrån. Tacksam om ni åtrrapporterar till mig vilken hjälp ni fått därifrån och hur de tänker angående fortsättningen.
Men vänlig hälsning
Det mellanstora sjukhuset
Barnmottagning
NN
Läkare"
Hur f:n kan det ta 2 månader att klämma fram detta? Två månader under vilka jag ringt både hit och dit och frågat om remissen kommit fram till Folke Bernadottehemmet... Såklart den inte hade för den låg bara på den där alldeles för överbelastade chefens skivbord och samlade damm. Damm och irritation!
Läs brevet igen: "...så långt som möjligt i första hand utnyttja regionens resurser." Ja, det är väl klart som korvspad. Det är väl ingen som tycker något annat! Självklart ska vi göra det... Och vi var ju på Mun-H-Center för drygt ett år sedan! När vi åkte därifrån uppfattade vi inte att de hade mer att erbjuda oss. Tillstymmelse till handlingsplan för att hjälpa Benjamin att börja äta har vi aldrig sett skymten av, varken där eller någon annanstans.
Och då hade jag ju ännu inte förstått det som börjar gå upp för mig nu. Att det var vi som skulle stå för handlingsplanen. Att det var vi som skulle se till att samarbetet och överlämningarna mellan regionens olika logopeder blev av. Att det var upp till oss att se till att det blev någon uppföljning.
Nu när jag börjar förstå vår egen avgörande roll i denna logoped-soppa växer irritationen mot systemet men också mot mig själv. Varför har jag inte fattat detta tidigare? Det händer ju ingenting om vi inte driver det själva. Hur dum och naiv får man egentligen vara?
"Jag har diskuterat angående remiss till Folke Bernadottehemmet i Uppsala med min chef NN. Hennes åsikt är att så långt det är möjligt i första hand utnyttja regionens resurser.
Fick rapport från logoped NN att ni rekommenderats söka ny kontakt med Mun-H-Center för ytterligare hjälp därifrån. Tacksam om ni åtrrapporterar till mig vilken hjälp ni fått därifrån och hur de tänker angående fortsättningen.
Men vänlig hälsning
Det mellanstora sjukhuset
Barnmottagning
NN
Läkare"
Hur f:n kan det ta 2 månader att klämma fram detta? Två månader under vilka jag ringt både hit och dit och frågat om remissen kommit fram till Folke Bernadottehemmet... Såklart den inte hade för den låg bara på den där alldeles för överbelastade chefens skivbord och samlade damm. Damm och irritation!
Läs brevet igen: "...så långt som möjligt i första hand utnyttja regionens resurser." Ja, det är väl klart som korvspad. Det är väl ingen som tycker något annat! Självklart ska vi göra det... Och vi var ju på Mun-H-Center för drygt ett år sedan! När vi åkte därifrån uppfattade vi inte att de hade mer att erbjuda oss. Tillstymmelse till handlingsplan för att hjälpa Benjamin att börja äta har vi aldrig sett skymten av, varken där eller någon annanstans.
Och då hade jag ju ännu inte förstått det som börjar gå upp för mig nu. Att det var vi som skulle stå för handlingsplanen. Att det var vi som skulle se till att samarbetet och överlämningarna mellan regionens olika logopeder blev av. Att det var upp till oss att se till att det blev någon uppföljning.
Nu när jag börjar förstå vår egen avgörande roll i denna logoped-soppa växer irritationen mot systemet men också mot mig själv. Varför har jag inte fattat detta tidigare? Det händer ju ingenting om vi inte driver det själva. Hur dum och naiv får man egentligen vara?
onsdag 22 maj 2013
Evidens
Tänk om man kunde veta. Vara säker. På vilken behandling som gav bäst resultat på olika typer av ätstörningar. Det hade varit enklare då. Bättre. På alla sätt.
I morgon är det möte med småbarnsteamet. Jag vet att det kommer att prata om Benjamin. Jag tror att man kommer att nämna både Matlaget på Folke Bernadotte regionhabilitering i Uppsala, nutritionsteamet på barnhabiliteringen Region Skåne och Mun-H-Center på Ågrenska i Göteborg. (Jag tror dock inte att man kommer att nämna Notube i Graz.)
Och så kommer man kanske att välja. Gissa. Var kan vi få bäst hjälp. Problemet är att man inte kan veta. För man har inte kommit så långt i det evidensbaserade arbetet. Det heter så. Evidens. Att vara säker på att man ger den bästa vården, omsorgen eller utbildningen...
Vi kan inte veta. Inte än. Men om alla inblandade går utbildning i ämnet så kommer man att kunna veta. I alla fall bättre än nu.
I morgon är det möte med småbarnsteamet. Jag vet att det kommer att prata om Benjamin. Jag tror att man kommer att nämna både Matlaget på Folke Bernadotte regionhabilitering i Uppsala, nutritionsteamet på barnhabiliteringen Region Skåne och Mun-H-Center på Ågrenska i Göteborg. (Jag tror dock inte att man kommer att nämna Notube i Graz.)
Och så kommer man kanske att välja. Gissa. Var kan vi få bäst hjälp. Problemet är att man inte kan veta. För man har inte kommit så långt i det evidensbaserade arbetet. Det heter så. Evidens. Att vara säker på att man ger den bästa vården, omsorgen eller utbildningen...
Vi kan inte veta. Inte än. Men om alla inblandade går utbildning i ämnet så kommer man att kunna veta. I alla fall bättre än nu.
Sista anmälningsdag har visserligen varit men jag ska försöka snacka in er;) Sök kursen nu!
tisdag 21 maj 2013
Logopedresan...
För några månader sedan kontaktade jag patientnämnden för att bland annat framföra min kritik mot bristande resurser vad gäller logopeder i vårt landsting. Jag tycker verkligen synd om dem som har denna arbetsmiljö - hör bara:
Det har varit en lång resa, men nu har vi äntligen en logoped där jag faktiskt känner att vi får hjälp. Det finns en logoped som hinner engagera sig och som har möjlighet att ta in helheten, det vill säga både ätstörningen och språkutvecklingen.
Vi har diskuterat insatser både på hemmaplan och bortaplan. Vi har pratat om den storaproblematiken och även fokuserad på de små utvecklingsstegen.
Och kanske viktigast av allt. Idag fick jag en bekräftelse på att ärendet Benjamin inte riktigt blivit hanterat som det skulle! Det kändes viktigt för mig. Då har mina funderingar kring samordning och kontinuitet hos logopedmottagningen inte varit obefogade.
Nu hoppas jag att vi kan gå vidare från där vi står nu och få ett helhetstänk och kontinuitet kring vilken hjälp vi och Benjamin behöver för att lära sig äta och prata.
Vilka dessa är och blir ser jag mycket fram mot att få berätta om framöver!
- Framåt jul 2010 borde en remiss skrivits till en logoped.
- Sommaren 2011 skrevs en remiss till logoped.
- Framåt jul 2011 undrade jag vart remissen tagit vägen...
- I januari 2012 träffade både logoped nummer 1 och logoped nummer 2 och jag undrade över samarbetet och teamarbetet
- Under våren 2012 träffade vi dessutom logoped nummer 1 ett fåtal gånger till med några månaders mellanrum, en kontakt som jag inte var särskilt imponerad över.
- Framåt jul 2012 undrade jag vart kontakten tagit vägen...
- Under våren 2013 fick vi utan förklaring kallelse till fem träffar till logoped nummer 3
- Ett par veckor senare ställde vi in denna behandling eftersom vi blivit kopplade till logoped nummer 4
- Nu har vi träffat logoped nummer 4 tre gånger. Först vid ett inledande möte och så på två tillfällen vid en föräldrautbildning i språkutveckling och kommunikation, nu senast idag.
Det har varit en lång resa, men nu har vi äntligen en logoped där jag faktiskt känner att vi får hjälp. Det finns en logoped som hinner engagera sig och som har möjlighet att ta in helheten, det vill säga både ätstörningen och språkutvecklingen.
Vi har diskuterat insatser både på hemmaplan och bortaplan. Vi har pratat om den storaproblematiken och även fokuserad på de små utvecklingsstegen.
Och kanske viktigast av allt. Idag fick jag en bekräftelse på att ärendet Benjamin inte riktigt blivit hanterat som det skulle! Det kändes viktigt för mig. Då har mina funderingar kring samordning och kontinuitet hos logopedmottagningen inte varit obefogade.
Nu hoppas jag att vi kan gå vidare från där vi står nu och få ett helhetstänk och kontinuitet kring vilken hjälp vi och Benjamin behöver för att lära sig äta och prata.
Vilka dessa är och blir ser jag mycket fram mot att få berätta om framöver!
torsdag 2 maj 2013
Jag hade tänkt att skriva om dagen idag.
Om läkarbesöket; den knaggliga viktuppgången och provtagning av tillväxthormoner.
Om besöket hos logopeden; språkutveckling, tecken som stöd, munstimulering och remisser.
Om mina försöka att förstå vem som gör vad och i vilken ordning.
Om mina försök att vara lite mer offensiv.
Om min dystra känsla efteråt.
Om tröttheten.
Men nu känns det inte längre angeläget. På vägen hem från förskolan träffade vi bekanta vars dotter fått återfall i cancern. Återfall och en annan sort. Innan var det "bara" leukemi. Nu finns det också 7 tumörer i den lilla kroppen. Den lilla kroppen som på måndag ska trasas sönder i ännu en behandling. Den lilla kroppen som inte klarar hur mycket påfrestningar som helst.
Föräldrarna berättar att innan återfallet "var väggen nära". Nu finns det inget mer än trötthet. Bara trötthet. Vi grät tillsammans.
Och hoppet står till en stamcellstransplantation. Men det är 10 olika faktorer som ska stämma för att en transplantation ska ha goda chanser att lyckas. Varken föräldrarna eller lillebrors stamceller stämde med flickans behov. Jag läser om Tobiasregistret. Sveriges nationella register för friska givare av blodbildande stamceller. Funderar på om jag vill och vågar anmäla mig. Tänk om det är just mina stamceller som kan rädda den lilla flickans liv?
Tänk om det är just dina stamceller som kan rädda liv?
Om läkarbesöket; den knaggliga viktuppgången och provtagning av tillväxthormoner.
Om besöket hos logopeden; språkutveckling, tecken som stöd, munstimulering och remisser.
Om mina försöka att förstå vem som gör vad och i vilken ordning.
Om mina försök att vara lite mer offensiv.
Om min dystra känsla efteråt.
Om tröttheten.
Men nu känns det inte längre angeläget. På vägen hem från förskolan träffade vi bekanta vars dotter fått återfall i cancern. Återfall och en annan sort. Innan var det "bara" leukemi. Nu finns det också 7 tumörer i den lilla kroppen. Den lilla kroppen som på måndag ska trasas sönder i ännu en behandling. Den lilla kroppen som inte klarar hur mycket påfrestningar som helst.
Föräldrarna berättar att innan återfallet "var väggen nära". Nu finns det inget mer än trötthet. Bara trötthet. Vi grät tillsammans.
Och hoppet står till en stamcellstransplantation. Men det är 10 olika faktorer som ska stämma för att en transplantation ska ha goda chanser att lyckas. Varken föräldrarna eller lillebrors stamceller stämde med flickans behov. Jag läser om Tobiasregistret. Sveriges nationella register för friska givare av blodbildande stamceller. Funderar på om jag vill och vågar anmäla mig. Tänk om det är just mina stamceller som kan rädda den lilla flickans liv?
Tänk om det är just dina stamceller som kan rädda liv?
onsdag 1 maj 2013
Sköna maj välkommen!
Äntligen kom våren!
Vad vi har längtat!
Idag bytte vi vintermössorna mot solhattarna. Benjamins solhatt från förra sommaren passar fortfarande - huvudomfånget växer inte så det knakar precis... Det gör däremot precis allting annat som vi inspekterat idag; påskliljorna, rabarbern, gräslöken, vitlöken och majsen (!). Och vi njuter i fulla drag.
Sköna maj - du är så innerligt välkommen!!!
 |
| Maj 2013! |
 |
| Maj 2012! |
 |
| Maj 2011! |
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)