"Mat & prat"

För ett och ett halvt år sedan samlade jag mina tankar för att berätta för hela världen att Benjamin börjat äta och varför. Jag skrev fyra brev; till Benjamins läkare, till socialstyrelsen, till Folke Bernadotte regionhabilitering i Uppsala och till barnrehab Skåne.

Jag fick ett par formella och intetsägande svar. Så fick jag också ett informellt svar. Från Kajsa. Kajsa svarade från sin privata mail, det var hon noga med att poängtera. Svaret var varken formellt eller intetsägande. Tvärt om. Rubriken i mailet var "Ditt brev! Och din pojke!" Om jag inte minns fel så kom mina tårar redan där.

Till slut var det någon som såg. Förstod. Och ville lyssna. Kajsa inledde sitt brev:

"Tack så väldigt mycket för ditt brev, det berörde mig djupt, faktiskt. Så fantastiskt för Benjamin att han fick dig till mamma, som vågade sätta sig in i så mycket som är svårt, och som vågade lita på sina instinkter, trots att nästan alla var emot er. Det gör mig ledsen när jag läser om er kamp, och jag tänker att ni måste varit mycket ensamma, men ändå vågat gå tvärs emot vad sjukvård och andra instanser sagt."

Efter detta fortsatte våra samtal, både per mail och telefon.  Jag fick veta att Kajsa hade "försiktiga svaga planer på att skriva en bok" Jag hade förmånen att få vara något av Kajsas bollplank i ett avgörande skede då hon skulle bestämma om hon skulle våga satsa.

Kajsa och jag träffades den hösten tillsammans med Signes mamma, Stinas mamma och Fridas mamma. Vi fick dela med oss av våra erfarenheter av sondmatning och sondavvänjning. Och Kajsa lyssnade!

Nu har Kajsa skrivit en bok! Hon har startat Mat & Prat (också på Facebook). Kajsa har kunskap, klokskap och kompetens . Kajsa erbjuder konsultationer, behandlingar och utbildning kring barn, matvägran och ätträning.

Nu är det ju förvisso inte jag som skrivit en bok... Men jag känner mig faktiskt ändå lite stolt. Stolt glad. För jag skrev faktiskt ett brev. Och jag skriver en blogg. Jag är stolt och glad över att ha bidragit med en liten liten pusselbit som gör att fler barn ska kunna få möjligheten att göra det som Benjamin gjorde. Börjat äta!

Så... om du eller någon annan har ett barn som inte kan, vill eller vågar äta. 
Maila Kajsa! Gör det nu!

Brevet jag skrev till BRH i Lund i oktober 2013: 

Hej!

Jag hade kontakt med er i våras, det gällde en remiss för min son, Benjamin, från NÄL, VG-regionen. Vi talades vid per telefon ett par gånger...

Jag tänkte att det skulle kunna vara intressant för er med lite återkoppling från en patient ni aldrig ens hann träffa.

Någon remiss skrevs aldrig. Från VG-regionens sida var man inte helt på det klara med att man uttömt alla möjligheter till vård inom regionen. Någonstans på vägen i att argumentera för en remiss till er fick vi kraft att göra något av det bästa, modigaste och mest ansträngande vi gjort i våra liv. Vi slutade att ge Benjamin mat.... 

Redan när Benjamin var 1 år slutade vi att sondmata honom. Ganska snart visade det sig att han istället drack ur nappflaska vad han behövde. Men sedan gick han aldrig vidare mot att äta fast mat. Men den 6 juni 2013 slutade vi att ge Benjamin nappflaskan. Han var då 2 år och 9 månader och hade aldrig någonsin svalt något annat än dryck ur nappflaska. Han fick då endast ett par deciliter dryck om dagen för att han inte skulle bli alltför trött och orkeslös. Efter 8 dagar började han dricka ur en mugg. Efter 10 dagar började han äta! Från att han aldrig någonsin svalt fast föda åt han på en och samma dag 3 digestivekex! Den enda anledningen till att han började äta just då var att vi bröt mönstret av nappflaska och lät honom bli hungrig. (Hade det gällt sondmatning hade jag också skrivit att jag lät honom ta kontrollen och gav honom självständighet, men sonden var för vår del redan borta och glömd vid det här laget). Sedan dess har det gått sakta med säkert framåt med både maten och vikten.

Jag kan på rak arm räkna upp åtminstone 5 andra barn som börjat äta på detta sätt. Barn vars utgångspunkt var att de sondmatades fullt. Åt inte ett smack. Drack inte ett smack. Barn som nu äter, växer och mår bra. 

Visst är det lite konstigt? Att man på Folke Bernadotte regionhabilitering i Uppsala kategoriskt avvisar denna metod. Jag talade med dem själv i våras, samtidigt som jag talade med er. Då - när det verkade helt hopplöst att få Benjamin att smaka på mat. Det var jag som förde metoden på tal. Nämnde Notube i Graz. "Vi är mycket kritiska den denna metod, tar avstånd från den, arbetar inte på det sättet"  var ungefär det jag hörde. 

På sin hemsida skriver de bland annat: "Det är livsviktigt att barnet får i sig tillräckligt med energi och näring samtidigt som man jobbar med att öka barnets intresse för att äta. Vi tror inte att barn börjar äta mer för att man slutar ge sondmat (Att jämställa med nappflaska i vårt fall). Dom har ju fel!

Jag kan naturligtvis inte säga att det som har fungerat för Benjamin fungerar för alla. Men att kategoriskt ta avstånd från en metod som uppenbarligen fungerar på några och som dessutom bygger på vanligt hederligt sunt förnuft är knappast professionellt.

Jag minns att vi också talade om Notube. Jag vill genom detta brev uppmuntra er att fortsätta era planer på att sätta in er mer i metoden! Jag vet att det finns kunskap och erfarenheter på detta område som behöver sammanställas, dokumenteras, evidensprövas och användas. Gör det!!!

För det är så fantastiskt att se lille Benjamin äta och jag är helt övertygad om att andra barn fungerar som honom. 

Vår resa är dokumenterad på http://benjaminimalimaten.blogspot.se. Du får också gärna ta kontakt med mig om du vill.