Benjamins första år

BB

Benjamin föddes 3 september 2010. Jag glömmer inte känslan jag hade hans första timme. En undran, en oro, en fråga som jag stängde in djupt inne i mig själv. Han betedde sig så annorlunda än vår dotter. Hon heter visserligen Frida för att det var så fridfullt timmarna efter hon kommit till världen. Med Benjamin var det annorlunda. Han skrek, kom inte till ro, ville inte suga på bröstet alls. Men förvissad om att alla barn är olika och ovilja att framstå som en orolig hormonstinn nybliven mamma nämnde jag ingenting om min känsla. Inte till personalen, inte till min man, inte ens till mig själv.

Dagarna på BB var, tänker jag så här i efterhand, ofattbart slitsamma. Men genom att föda barn får man också en energikick som övervinner allt. Även att bli väckt var tredje timme för att mata sitt barn. Även att varje matning tar över en timme. Även att amningstillfällena blir fler och fler men ingen föränding sker... .  Att amma innebar då att klä av mitt lilla barn naken (Ett råd man ofta får för att nyfödingarna ska hålla sig vakna och alerta när de ska äta. Vansinnigt så här i efterhand när vi vet att Benjamin kämpade för varje milliliter och därför inte borde göra av energi för att hålla sig varm... ) Sedan väga den lille, försöka få honom att suga, ringa på hjälp. Igen och igen. Väga honom tre, fyra, fem gånger för varje amningstillfälle för att han skulle få i sig de 10, 15 20 millilitrarna det handlade om de första dagarna.

Hemma igen
Det är slitsamt att amma i början för de allra flesta. Men min erfarenhet från Frida var att både hon och jag ganska ofta somnade efter ett tag. Välbehövliga små tupplurar. Med Benjamin känner jag spänningen och oron komma ganska snart efter ett amningstillfälle. När är det dags igen? Hur kommer det att gå nästa gång? Istället för små pauser av närhet blir amningen små helveten av kamp. Jag ser hans lilla ansikte titta upp mot mig i panik. I förtvivlan. Någon gång tyckte jag mig se avsky i hans små ögon. "Vad är det som händer mamma? Vad gör du mot mig?" Nätterna är värst. Ensam. Sömning. Otålig. Med ett barn som aldrig riktigt tycks komma till ro.

Efter några veckor kontaktar jag amningsmottagningen. Kan det vara tungbandet som är för kort? Jag får direkt tid hos Öron-näsa-hals. Ett snabbt klipp så var det klart. Men nej... ingen förändring.

Nytt besök på amningsmottagningen. "Det har är inte amningsproblem - det här är matningsproblem!" Att bli sett, förstådd och tagen på allvar är så viktigt! Jag fick omedelbart en känsla av upprättelse och bekräftelse. Alla goda kommentarer om att det kan ta tid att komma igång med amningen. Alla goda råd och alla  - jag vet inte hur många - snälla sköterskor som klämt på mina bröst för att hjälpa Benjamin tillrätta. Det var inte så enkel! Jag kände det hela tiden. Är bara så himla bra på att ha en positiv inställning!

Tillbaka till sjukhuset

Jag gråter av förtvivlan på ett BVC-besök med läkarundersökning. Nu orkar jag inte mer. BVC-sköterskan och läkaren samråder per telefon med amningsmottagningen. "Ni blir inlagda." Jag hör att de pratar men är för trött för att bry mig. Gör vad ni vill bara gör nåt! 

Första sjukhusbesöket blir ingen positiv upplevelse. Det verkar inte riktigt som någon förstår varför vi är där. Visst, vi får lite avlastning, de tar Benjamin några timmar på natten så att jag ska sova. På morgonen säger en sköterska. "Oj, vad det var svårt att ge honom mat!" Eh... ja. Det är ju liksom därför vi är här... Eller "Så mycket skriker han ju inte!" Eh... nej. Det är bara när vi försöker ge honom mat som han skriker. Annars verkar han vara en nöjd och glad typ. Efter ett par dagar vill jag bara åka hem!

På amningsmottagningen blir de upprörda när de hörde att man inte gjort ett dyft på sjukhuset. Inga undersökningar, inga utredningar, ingenting. Vi provar mjölkfri kost. Jag och Benjamin. Pumpar mjölk till frysen i väntan på att den ska bli helt mjölkfri. Tar det ett par dagar eller ett par veckor? Buden varierar.

Laryngomalaci

Den 3 december, på Bejamins tre-månadersdag fick vi diagnosen laryngomalaci. Jag kommer aldrig glömma känsan när Öron-näsa-hals-doktorn efter att ha tittat ner i hans hals med en kamera säger: "Ja, det här ser jag direkt vad det är! Hans luftstrupe stängs till när han anstränger sig. Och att äta är det mest ansträngande ett spädbarn gör."

En sten som faller av mina axlar. Lättnad. Ett svar på gåtan Benjamin. Men också tomhet. Var det så enkelt? Varför har ingen kommit på det tidigare. Stackars min lilla pojke. Som du har kämpat för din överlevnad. Vilken panik. Att inte få luft, att inte vara mätt.

Håll för näsa och drick ett glas vatten får du känna hur det känns!

In med sonden, lära sig sondmata, få hem all utrustning. Och så hem. Dagen före hans dop...

Och jag tillåter tröttheten komma. Överväldigas av trötthet. Gråter. BVC-psykologen pratar om utmattningsdepression. Jag slutar pumpa. Jag börjar jobba så smått för att få lite omväxling.

Veckorna går

Sondmatningen blir snabbt en vana och en vardag. Det känns skönt att inte behöva kämpa så mycket med matningen. Det är viktigt att hans sugreflexer stimuleras så vi försöker med flaskan först. För det mesta. Det är ibland också ganska bekvämt med sondmatningen. Ge lite extra när han sover innan vi går och lägger oss. För att natten ska bli lite längre... Sondmata i bilen.  Sondmata samtidigt som man gör något annat. Praktisk. Men något händer på vägen. Stunden av närhet försvinner. Matningen blir ett projekt bredvid. Sakta men säkert tar vi bort Benjamins egen kompetens. Vi tar ifrån honom hans självständighet. Vi gör honom sondberoende. Men det är inget som vi överhuvudtaget är medvetna om då. Vi vet att han får tillräckligt med näring i sig och vi vet att laryngomalacin kommer att försvinna av sig själv.

 

Månaderna går

Återbesök på öron-näsa-hals
I början av sommaren tittar öron-näsa-hals doktorn ner i halsen igen. Det ser normalt ut. Laryngomalacin verkar borta. Två röntgen av strupen och en second-opinion från överläkaren från Sahlgrenska bekräftar. Den fysiska, medicinska orsaken till Benjamins matproblem verkar vara borta. "Prova utan sond ett tag och se hur det går" Vi provar en vecka. Benjamin tappar 50 gram. Ringer sjukhuset "Börja sondmata igen"

Bror och svägerska på besök

Vi hade hört talas om henne tidigare. Flickan som inte åt. Bara kräktes. Bekantas bekanta. Nu berättar min svägerska att hon börjat äta och tipsar om Linas blogg. Nu börjar en intensiv period. Jag läser och läser, tårarna rinner, jag mailar och ringer. Börjar förstå sammanhangen. Nya ord; sondberoende, sondavvänjning. Benjamin är inte sjuk. Han är sondberoende. Och det finns en väg ur det.... Jag är helt uppfyllt, kan inte sova på nätterna, inte koncentrera mig på dagarna. Paradigmskifte. Ett nytt sätt att se på Benjamin och maten. Blir alltmer övertygad om att vi måste prova detta. Att sondmatningen inte längre är lösningen.

Sonden åker ur... för sista gången?
Måndagen den 5 september drar Benjamin för jag vet inte vilken gång i ordningen - ur sonden.  Med den nya vetskapen om sondberoende klarar jag inte av att sätta tillbaka den. Detta får bära eller brista. Jag kan inte längre tvångsmata mitt barn.

Att väga och att våga....