Anmälan till socialstyrelsen

När tanken väl kommit gick det inte att slå bort den. Tanken att på något sätt förmedla de brister och luckor i sjukvården som vi upplevt. Tiden gick men jag prioriterade inte. Till slut ringde jag ändå patientnämnden som lyssnade och noterade. Men det räckte inte riktigt för mig. Jag ville skriva också. Berätta. För min egen skull men också för andra. Precis som syftet med denna blogg. Så till slut gjorde jag en anmälan om fel i vården. Detta var under våren 2013 bara några månader innan Benjamin började äta.

Kommunikationen mellan mig och Inspektionen för vård och omsorg finns här att läsa för den som vill och orkar...

Anmälan om fel i vården; våren 2013

"Vår son Benjamin som idag är drygt 2 år äter ingen fast föda utan enbart flytande föda från nappflaska. 
Vår son Benjamin har föddes på mellanstora sjukhuset , i september 2010. Redan från början var det stora och uppenbara problem vid amning/matning. Hur vi än försökte mata honom blev han aldrig riktigt tillfredsställd. Varken under själva matningen eller direkt efter. Vid varje amningstillfälle behövde vi hjälp flera gånger. Det framstår för mig obegripligt att ingen enda av alla dessa sköterskor som under dygnen på BB uppmärksammade att Benjamin inte betedde sig ”normalt” krångligt som nyfödda kan göra utan att det faktiskt var något särskilt som var svårt för honom. Han föddes nämligen med laryngomalaci vilket innebar stora problem vid amning/matning. 
Eftersom amnings/matningsproblemen kvarstod sökte vi hjälp, först via amningsmottagningen på mellanstora sjukhuset  och senare blev vi också inlagda på barnavdelningen  mellanstora sjukhuset. På amningsmottagningen upplevde jag att jag blev väl mottagen och redan då noterades att det kanske kunde vara något som inte fungerade mekaniskt. Detta följdes inte upp. 
Efter ytterligare några veckor, 28 oktober, blev inlagda på barnmottagningen. Vi blev rekommenderade att prova mjölkfri kost, både jag och Benjamin. Jag fick olika och motstridiga uppgifter om hur lång tid det skulle ta för min bröstmjölk att bli helt mjölkfri vilket resulterade i att jag pumpade ur bröstmjölk utan att veta om jag kunde ge den till honom eller inte. Jag fick inga tydliga direktiv eller riktlinjer att förhålla mig till vad gäller kostrestriktioner för mig eller Benjamin. Vilket i och för sig skulle visa sig ändå inte hade hjälp eftersom Benjamins problematik inte alls var av den karaktären. Detta hade både jag och amningskonsulent NN på amningsmottagningen redan gissat. Ingen av oss trodde på att problemen berodde på allergi. Det var ju vid själva matningen som det var störst problem. Inte efteråt. Och hur en allergi kan visa sig redan de allra första timmarna när ett litet barn inte kommer till ro vid bröstet eller flaskan eller den lilla koppen, den frågan fick jag aldrig svar på.
Slutligen ställdes diagnosen laryngomalaci, den 3 december 2010 efter 2 besök på amningsmottagningen samt 3 inläggningar på mellanstora sjukhuset .  Det var en sköterska som av en händelse noterade ett rosslande ljud från Benjamin och därefter fick vi komma till ÖNH-mottagning där man direkt konstaterade en uttalad laryngomalaci.
För att underlätta Benjamins  näringsintag sattes NG-sond  den 3 december 2010  i avvaktan på att laryngomalacin skulle läka. 
Nu har jag beskrivit den alldeles för långa väntan på en diagnos och en adekvat hjälp. Detta resulterade i att Benjamin under sina tre första månader fick ägna all sin kraft och energi åt att försöka få i sig tillräckligt med energi. 
Nedan kommer jag (ironiskt nog) framföra mina synpunkter på brister och fel i vården när det gäller själva hanteringen av NG-sond och framför allt brister när det kommer till ett avslut av NG-sond.
Det kändes bra att kunna hjälpa Benjamin med maten genom NG-sond. Vi väntade på att laryngomalcin skulle läka och att han då skulle kunna äta på egen hand.  
I slutet av januari 2011 blev Benjamin alltmer nöjd vid matning. Han drack lugnt och paniken som tidigare hade funnits när han åt avtog alltmer. Dock drack han aldrig särskilt mycket i taget. Så här i efterhand tror jag att detta var den rätta tiden för oss att sluta sondmata Benjamin och ge honom en chans att äta själv.
Vid flera tillfällen under våren och sommaren 2011 hade vi uppehåll med sondmatningen några dagar för att se hur Benjamin hanterade situationen. Vid tre tillfällen hade vi kontakt med sjukvården för att rapportera och söka svar på om vi kunde sluta sondmata. 
Vid samtliga tillfällen blev vi dock uppmanade att fortsätta sondmatningen eftersom han på de få dagar som vi inte sondmatat honom hade inte druckit tillräckliga mängder och även gått ner något i vikt. 
Den 21 juni 2010 konstaterade ÖNH-läkare NN att struphuvudet såg normalt ut. Nu fanns egentligen inte längre någon medicinsk anledning att fortsätta med sondmatningen men sondmatningen fortsatte eftersom Benjamin fortfarande inte åt tillräckliga mängder själv. Här borde det ha funnits en plan för avveckling av sond. Tiden bara gick. Det fanns ingen plan för sondavvänjning. Nu i efterhand är det helt obegripligt att vi månad efter månad bara fortsatte med sondmatningen,  särskilt som Benjamin regelbundet drog ur sonden och vi höll fast honom och förde ner slangen i näsan på honom  allt medan  han  skrek och kräktes. Här gjordes en remiss för en PEG-operation så att Benjamin skulle slippa NG-sond. Alternativen att låta Benjamin vara utan sond en något längre tid för att se om han kunde lära sig att kontrollera sitt näringsintag själv eller att skriva ut drycker med högre kaloriinnehåll prövades inte.
Vi anser att det finns en bristande kännedom om sondberoende och sondavvänjning. Att det tar längre tid och att man kan tappa fler gram innan matintaget ställs om. Det behövs respekt för att det tar tid att komma igång att äta själv efter långvarig sondmatning och acceptans för viktminskning under tiden.
Vi sondmatade (NG-sond) i 9 månader. Det var för lång tid. Vi tror att hans bestående ätproblem snarare kan härledas till den långvariga sondmatningen än till den ursprungliga laryngomalacin. Vår uppfattning är att det långvariga användandet av NG-sond förvärrat och i viss mån skapat den nuvarande problematiken kring maten.
I september 2011 slutade vi på eget initiativ att sondmata Benjamin. Idag vid dryga två års ålder äter Benjamin fortfarande ingenting förutom flytande dryck från nappflaska.
Fel och brister i vården:
Vi vill påpeka några brister i vården kring Benjamin och samtidigt framföra synpunkter på hur vården kan bli bättre när det gäller andra barn som drabbas av samma problematik.
  • Bristande kunskap om symptom på laryngomalaci både på BB, amningsmottagning och barnavdelning på mellanstora sjukhuset . Det fanns en övertro på att det var allergier  som orsakade problemen att äta. Ingen undersökte om det kunde finnas mekaniska problem bakom svårigheterna att äta trots att man på amningsmottagningen hade lagt fram detta som ett möjlig orsak.
  • Vi saknar teamarbete mellan  mellan barnavdelning, ÖNH, dietist och logopedmottagning. I samband med att NG-sond sattes  december 2010 anser vi att det direkt borde
  • I samband med sondsättning borde vi fått remiss till logoped
  • Vi borde fått instruktioner att stimulera munnen  (orofacial regulationsterapi) 
  • Vi har själva kontaktat diestist för att prova olika sorters mat (högre kalorihalt, annat fabrikat, olika smaker.) 
  • Bristande kännedom och kunskap om sondberoende och sondavvänjning
  • Bristande resurser på logopedmottagningen. Det tog mer än vårdgarantins 3 månader för Benjamin att få tid hos en logoped efter det att remissen skrivits."

Bekräftelse; våren 2013

Efter några dagar kom det en bekräftelse. Inspektionen för vård och omsorg hade tagit emot mitt klagomål och registrerar den handling som inkommit. 

Bekräftelsen innehöll också upplysningen om att den nybildade myndigheten Inspektionen för vård och omsorg (IVO) tagit över ansvaret för bland annat tillsyn av hälsa-och sjukvård från Socialstyrelsen. Min anmälan till Socialstyrelsen blev nu en anmälan till IVO.

Underrättelse; oktober 2013

Något halvår senare låg en dag ett tjockt paket i brevlådan. Det innehöll ett brev signerat en inspektör med upplysning om att det fanns möjlighet för mig att ge ett yttrande. Som bilagor fanns också 3 yttrande från olika sjukvårdsinstanser samt alla Benjamins journalkopior från kvinnokliniken, ÖNH-mottagningen och barnmottagningen. Det var en diger lunta!

Att gå igenom journalanteckningarna var både intressant och obehagligt. Intressant för att jag liksom fick kliva in i sjukvårdsvärlden och fick en aning om hur deras arbetssituation. Obehagligt för att det (naturligtvis) bara var en sjuk Benjamin som beskrevs. Han som är så glad blev liksom bara.... sjuk. 

Det väckte också upp gammal frustration från den allra första tiden. Hur vi inte förstod vad som var problemet, hur det ibland var svårt att bli tagen på allvar, hur det gick fram och tillbaka. När jag läser känns det nästan som jag kan läsa ut vad den enskilda läkaren tänkte om oss. Och hur det till sist fanns en läkare som såg lite mer, som till slut skickade den där förlösande remissen till ÖNH-mottagningen där man snabbt konstaterade Laryngomalaci.

Här är inscannade bilder på de yttranden som gjort i ärendet.

Från kvinnokliniken:

Från chefslogopeden:



Från verksamhetschefen på barnmottagningen

Yttrande från mig; 31/10 2013

På sista dagen för möjligheten att lämna synpunkter skickar jag en en kort redogörelse för tankarna som är aktuella. Under tiden mellan att jag gjorde min anmälan och tills dess att jag fick underrättelsen med alla yttranden hade ju Benjamin börjat äta. Jag skriver så här:
"I mitt ärende påpekade jag bland annat bristande kännedom och kunskap om sondberoende och sondavvänjning.
I sitt yttrande över ärendet skriver NN, verksamhetschef på barnkliniken, angående detta att ”Undertecknad har vidtalat klinikens enhetschefer att undersöka behovet av fördjupad kunskap”. 
Det anser jag är en alltför klen åtgärd för ett problem som är större, nämligen att det faktiskt finns fler barn som sondmatas trots att det inte (längre) finns några medicinska orsaker till detta.
NN, chefslogoped, skriver: Att logopedmottagningen ska ”bistå barn-och  ungdomskliniken i framtagandet av riktlinjer/vårdprogram för barn som sondmatas respektive handlingsprogram för sondavvänjning.”
Det tycker jag låter som en välbehövlig åtgärd. Jag vet att det finns kunskap och erfarenheter på detta område som behöver sammanställas, dokumenteras, evidensprövas och användas.
På förekommen anledning vill jag också berätta att vår son numera faktiskt äter! Vi tog saken i egna händer och använde en metod för flaskavvänjning/sondavvänjning inspirerade från Notube i Graz.  Det är en metod som tyvärr avvisats av bland annat Folke Bernadotte regionhabilitering som varit tongivande på detta område. 
Från att han aldrig någonsin svalt fast föda började han äta efter 10 dagar. Den enda anledningen till att han började äta just då var att vi bröt mönstret av nappflaska och lät honom bli hungrig. (Hade det gällt sondmatning hade jag också skrivit att jag lät honom ta kontrollen och gav honom självständighet, men sonden var ju redan borta och glömd vid det här laget).
Jag kan på rak arm räkna upp åtminstone 5 andra barn som börjat äta på detta sätt. Barn vars utgångspunkt var att de sondmatades fullt.Vi vet att metoden fungerar, vi har samlat på oss mycket erfarenheter, vi står gärna till tjänst och delar med oss av våra erfarenheter om så önskas. 
Våra erfarenheter är dokumenterade på http://benjaminimalimaten.blogspot.se
Vänliga hälsningar NN"

Nu håller jag som bäst på att avsluta den här resan med Benjamin mentalt. Nu har jag talat om för hela världen att Benjamin äter och varför. Nu går vi vidare mot nya utmaningar. Det känns inte längre så viktigt vad Inspektionen för Vård och Omsorg svarar på mitt ärende. Inte för min skull, inte för Benjamins skull. Men kanske för andra barn skull och för den medicinska utvecklingens skull....

To be continued...

2 kommentarer:

  1. Jodå, jag läste med stort intresse så jag har uppenbarligen inget bättre för mig ; ) Rätt bra gensvar ändå, tycker jag, åtminstone från KK och logopedmott. Och genomförs de förbättringsåtgärder de säger så kan du ju verkligen känna att detta som enskilt fall gjort så stort skillnad man kan önska. Framförallt den där handlingsplanen för sondmatning och sondavvänjning låter ju intressant. Kanske inte själva riktlinjen i sig, men att det blir ett ämne på dagordningen. De kommer garanterat att läsa bloggen. /Lovisa

    SvaraRadera
  2. Vad jag är glad att jag hittade hit! Min lille son har sond och vi vet inte varför det inte funkar. Vi väntar på att få peg men det tar för lång tid! Idag börjar jag med sondavvänjning. Så underbart att du delade med dig utav detta!

    SvaraRadera