torsdag 27 juni 2013

Semester!

Äntligen! Semester!

Borde ju vara början av mitt första blogginlägget på semestern. Men jag vet inte jag.... Ordet semester förknippas gärna med hängmatta, läsa bok, lugn och ro, sovmorgon, kvällsdopp och sådana saker.

Men... semester med 3 små barn blir liksom ingen semester på det sättet. Det blir semester på ett annat sätt, det håller jag med om. Fast det är just semester på det första sättet som jag verkligen skulle behöva. Hängmatta, läsa bok, lugn och ro, sovmorgon, kvällsdopp...

Med 3 små barn är det väldigt skönt att ha ett jobb att gå till. För det är faktiskt jobbigare att vara hemma än att vara på jobbet.

Jag har varit helt slut den senaste tiden.  En kollega frågade om jag var gravid men det kan jag inte skylla på...

En möjlig förklaring är att luften gått ur. Att när Benjamin väl började äta så gav jag efter för all den uppdämda tröttheten som låg i att han inte åt. Fast i ärlighetens namn så vet jag inte hur mycket sanning det ligger i det. Det är kanske bara en konstruktion.

En annan möjlig förklaring är att det är svårt att jobba deltid. Att slitas mellan olika fokus och aldrig riktigt känna att man räcker till varken på jobbet eller hemma. Fast i ärlighetens namn så vet jag inte hur mycket sanning det ligger i det heller. Man blir ju ändå aldrig riktigt klar, varken på jobbet eller hemma.

Jag kanske lider av järnbrist. Ska lämna blod snart, då får jag reda på det. Fast i ärlighetens namn så vet jag inte hur mycket sanning det ligger i det. Jag har aldrig haft järnbrist tidigare.

Nej, det är nog bara så att det är väldigt mycket barn just nu. Jag klagar egentligen inte. Jag bara säger som det är. Det är skitjobbigt med barn! Emellanåt så jobbigt att jag ibland tänker att det är därför många barn är långa dagar på förskolan - för att det är lättare för föräldrarna. För att möta min egen trötthet och otillräcklighet som förälder är definitivt den största utmaningen jag haft i mitt liv.

Men som sagt, jag klagar inte. Det ska bli härligt ändå. Med semester. Att skrota tillsammans med barnen och familjen. Och någon sovmorgon ska vi väl se till att jag får också...

Och Benjamin sätter ju guldkant på alla dagar genom sitt allt mer frimodiga knaprande på sina torra, spröda kakor och kex.

måndag 24 juni 2013

Kladd har sin tid...

Visst äter han.

Övar och övar.

Men man får vara på sin vakt. För ännu roligare än att äta är att flytta saker (mat) från ett ställe till ett annat. Till exempel hälla skålen med kaksmulor i tallriken med spaghettit (just det, spaghetti i singularis). Eller hälla vattnet i skålen med kaksmulor. Eller spaghettit i glaset med vatten. Eller blanda vatten och filmjölk genom att hälla fram och tillbaka mellan muggarna. (Det är jätteroligt!!!!) Eller lägga pappret som vi torkat upp med i skålen med kaksmulor. Eller en stor sten i glaset med filmjölk...

Därför blir det till att börja med antingen glas eller tallrik. Eller mat utan tallrik. Men Benjamin har också börjat vilja ha allt vad alla andra har. Och det vill vi ju ge honom. Så det brukar ofta bli väldigt många olika sorters mat hos Benjamin. I små skålar. Eller på en tallrik. Och så slutar det i en enda röra alltihopa...

Ja ja... allt har sin tid.  Att kladda har sin tid och bordsskick har sin tid. Smutsiga golv har sin tid och rena golv har sin tid. Kaksmulor har sin tid och annan mat har sin tid.

Nappflaskan har definitivt haft sin tid. Men den tiden är över nu. Halleluja!

söndag 23 juni 2013

Smulor på skeden

Han är ju för rolig, vår lille hjälte! I helgen åt han frivilligt med sked för första gången. Och vad tror ni att han åt? Jo, kaksmulor såklart!

Våra invanda hjärnor tänker ju att man äter gröt, potatis eller möjligen jordgubbstårta med sked. Men så tänker inte Benjamin. Han gillar torra, spröda konsistenser och då är det klart att det blir det första han äter med sked också.

Det har ju inte gått så bra med sked tidigare. Förra sommaren gjorde vi en intensivträning med sked som gick fullständigt åt pipsvängen. Efter det har vi haft en teori om att när Benjamin väl börjar äta så kommer det inte ske med hjälp av någon annan och inte med hjälp av sked. Och med facit i hand kan vi konstatera att vi hade helt rätt!

Här är vårt tredje bidrag till årets bästa film: Benjamin äter kaksmulor med sked.

Benjamin trillade för övrigt idag och fick två rejäla hack i läppen. Det sprutade blod som det ju gör när det blöder just från läppen. Det verkar tack och lov inte som det påverkade matlusten för på eftermiddagen blev det en dubbeldigestive med smör emellan.


lördag 22 juni 2013

En vecka med fast föda.

Nu är det precis en vecka sedan Benjamin började äta fast föda! Han föredrar fortfarande torra, spröda konsistenser men nu äter han också kex med ganska mycket smör på och wafers med fyllning.

Han blir mer och mer nyfiken på annan mat. Idag läppjade han på en äggula till exempel...

Så ökar han takten också!  Ett digestivekex med smör på tog idag bara ca fem minuter jämfört med den halvtimme det tog att äta det första kexet för exakt en vecka sedan...

Han både skrattar och gråter på kvällarna när han får sin efterlängtade näringsdryck i muggen. Den är efterlängtad men inte särskilt saknad tror jag. Jag tycker mig nämligen se en plirande stolthet i Benjamins ögon när han äter tillsammans med oss andra.

fredag 21 juni 2013

Med smör på!

Glad midsommar!

Idag har Benjamin ätit Digestivekex med smör på! Digestivekex är ju en "gammal" favorit, men med smör på har han han ratat dem- fram till idag! Just smöret har en viktig roll - det är nämligen det första kletiga som Benjamin äter och så är det ju både nyttigt, kaloririkt och gott, eller hur?

Och druckit en hel mugg med filmjölk. Och lite annat smått och gott. Någon sill blev det ju förstås inte, inte någon jordgubbe eller glass heller. Pop-corn däremot fick han nog i sig några stycken, han tittade faktiskt mer på alla kusinerna som vräkte i sig popcorn än på filmen...


Med smör på!!!

torsdag 20 juni 2013

Måltid

Samma vecka som Benjamin började äta kom ett nytt nummer tidskriften Pilgrim (tidskrift för andlig vägledning) i vår brevlåda. Jag kunde inte annat än att le när jag såg titeln: "Måltid"!

Jag fastnade för en artikel som hette "En varje dag upprepad högtid. I måltiden blottas allt det gåtfulla, men oersättliga i tillvaron." Hängde du med? Tänkte väl det... Läs en gång till! Läs långsamt! Ett ord i taget!

Artikeln ger uttryck åt det andliga, det djupt existentiella som finns i måltiden. Och när jag sätter in texten i sammanhanget att Benjamin äter växer perspektiven.

Jag ska citera några stycken ur artikeln. Till er som är ovana vid andlig läsning vill jag säga att det är ett annat sätt att läsa än vad vi är vana vid. Huvudsyftet är inte att komma igenom texten, inte att förstå, inte att lära sig, inte att komma ihåg och inte ens att kunna återge vad man läst. Andlig läsning är att låta sig fyllas av orden och upptäcka på vilket sätt de berör en.

Man behöver inte läsa allt. Det är en tröst för alla oss trötta småbarnsföräldrar (och alla andra trötta människor också för den delen). Ett par ord eller en mening räcker. Mer än så hinner eller orkar vi inte. Mer än så behövs inte. Det ger näring åt själen i alla fall.

Prova!

En sak till förresten. Läs långsamt. Läs gärna fler gånger. Läs och begrunda: Du har hela midsommarhelgen och hela livet på dig!


"I måltiden förenas vi rent materiallt med allt som var överallt och som blir överallt. De jordiska landskapen stiger in i vårt eget anatomiska oöverblickbara landskap... Och endast så, genom måltiden, ges oss förmågan att andas, att leva, att tänka och att tacka."


"Ingen måltid är en angelägenhet enbart för de kroppsliga vävnaderna. Måltiden är ett möte mellan allt det som vi vet om och allt det som vi ingenting vet om..."


"Varje enskild måltid är rotad i evigheten och sträcker sig ut i samma evighet."


"Måltiden ger vår hjärna möjlighet att tänka, vårt hjärta att slå, vår själ att förnimma, förnimmelser av liv och glädje och av lidande och död."


"Medvetenheten ger matbiten ett värde utöver näringsvärdet."


Citat ur: "En varje dag upprepad högtid. I måltiden blottas allt det gåtfulla, men oersättliga i tillvaron." av Tito Colliander. Pilgrim nr 2:2013







onsdag 19 juni 2013

Berättelsen om när Benjamin började äta!

Det var i lördags det hände alltså. På dag nummer 10 av flaskavvänjningen som inneburit att han fått minimalt med mat i flaskan och därför "varit tvungen" att äta på annat sätt.

Vi hade lyckats balansera på den sköra linan! Benjamin hade under 9 dagar tydligen fått i sig tillräckligt mycket för att hålla orken och humöret uppe men samtidigt tillräckligt lite för att vara så motiverad att han vågade stoppa mat i munnen. Det är alltså ingen slump att han börjar äta just nu - det vill jag ju gärna poängtera!

I lördags var vi på väg till farmor! Halvvägs till farmor bor mormor och morfar (som inte var hemma). Vi hade beställt lite förmiddagsfika där, mest för att vi behövde en paus men också för att vi så gärna ville att mormor skulle få se Benjamin dricka ur en mugg.

Nu var han inte så intresserad av att drick ur mugg utan mer intresserad av att köra runt i deras Bobby-car. I ett obevakat ögonblick körde han dessutom långt ut på gatan utanför deras hus. När mormor kom in i trädgården med honom igen tog hon honom i famnen och gav honom ett Digestive-kex. Så satt vi där och njöt i solen en stund medan flickorna lekte bredvid.

Där och då, i mormors trygga famn, tog Benjamin det stora steget och började äta. Efter ett tag visade mormor mig ett halv kex - den andra halvan av kexet fanns inte någonstans. Benjamin hade inte spottat, inte kväljts och inte kräkts. Bara tuggat, mosat, finfördelat och svalt!

Då tog jag honom i mitt knä och såg själv hur han med sin lilla ovana mun bet små bett. Efter en lång stunds bearbetning hörde jag honom svälja. Då kom tårarna! Stilla tårar från en väldigt glad mamma med en väldigt modig Benjamin i famnen.

Så, på ett ögonblick, var den magiska stunden borta! Missförstå mig inte - jag var fortfarande överväldigad, upprymd och glad. Men det var som det sattes ett bortre parentestecken kring den här onormala perioden av enbart nappflaska. Att äta är ju så normalt och trots att det är lång väg kvar för Benjamin att äta som en normal 3-åring så hade vi ändå kommit ur det här omogna fasen med nappflaskan. Ordningen var återställd och trots att jag varje dag förundras över att han äter så känns det samtidigt som att det aldrig varit på något annat sätt...

En stund efter denna lokala världshändelse  var det dags att sätta fart mot farmor igen. Vi packade in oss i bilen, tog för säkerhets skull med några kex och sa hej då till mormor!

Hej då mormor! - Se här vår andra nominering till årets bästa film!

Under de följande timmarna i bilen fortsatte Benjamin sitt noggranna knaprande, omsorgsfulla bearbetade och ovana sväljande av fast föda. Innan vi var framme hos farmor hade Benjamin ätit totalt 3 kex!


Det är nu fyra dagar sedan och Benjamin vågar sig på nya saker varje dag. Idag hade han för första gången kött i munnen. En liten korvbit som han ganska snabbt spottade ut igen. Men det kommer fler chanser att äta korv - var så säker!


tisdag 18 juni 2013

Tillväxtcentrum

Idag kom ett brev från barnläkaren:

Hej!

Jag har nu fått svar på de tillväxthormoner som togs på Benjamin i maj månad. De visar samma nivåer som tidigare och man har från Tillväxtcentrum föreslagit ny kontakt då Benjamin är 4 år om han fortsatt ligger lågt på sin tillväxtkurva.

Önskar er en trevlig sommar!

Med vänlig hälsning

NN
Barnläkare

Det är väl för väl att Tillväxtcentrum inte vill träffa oss nu eftersom Benjamin troligen ligger ännu längre ner på tillväxtkurvan än tidigare. Det är ju inga mängder han äter precis. Men idag har han lag ätit mandelbiskvier och är på god väg med knäckebröd.

Att vi inte väger Benjamin var och varannan dag visar på en ny trygghet (dumhet?) hos oss vad gäller detta med maten. Och eftersom det knappt är någon från sjukvården som vet vad vi gör så är det inte  någon annan som vill veta hans vikt heller.

Men det är klart att vi ska väga honom. Någon gång framöver. Men han är pigg och glad och full av energi och sover gott på nätterna. Då gör några hundra gram ingenting på vågen. Fast under 9 kg vill vi ju helst inte.

Förresten blev det ingen fläskläpp från tandborstolyckan igår. Tack Gode Gud! Det kunde gått mycket sämre.

måndag 17 juni 2013

Fläskläpp?

Lille modige Benjamin snubblade (framåt) med eltandborsten i munnen ikväll. Gråt och tandagnisslan och en del blod för den delen med.

Somnade till slut. När jag tittade till honom nyss så anade jag en rejäl fläskläpp. Och det är klart att jag tänker hur detta kommer att påverka ätandet de närmaste dagarna.

Ätandet idag har för övrigt inte inneburit några större revolutioner. Lite näringsdryck till frukost. Mjölk och vatten till lunch. Han hade tydligen bitit av en morotsbit också som han sedan spottade ut. Ett par salta pinnar i vagnen på eftermiddagen och en bit av en fruktkaka och en bit digestivekex såklart. Och så undrar jag om han faktiskt inte svalde lite äpple också eftersom han gnagde på en äpplebit under hela filmen. Bilen, vagnen och TV. Det är de stunder som Benjamin sitter stilla och därför de stunder som lämpar sig väldigt bra för att sitta och gnaga på något ätbart.

Han drack en hel näringsdryck (2 dl) i mugg på kvällen också och det var nog välbehövligt eftersom han drack nästan allt på en gång.

Nu hoppas vi att vår hjälte får sova gott i natt och inte besväras allt för mycket av fläskläpp i morgon.

söndag 16 juni 2013

Ändå inte helt plötsligt

När jag länkade till gårdagens inlägg på facebook skrev jag: "Plötsligt händer det! Idag hände det. Benjamin äter!" Med de orden skulle man felaktigt kunna tro att bara hände. Att Benjamin plötsligt en dag helt oväntat började äta.

Så är det inte! 

Man vinner inte plötsligt på triss-lotteriet helt förutsättningslöst. Man måste ha köpt en lott! Benjamin började inte plötsligt äta helt förutsättningslöst. Vi gjorde något. Vi lät bli att ge honom mat som han brukar få den.

Det hela är väldigt enkelt! Snudd på banalt. Benjamin började äta när han blev hungrig. Det tog 10 dagar.

Jag kan på rak arm räkna upp åtminstone 5 andra barn som börjat äta på detta sätt. Barn vars utgångspunkt var att de sondmatades fullt. Åt inte ett smack. Drack inte ett smack. Barn som nu äter, växer och mår bra. 

Visst är det lite konstigt? Att man till exempel på Folke Bernadotte regionhabilitering i Uppsala (som är (eller har varit) tongivande i Sverige på detta område) kategoriskt avvisar denna metod. Jag talade med dem själv för bara ett par veckor sedan. Då - när det verkade helt hopplöst att få Benjamin att smaka på mat. Det var jag som förde metoden på tal. Nämnde Notube i Graz. "Vi är mycket kritiska den denna metod, tar avstånd från den, arbetar inte på det sättet"  var ungefär det jag hörde. Där och då insåg jag att vi aldrig skulle kunna få ett förtroende för dem, att vi inte skulle kunna arbeta vidare tillsammans med dem. 

På sin hemsida skriver de bland annat: "Det är livsviktigt att barnet får i sig tillräckligt med energi och näring samtidigt som man jobbar med att öka barnets intresse för att äta. Vi tror inte att barn börjar äta mer för att man slutar ge sondmat (Att jämställa med nappflaska i vårt fall). Dom har ju fel!!!

Jag kan naturligtvis inte säga att det som har fungerat för Benjamin fungerar för alla. Men att kategoriskt ta avstånd från en metod som uppenbarligen fungerar på några och som dessutom bygger på vanligt hederligt sunt förnuft är vansinne! Tänk så mycket resurser och lidande du hade kunnat spara om de vågat prova. Men i Sverige råder "Nolltolerans mot malnutrition"...

Jag vet! Jag är mycket väl medveten om att det inte går lika lätt för andra som för Benjamin. Jag vet det eftersom metoden inte fungerade när vi provade i november 2011. Jag vet också att vi troligen har lång väg kvar innan han äter tillräckliga mängder. Troligen långt kvar innan han ökar i vikt igen.

Men han har börjat äta. Och det är det viktigaste just nu! Menyn har idag för övrigt utökats till både Digestivekex och Drömmar. (Kakorna alltså)

Och jag önskar verkligen att många många fler som sitter fast i sondträsket (eller det inte lika eländiga men ändå ganska trista nappflasketräsket) ska få uppleva glädjen av att se sitt barn svälja mat! Det är magiskt!



lördag 15 juni 2013

Dag 10 - Benjamin äter!

Han äter!
 
Benjamin äter. Han äter faktiskt. Mat!
Idag har han ätit 3 (tre!) divestive-kex och 2 (två!) ostbågar. Och druckit vatten!
 
Jag längtar efter att få berätta när, var och hur han tog detta modiga steg. Detta jättekliv! Men det får bli en annan dag...

fredag 14 juni 2013

Dag 9

Idag ställde jag undan Benjamins flaskor!

Nu är det mugg, glas eller fingrar som gäller om Benjamin vill äta. Sked eller gaffel ratas fortfarande. Men vad gör väl det... det är väl bra mycket mer än hälften av världens befolkning som aldrig använder bestick?

Frukosten hoppade Benjamin över men tog igen med råge då han drack 2 dl näringsdryck på förskolan. Ur ett glas såklart;) På eftermiddagen försökte jag förse Benjamin med diverse olika plockmat mest hela tiden. Det blev Tacos till kvällsmat, bra med många små saker att suga på... Till fredagsmyset erbjöds majskrok, ostbåge, ett chips, salt pinne, ett halvt Digestive-kex samt två non-stop. Med långfilm vid köksbordet! Benjamin gnagde och gnagde och kväljdes rejält vid ett par tillfällen.

Vid ett av de tillfällena hade han en non-stop inne i munnen. Jag säker på att han skulle kräkas när han hulkade och hukade. Men han kräktes inte och när jag sopade upp alla smulor och allt klet och kladd letade jag förgäves efter två non-stop bitar. Men jag hittade bara en. Jag kommer aldrig få reda på vart den andra tagit vägen. Möjligen är den nu i Benjamins mage;)

Precis innan läggdags fick han Ost & broccolisoppa med lite grädde i och drack någon deciliter av den.

Benjamin visar att han är på väg mot en mer liberal hållning vad gäller munnen på andra sätt också. Till exempel hittade jag honom med Lillasysters napp i munnen. Den är utformad lite annorlunda än vad hans egna nappar är och det har aldrig hänt att han ens försökt suga på den tidigare! Likaså roar han sig med att dricka ur hennes pipmugg vilket heller aldrig hänt tidigare.

Benjamin är så på gång. Det är helt fantastiskt att följa hans utveckling dag och dag. Dessutom har han börjat med sin första två-ords mening: "Titta där!"

torsdag 13 juni 2013

Dag 8 - ur ett glas!

Idag hände det! 

Benjamin drack ut ett glas!

På förskolan var det premiär, där drack han 180 ml näringsdryck. Och fortsatte på eftermiddagen och på kvällen här hemma. Jag har varit på jobbet till sent och missade hela föreställningen. Men här kommer ett filmklipp som jag tittar på om och om igen. Längtar till reprisen i morgon!

Titta och njut. 45 sekunder som härmed nomineras till årets bästa film!!!

God natt och sov gott! Det ska jag göra;)

onsdag 12 juni 2013

Dag 7. Lite mat men stora förändringar.

Nu börjar det bli både spännande och jobbigt på riktigt. Låt oss ta det från början...

Igår kväll funderade vi länge och väl på hur vi skulle gå vidare med Benjamin och maten men kom inte riktigt fram till något. Bara det säger ganska mycket på vad detta faktiskt handlar om - man måste gå på magkänslan för stunden! I varje stund! Men för att det ska fungera måste man ha hela tänket klart för sig i huvudet. Så att magkänslan ändå baseras på en genomtänkt teori. I detta fallet är teorin att hunger driver barn att äta.

De senaste 24 timmarna har jag bara gått på magkänslan. Det började redan igår kväll. Precis när jag avslutat mitt inlägg kommer Pappa B med en flaska full med näringsdryck. "Jag ger honom denna nu!"  Jag tittar upp från datorn: "Men vänta lite... jag har just räknat på allt han faktiskt åt idag och mängdmässigt är han nästan uppe i de vanliga 7 dl. Han har dessutom varit pigg och glad och aktiv så varför ska vi egentligen fylla på mer energi nu, när han dessutom sover?" (Att barn kan dricka i sömnen vet alla som kämpar för att få sina barn att gå upp i vikt;)

Vi bestämde att jag skulle ha flaskan till hands under natten om han skulle vakna och vara orolig. Det gjorde han inte. Sov som en stock!

Vid frukosten i morse erbjöds Benjamin bara vanlig mat och näringsdryck i mugg vilket resulterade i ingen frukost alls. Precis innan det var dags att gå till förskolan fick han lite blåbärskräm med mjölk. På förskolan var det utvecklingssamtal och vi berättade om matsituationen. Vi lämnade några Varma koppen och en avklippt mugg men gav dem i övrigt fria händer.

På vägen hem från förskolan var jag i affären och handlade: Varma koppen, Kelda-soppor och juicer i mängder. Det kändes spännande igen att handla till Benjamin. Lite som när vi drog sonden för snart 2 år sedan och handlade all möjlig och omöjlig plockmat att göra play-picknicks med.

Väl hemma sov jag och Lillasyster i två timmar. Efter den välbehövliga middagsvilan gjorde jag en matsäck och gick för att hämta Storasyster och Benjamin på förskolan. Ironiskt nog höll jag helt på att glömma mat till Benjamin, men packade i sista stund ner en flaska med potatismos-soppa från gårdagen.

Förskollärarna hade varit modiga! De hade resonera lite och tänkt att det är lika bra att Benjamin lär sig att det inte finns någon flaska där. De hade alltså erbjudit näringsdryck ur mugg till lunch vilket resulterade i ingen lunch alls.

På hemvägen stannade vi i parken. Vi flickor njöt av matsäcken och jag köpta kaffe och glass. Benjamin gick. Med en morot i handen som ibland var i munnen. Han gick och gick, långt bort från oss. Så långt bort att jag noterade att kvinnan som rastade hunden lika långt borta undrade om han var bortsprungen.... Energin var det inget fel på. Han höll igång hela eftermiddagen och promenerade dessutom nästan hela vägen hem. Som en duracell-kanin! Jag gav honom ingen mat. Mer än moroten.

När vi hade några hundra meter hem tog jag upp honom i vagnen och gav honom en halväten tunnbrödsrulle som var kvar efter vår matsäck. Då stoppade han den genast i munnen. Där satt han sen och gnagde och gnagde. Pyttepyttebett. Tunnbrödsrullar är ju ganska sega så han fick inte loss några bitar med hade den i munnen hela vägen hem.

Nu, tänkte jag. Nu eller aldrig! Jag gick långsamt för att ge honom mer till med smörgåsen. Väl hemma agerade jag snabbt och bestämt. Jag satte flickorna i sandlådan tillsammans med äpplebitar för att de skulle hålla sig lugna till kvällsmat. Jag bar in Benjamin till köket, placerade honom på barnstolen och gav honom mer att tugga på. Där satt han sedan, under hela tiden som jag lagade mat. Gnagde, sög och bet. Mina nerver var verkligen utanpå kroppen. Jag lagade mat och hade koll på flickorna i sandlådan men hela mitt fokus var hos Benjamin. Jag lät honom sitta för sig själv, interagerade inte med honom men mentalt var jag helt närvarande i det han gjorde.

Salta pinnar, äpplebitar, runda majsbröd från Kina-restaurangen. Benjamin var helt fokuserad på maten.   han var tyst. Jag slamrade i köket men kunde nästan höra mitt hjärta slå. Men bara en halv deciliter blåbärskräm med mjölk sedan i morse (inte ens vatten) betedde han sig märkbart annorlunda med maten.  Han gnydde till några gånger och mitt huvud gick på högvarv. Ge honom energi eller inte? Besvara gnyende med mat eller inte? Magkänslan fick styra. Till slut fick han vatten, först i en mugg. När han istället började leka med vattnet i muggen tog jag den ifrån honom och gav honom vatten i flaskan istället. Han drack ivrigt!

Benjamin satt säkert en halvtimme och smulade innan det var dags för oss andra att sätta oss till bords. Han satt kvar en stund, försvann men kom tillbaka igen. Efter ett tag blev han mycket gnällig. Jag mixade då vår potatis, fisk och sås, blandade med mjölk och hällde upp i en flaskan. Men sedan gav han sig på maten igen så flaskan fick stå. Nu fick han ett Digestve-kex. Bet av stora bitar som han malde i munnen och spottade ut. Han kväljdes rejält två gången vilket är ett tydligt teckan på att han utmanat sig själv och troligtvis haft maten långt bak i munnen. Eller möjligen svalt... det var jag inte.

Eftersom jag ville förlänga denna stunden för Benjamin gjorde jag fruktsallad med grädde till efterrätt. Benjamin fick slicka vispen men vände ganska snart den rena delen in i munnen. Då tog jag den ifrån honom eftersom jag inte ville att han skulle bita på något annat än mat.

Efter fruktsalladen var flickorna inte intresserade av att sitta kvar vid borden. Då blev det bad. Benjamin älskar att bada och jag noterade att han försökte dricka av vattnet med hjälp av leksaksmuggarna som är badleksaker (man får ju inte förspilla något tillfälle till matträning;)

Efter badet gick vi tillbaka till köket. Ny plockat till Benjamin, filmjölk respektive välling till flickorna. Jag satte, helt mot mina principer, på en film på datorn på köksbordet för att de skulle stanna kvar. Och diskade själv under tiden. Sen blev det sagostund. Vid matbordet. Och efter det film igen. Vid matbordet. Då fick jag lägga Lillasyster som var helt slut. Till slut satte jag fram flaskan med den grovmixade kvällsmaten. Benjamin drack någon halv deciliter.

När klockan var långt efter läggdags och ögonen började gå i kors på Benjamin fick han vatten, tandborsten och sedan somnade han på ett par minuter.

Säkert väldigt hungrig. Men modig!!!

I morgon är det Pappa B:s  tur att vara hemma och jag kommer att vara bort hela dagen. Nu har jag skrivit ner allt så att han kan läsa om han kommer hem efter jag lagt mig.

Jag vet att jag gjort rätt som gått på min magkänsla hela dagen idag. I morgon är det Pappa B:s tur att gå på sin magkänsla...

tisdag 11 juni 2013

Sammanfattning och fortsättning

Barnen sover gott och vi har, över en kopp mynta-te, försökt sammanfatta de senaste dagarna. Det är otroligt hur snabbt man glömmer och hade det inte varit för denna blogg hade vi varit helt bortkollrade vad gäller flasknappstorlekar och smakträning och matintag. Den som är intresserad kan i alla fall följa utvecklingen genom anteckningarna nedan.

Vi har också vänt och vridit på situationen för att komma fram till hur vi ska gå vidare....

Alternativ 1: Benjamin har fortfarande inte svalt någon fast föda, tagit en sked med mat på i munnen eller druckit via mugg. Ska vi lägga undan allt vad flaskor heter för att tvinga fram något av detta?

Alternativ 2: Om vi fortsätter med flaskan har vi (minst) fyra fronter att driva. Ska vi driva en i taget eller alla på en gång? Något måste han ju ändå ha i sig varje dag så något av detta kan ju vara aktuellt även om vi väljer alternativ 1.
1. Ännu större hål på flaskan (i syfte att få det att mer och mer "likna" en mugg)
2. Mer trögflytande konsistenser.
3. Bitar och klumpar av mat i drycken.
4. Fler smaker

Alternativ 3: Eller ska vi nöja oss för denna gång, befästa det nya och låta Benjamin vila sig från förändringar ett tag?

I skrivandets stund har vi fortfarande inte riktigt bestämt oss för hur vi ska gå vidare. Vi är inte oense, vi är bara villrådiga. Kanske ni har några kloka råd åt oss?

I morgon ska Benjamin till förskolan igen. Vi har lägligt nog bett om ett utvecklingssamtal just i morgon så då får vi tillfälle att prata om maten där också.

Sammanfattning av de senaste 6 dagarna:

Utgångspunkt: Benjamin dricker bara sondnäring och näringsdryck ur sin nappflaska. Vi har successivt klippt upp hålet men kommit till ett läge där han inte accepterar större hål.

Dag 1, torsdag: Druckit vatten i flaskan, fått 1 dl näringsdryck ur vanliga flaskan innan middagsvilan samt  1 dl näringsdryck i sömnen på kvällen. Totalt 2 dl näringsdryck + vatten

Dag 2, fredag: Totalt 2 dl näringsdryck. Den ena med stort uppklippt hål ur flaskan. Knaprade mer än vanligt på salta pinnar, svalde inte.

Dag 3, lördag: Accepterar avklippt napp med näringsdryck. Från och med nu använder vi bara avklippt napp! Sov länge.

Dag 4, söndag: Druckit ett par klunkar filmjölk. Dessutom smakat blåbärskräm utspädd med näringsdryck vaniljsmak, potatismospulver utblandat med sondnäringen med neutral smak samt pulvergröt med lös konsistens. Sov länge.

Dag 5, måndag (S på jobbet): Någon slags genombrott vad gäller maten. Druckit filmjölk, potatismossoppa, blåbärskräm med mjölk. Äpple och päronbitar långt in i munnen. Sov länge.

Dag 6: Druckit "Varma koppen"; 1 dl räksoppa, 2 dl svampsoppa (båda sorterna har små små bitar i) 2 dl pulvermossoppa, filmjölk, blåbärskräm med mjölk. Benjamin är pigg och glad och aktiv igen!

Potatismosoppan...

Flaskan med pulvermos utspädd med grädde har ratats sedan i torsdags. Benjamin har kväljts av den (för övrigt den enda maten han riktigt kväljts av...) Idag drack han den! Spottade och fräste och blev stel som en pinne av äckel efteråt. Men sedan var han på den igen. Och nu är den slut. 2 deciliter potatismos-soppa. Ur flaskan med avklippt napp...

söndag 9 juni 2013

Dag 4

Märkligt ändå vad han orkar mycket med lite mat i magen...

Vi fortsätter på två fronter. Målet är ju att Benjamin ska äta på något annat sätt än ur flaskan men den ransonerade mängd mat han ändå får erbjuds genom en uppklippt napp på flaskan. Idag har han druckit en del vatten vilket naturligtvis är väldigt bra! Så har han - efter löfte om film tagit ett par klunkar filmjölk. Dessutom smakat blåbärskräm utspädd med näringsdryck vaniljsmak, potatismospulver utblandat med sondnäringen med neutral smak samt pulvergröt med lös konsistens.

Så även om han inte har svalt någon mat annat än via flaskan så har det ändå skett förändringar. Mer uppklippt flasknapp än tidigare, tjockare mat än tidigare och annan mat än tidigare.

Det är jobbigt. För Benjamin och för oss. Benjamin blir ibland mycket arg och ibland mycket ledsen och trött. Vi tycker dessutom att han i perioder över dagen är något mer inbunden än tidigare. Och när han ska sova drar han täcket över huvudet som för att gömma sig. Men han är ändå förvånansvärt aktiv.  Och har både kissat och bajsat idag. Och druckit en del vatten!      

Vi blir också trötta. Av anspänningen. Men vi vill inte backa nu. Vi har bestämt oss för att fortsätta på inkört spår några dagar till för att ge Benjamin en chans att visa vad han kan och vågar..  I morgon har vi kallat in mormor som stannar till tisdag. Som barnvakt och som avlastning. Så tar vi en dag i taget...


lördag 8 juni 2013

Gästbloggare på dag 3



Att bli ombedd att vara gästbloggare om min egen son, på min hustrus blogg - vilken oväntad ära! Orsaken är  naturligtvis att jag handgripligt har hjälpt sonen att ta något steg i utvecklingen idag. Dessutom upptäckt vilka medel som tycks hjälpa.

Ännu mer avklippt napp
Arga skrik och vilda protester...
Redan igår försökte vi med en avklippt napp på flaskan. Det var kalla handen. Samma sak idag när vi försökte.

Men så blev det dags för kvällsmat. Han fick syn på sin flaska och grep den snabbt. På satt nappen som vi lyckades få honom att dricka ur igår. -"Ja, men var det inte svårare än så, då är de det dags för nästa steg", tänkte jag, och ryckte snabbt flaskan ur handen på honom innan han druckit alltför mycket - han fick ju för allt i världen inte bli mätt. På med den ännu mer avklippta nappen, och reaktionen var som förut: "Icke!". Efter en stund gick han från bordet och visade att han ville se film. "Icke! Du har redan sett din halvtimme idag". Här nånstans insåg jag att det kanske ändå skulle gå att använda idén med en morot som motivation.


När jag gick i mellanstadiet fick jag gå en massa extra lektioner för att lära mig simma. Jag fick helt enkelt gå ifrån mina vanliga lektioner till simhallen. Hur länge jag höll på vet jag inte, men till slut tröttnade läraren. "Nu får du simmärket gratis PLUS fem kronor - de här var sent 70-tal - om du simmar 50 meter". Genast släppte jag taget om stegen och simmade 50 meter!

går det riktigt bra!
Men med löfte om film...
Fungerade detta på mig så borde det fungera på Benjamin. Måtte han bara förstå logiken. "Ok, du får se film om du äter maten". Jag kunde inte se om han förstod, så jag sa: "Mat först", och ett finger i luften, "film sen" med ett andra finger i luften. På hans ilska kunde jag utläsa att han förstod mig. "Skall jag hjälpa dig?" undrade jag, och fick med honom till matbordet igen. Upp med honom i knät, fram med flaskan. "Är du hungrig, Benjamin?" Han grep tag i den och förde den hastigt till munnen. Där vill jag minnas att han tvekade något och att jag hjälpte till att luta flaskan. Sen började han dricka, och slutade inte förrän flaskan var slut. "Bra Benjamin, bra" upprepade jag många gånger under tiden. Vilken tillfredsställelse - för mig i alla fall.

Benjamin ser på film!
Därefter skulle varje bråkdel av en sekund vara förödande för tilliten - snabbt fram med datorn, och Benjamin valde själv en film i lådan. Var det en slump, eller var det ett medvetet val av honom att det blev filmen där Emil kryper från snickerboa in till korvförrådet och äter sig proppmätt på korv och andra godsaker?

Alla försök under de här dagarna att tvinga i honom mat, att trycka upp flaskan i munnen på honom och liknande har varit helt verkningslösa - och tur är väl det. Man måste ha honom med på ett eller annat sätt. Hans ilska är dessutom en bra, och kanske nödvändig, kraft som vi behöver använda på ett klokt sätt. Hungern är otvetydligt en motivation för att våga sig på förändring, och idag lärde vi oss också något som egentligen är alldeles självklart - att det är bra med en positiv morot. Bäst av allt var att han förstod det hela. Film tycks vara något av det bästa han vet, så nu återstår att se hur vi klokast använder den som morot framöver.





fredag 7 juni 2013

Dag 2

"Han kommer aldrig att börja äta!"

Jag vet att det finns flera föräldrar som tänkt precis just så.  Och som ändå sett sina barn börja äta! Jag tänker mycket på dem (och vet att några av dem tänker på oss...)

Precis så känns det.  Att Benjamin kommer aldrig att börja äta. Det är omöjligt att ens föreställa sig hur det skulle gå till. Jag kan inte se hur det skulle kunna hända. Hur det skulle kunna vara möjligt. Det känns sååå avlägset....

Men det har ju hänt tidigare. Att barn börjar äta. Jag har ju träffat flera barn som börjat äta efter en sondavvänjning och grundprincipen är densamma; att barn äter när de blir tillräckligt hungriga. Det låter  så logiskt men det är så svårt!

För vi vill inte se Benjamin hungrig. Vill inte se honom ledsen, arg, förtvivlad eller håglös. Men vi vill att han ska bryta sina invanda mönster. Vi vill att han ska äta annat än på flaskan. Därför fortsätter vi. Därför har han bara fått 2 deciliter i sin flaska under dagen.

På eftermiddagen idag kapitulerade han inför flaskan med ett stort uppklippt hål och drack därifrån den ena decilitern. Det var ändå ett framsteg!

Och vad gäller den inflammerade mollusken har läckt lite var och är på bättringsvägen...


torsdag 6 juni 2013

Nationaldagen - dag 1.

Vad ska jag skriva om dagen idag då....

Benjamin har till och från varit både tröttare, argare och ledsnare än vanligt men utöver det så har han varit ungefär som vanligt....

Frukosten hoppade han med lätthet över men så har han heller aldrig varit någon storätare på morgonen.På förmiddagen var han tvärarg när han fick näringsdryck i en mugg. Riktigt ilsken men gav sig inte! Inte vi heller!

På var han med och bakade en plommonpaj. Hällde ut hela paket med vaniljsocker och lekte länge och väl med det. Lillasyster åt upp det mesta... Picknicken men plockmat i parken uppskattades av alla utom Benjamin som säkert saknade sin vanliga mat.

Vid lunchen kapitulerade han till sist inför en flaska vatten som han efter lång tveksamhet drack upp. Tillsammans med eftermiddagens bad utomhus och kvällens både dusch och bad inomhus har han definitivt fått i sig tillräckligt med vatten under dagen i alla fall.

Innan eftermiddagsluren slukade han en deciliter näringsdryck och gnydde sedan besviket när flaskan var tom. I samband med eftermiddagens bad i plaskbaljan masserade vi hans ansikte med glass. Skönt tror jag trots sammanbitna läppar.

På kvällen erbjöds han bland annat en flaska blåbärskräm blandat med näringsdryck med vaniljsmak.  Flaskan var uppklippt för att innehållet skulle komma ut men det gillades inte.

Han somnade lugnt och sover nu gott efter en dag med totalt 1 deciliter näringsdryck och massor med vatten i magen.

Vi tänker mest på den molluskel som verkar ha blivit inflammerad och gör riktigt ont på Benjamin. En stor, hård, röd bula på låret. Aj aj!

Så mycket mer finns inte att rapportera. Imorgon väntar en ny dag....













onsdag 5 juni 2013

Flaskavvänjning

Han sover gott!


Intet ont anande.

Vet inget om att hans föräldrar inte kommer att ge honom någon mat på flaskan imorgon. Bara vatten. Och någon deciliter till lunch. Och två deciliter till kvällsmat. Och så naturligtvis mängder av chanser att äta annan mat på annat sätt. Till  exempel kommer vi att ge honom hans vanliga mat i en mugg istället för i flaskan.

Det var ärligt talat ganska jobbigt förra gången. Då för ett och ett halvt år sedan. När vi försökte avvänja Benjamin från flaskan. Eftersom vi inte såg de minsta tecken på beteendeförändring så avbröt vi efter en vecka.

Vi har haft svårt att bestämma oss...

"Klart vi kan", tänker jag.

"Det är klart att vi kan flaskavvänja Benjamin själva. Det är ju bara att låta bli att ge honom flaskan. Hur svårt kan det vara? Vi är bara lata och fega!"

Och sekunden efter tänker jag:

"Men varför har vi då inte gjort det tidigare??? Vi hittar ju på 1000 och en anledningar till att inte göra det! Det måste ju bero på något. Att vi inte vill eller tror på metoden. Och gör vi inte det så ska vi inte försöka."

Vi har inte alla förutsättningar att klara det här. Vi har inget yttre stöd och någon sakkunnig som tror på oss och på Benjamin. Vi vet inte var vi ska göra av den inre stress och påfrestning det innebär att inte ge sitt barn mat? Vi har framför allt ingen som hjälper oss att avgöra när det är rätt att gå vidare i avvänjningen eller när det är rätt att ge flaskan?

Men vi har fyra dagar. Fyra dagar som är lediga tillsammans. Två dagar fyllda med goda vänner och två dagar helt utan plikter och planer.

Jag vet ärligt talat inte om vi kommer att klara det. Kommer vi att stå vi ut? Klarar vi det mentalt? Fyra dagar. Vi ger det fyra dagar. Ser vi någon förändring så går vi vidare. Ser vi ingen förändring avbryter vi.

Vi måste ju prova, eller hur?




måndag 3 juni 2013

Svar på brevet...

Förra måndagen kom det ett brev från Benjamins nye läkare. Resten av veckan ägnade jag åt att prata med logopeder. Igår skrev jag mitt svar. Det blev så här:

Ps. Namnen är utbytta mot vilken logoped i ordningen jag haft kontakt med.

"Hej N!

Tack för ditt brev!

Jag har haft kontakt med logoped NN (nummer 2) på Mun-H-Center igen.  Vi träffade logoped nummer 2 senast i februari 2012. Hon konstaterade då ganska snabbt att Benjamin inte har något fel på sin munmotorik. Detta var en bekräftelse på att inte finns någon oralmotorisk anledning till att varför han inte äter. Vi pratade en hel del om smakträning, om desensibilisering via massage och vibration samt olika hjälpmedel som kunde underlätta detta. Vi tyckte dock inte att vi fick med oss särskilt mycket mer än vad vi redan fått genom den första logopedkontaken vi då redan haft på det mellanstora sjukhuset och genom det vi inhämtat på egen hand (Mun-H-Center och Folke Bernadotte Regionhabilitering har gett ut en del böcker och skrifter i ämnet som vi läst). Logoped nummer 2 hälsade att vi var välkomna att höra av oss igen. Vi har inte gjort det eftersom vi inte uppfattade att Mun-H-Center hade mer att ge oss i vår situation. 

På min fråga om hur vi kan gå vidare betonade logoped nummer 2 att Mun-H-Center de i första hand är en tandklinik dit privatpersoner och professionella kan vända sig för råd och vägledning. Några längre behandlingar utför de dock inte. 

Vi behöver hjälp och Benjamin behöver hjälp! Det finns inga fysiska eller medicinska hinder för honom att äta. Anledningen till att han inte äter ligger alltså på ett annat plan. Vi tror att vi måste få hjälp av ett tvärprofessionellt team som träffar oss och Benjamin flera dagar i sträck för att komma vidare. Denna behandling finns på Folke Bernadotte Regionhabilitering (FBR) och på  BarnReHabSkåne (BRH)!  Logoped nummer 2 var tydlig med att man på Mun-H-Center varken har den kompetens eller de resurser som FBR och BRH har.  

Jag har också talat med logoped NN (nummer 5)  på FBR i Uppsala. Eftersom de tar emot remisser från hela landet så har hon överblick på vilka resurser som finns runtom i landet och hon bekräftade att det i regionen inte finns motsvarande behandling.

NN (Logoped nummer 4) har förmedlat en kontakt med logoped NN (nummer 6) på BRH i Skåne. När jag jämför vad logoped nummer 5 berättar om FBR och vad logoped nummer 6 berättar om BRH så uppfattar jag att de arbetar ungefär likadant. FBR är mer känt eftersom de har publicerat mer material (vilket vi läst en hel del). Eftersom BRH har kortare väntetider är vi mycket intresserade av en remiss dit. Det finns ytterligare några detaljer i arbetsmetoderna som gör att vi hellre kommer till BRH än FBR. Jag har talat med logoped nummer 4 om dessa och bryr mig därför inte om att skriva ner dem också.

Vi beklagar också att det i nuläget inte finns tillräckliga resurser i regionen för att arbeta med denna problematik. Nu är det snart semestertider. Vi är ytterst angelägna om att det skrivs en remiss innan sommaren. Vi har väntat tillräckligt länge för att få adekvat hjälp och väntetiderna på BRH är långa de med. Skulle det under tiden vi väntar på en tid på BRH visa sig att liknade resurser finns att tillgå i regionen är det väl bara bra. 

Samtliga jag har talat med; logoped nummer 2 på Mun-H-Center, logoped nummer 5 på FBR, logoped nummer 6 på BRH och hennes chef NN hälsar att ni är varmt välkomna att ta kontakt med dem i ärendet.

Vi förväntar oss snar återkoppling på detta brev och vi vädjar om hjälp genom en remiss till BRH. 

Med vänliga hälsningar 

NN och NN"


Nu väntar vi med spänning på återkoppling!